Necesitamos hablar sobre el estigma del TDAH en las comunidades BIPOC

Hace veinte años, era una madre soltera que tenía dos hijos con TDAH. Quería comenzar un grupo de apoyo para familias como la mía en Chicago. Cuando me comuniqué con la líder de un grupo de apoyo suburbano cercano para preguntarle cómo hacerlo, ella sugirió que no debería molestarme. En su lugar, sintió que debería unirme a su grupo. ¿La razón? Los niños urbanos no tenían TDAH. Tenían "problemas de conducta". Sí, eso fue código. Los niños negros no tenían TDAH. Eran simplemente malos.

Otros padres negros han regañado mi paternidad. ¡No medicarían a sus hijos! La medicación causa genocidio en secreto. Además, sus hijos no tienen TDAH. Las escuelas los apuntan porque son negros. Mi propia madre me dijo que la cura para el TDAH era "disciplinar" más a mi hijo. Una trabajadora social me acusó de "habilitar" a mi hijo cuando le pedí adaptaciones.

El estigma, los estereotipos y los prejuicios afectaron la capacidad de nuestra familia para controlar el trastorno por déficit de atención con hiperactividad (

ADHD o ADD). Y no estamos solos. Estos incidentes ocurrieron hace más de 20 años. Todavía suceden hoy. Luchar contra el estigma no es nada nuevo en la comunidad del TDAH. La falta de comprensión es sorprendente, incluso entre los profesionales. Pero en las comunidades negras y en otras comunidades marginadas, abunda. Los líderes y defensores afroamericanos de la comunidad del TDAH son muy conscientes del estigma.

Debemos lidiar con la ignorancia dentro y fuera de nuestras familias y comunidades. El autor y defensor del TDAH René Brooks es el creador de la Black Girl, blog Lost Keys. Ella sostiene que “nuestros hijos son castigados por hacer cosas neurodivergentes. La gente malinterpreta los comportamientos del TDAH. Debemos convencer a las familias de que hay más de una forma de ser padres. La realidad dicta que debemos enseñar a nuestros hijos a navegar por las difíciles aguas de ser negro y tener TDAH. ¿Cómo podemos hacer eso sin consecuencias severas para ellos? "

El estigma afecta a la crianza de los hijos dentro de la comunidad negra, pero la crianza de los hijos negros a menudo también es criticada por personas externas. Ayudar a las personas a cambiar sus estilos de crianza, "sin que los blancos muevan el dedo", es otro desafío, según Arroyos.

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IngerShaye Colzie, MSW, LCSW, es un entrenador y terapeuta de TDAH cerca de Filadelfia. Señala que la humillación de familiares y amigos puede ser especialmente dolorosa. “Si no tienes un grupo de amigos fuerte, tu comunidad te condenará al ostracismo por la forma en que eres padre y las expectativas de los demás para tu hijo. Ser incomprendido te saca de tu grupo de amigos. Y luego estás solo ". Tanto ella como Brooks relacionan el estigma con la soledad y el aislamiento que sienten las personas con TDAH. Las "peculiaridades" del TDAH distinguen a las personas de sus comunidades familiares y culturales. Pero el estigma cultural en la comunidad del TDAH también aísla a los negros, indígenas y de color (BIPOC).

El estigma y los miedos del tratamiento del TDAH

Kofi Obeng es cofacilitador de un grupo de apoyo en línea para el TDAH para afroamericanos. Él cree que las raíces del estigma se encuentran en un sistema de supremacía blanca. Este sistema subestima a la humanidad negra y penaliza a la negrura cuando y donde puede. "El estigma se manifiesta en la vergüenza / culpa de la víctima por parte de aquellos en los círculos de TDAH", dice Obeng. Obeng, de Carolina del Sur, dice que el TDAH casi nunca se reconoce como la causa de un comportamiento problemático. En cambio, los amigos y la familia culpan a los defectos de carácter que un niño podría arreglar si se esforzara más.

“En otras palabras, están diciendo que el problema está dentro de ti. Solo tú puedes arreglarte, así que no esperes empatía o apoyo del resto de nosotros. Mi propia familia culpó a mis luchas con el TDAH en mi falta de perseverancia. Dijeron que me aburro con demasiada facilidad. O no soy un rematador. Fue culpa mía. Debería rezar más ".

El estigma estimula la resistencia al diagnóstico y tratamiento del TDAH. Los padres creen que un diagnóstico de TDAH implica que su hijo tiene una discapacidad intelectual. También temen que un diagnóstico de TDAH relegue a su hijo a la educación especial. Los niños negros y latinos se asignan de manera desproporcionada a estos programas, a menudo con malos resultados.

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“Los padres negros pueden tener miedo de que les diagnostiquen a sus hijos. Temen los malos tratos y los castigos que podrían ponerlos en peligro. tubería de la escuela a la prisión”, Dice Romanza McAllister, LCSW. McAllister, un psicoterapeuta informado sobre el trauma y entrenador de TDAH con sede en Brooklyn, Nueva York, es un adulto con TDAH.

El maltrato médico histórico e institucional también informa las decisiones sobre el tratamiento. Estos temores no carecen de justificación, pero traen resultados devastadores. A menudo conducen a padres que rechazan la medicación en un plan de tratamiento para el TDAH.

Angela Mahome, M.D., psiquiatra de niños y adultos certificada por la junta en Chicago, dice que los padres de sus familias de pacientes negros a menudo se ponen a la defensiva y se enojan cuando ella sugiere medicamentos para el TDAH. Mencionar su propio TDAH y el uso de medicamentos puede ayudar. “Trabajo muy duro para evitar involucrarme en las sesiones. Pero a veces ayuda si les digo a los padres que también tengo TDAH y tomo medicamentos. Me hace más identificable y les da a los padres esperanza para el futuro de sus hijos ".

Estos miedos no se limitan a los niños. “La gente de la comunidad negra equipara el TDAH con la pereza y el desafío en los niños”, dice McAllister. El miedo también afecta a los adultos. Las investigaciones muestran que, en comparación con los blancos, los afroamericanos tienen menos probabilidades de recibir una atención constante y rara vez se los incluye en la investigación. Es más probable que dependan de las salas de emergencia o de la atención primaria que de los especialistas en salud mental. “Es arriesgado revelar su diagnóstico. A menudo hemos visto nuestras necesidades descartadas e insatisfechas ".

TDAH no diagnosticado en comunidades BIPOC

Las personas de color a menudo son criticadas o avergonzadas por sus diferencias con sus contrapartes blancas. No tienen las mismas creencias. No operan de la misma manera. Tampoco llegan a las mismas conclusiones. Por lo tanto, se cree que un padre negro que se resiste a medicar a su hijo o aceptar un diagnóstico está menos informado o sin educación. No deben comprender qué es lo mejor para su hijo. Estos estereotipos surgen, en parte, de los estereotipos de los profesionales y la falta de competencia cultural.

“Cuando las personas de color deciden revelar o buscar ayuda profesional, sus afirmaciones a menudo son recibidas con escepticismo”, dice McAllister. “Muchas personas se han encontrado con practicantes que no están abiertos a aprender sobre las tradiciones y creencias de otras culturas. Tampoco están comprometidos a examinar sus propios sesgos y prejuicios ".

Todo esto deja sin diagnosticar a niños y adultos de color, mal diagnosticados y sin tratar. Y eso trae resultados negativos. McAllister señala: “Vivir una vida con TDAH sin diagnosticar mientras se combate el racismo y la discriminación lo deja a uno en riesgo de padecer una serie de afecciones de salud física y mental comórbidas. No ser diagnosticado o mal diagnosticado puede llevar a un contacto más rápido y frecuente con el sistema judicial y institucionalización ". Los niños y adultos no diagnosticados y no tratados tienen más probabilidades de encontrar problemas en el hogar, escuela y trabajo. Son mucho más susceptibles al acoso, en el patio de recreo y en el trabajo.

Obeng está de acuerdo. “Algunas personas con TDAH desarrollan complejos de inferioridad y viven aislados. Estas condiciones son caldo de cultivo para la depresión, la adicción y las autolesiones. Sus efectos negativos se agravan a lo largo de la vida (traen problemas de salud, problemas de pareja, problemas económicos, problemas laborales) ”, dice Obeng. “El oleoducto de la escuela a la prisión arrebata a los jóvenes negros. Muchas familias negras no pueden generar riqueza. Luchan por sobrevivir, mucho menos prosperar ".

Normalización del TDAH en las comunidades BIPOC

Un grupo de líderes y defensores afroamericanos de la comunidad del TDAH identificó recientemente su estigma como el principal problema para las personas de color con TDAH. Buscaron formas de superar este desafío. El principal de ellos fue hablar sobre el TDAH en nuestras comunidades. McAllister señaló: “El hecho de que los adultos diagnosticados hablen en el día de la carrera profesional, enfatizando cómo recibir tratamiento mejoró sus vidas” ayudaría a los niños y adolescentes a aceptar el diagnóstico. El Dr. Mahome también cree que sería tranquilizador para los padres. “Normaliza el TDAH cuando la gente admite que lo tiene. Es útil cuando los padres ven personas exitosas que tienen TDAH ". Es por eso que puede revelar su propio TDAH y la de su hijo, un estudiante de la Universidad de Chicago, cuando trabajaba con afroamericanos reacios padres.

René Brooks ha ayudado a normalizar el TDAH en la comunidad negra, particularmente con las mujeres. Brooks es una influenciadora de las redes sociales con su blog y sitio web. A medida que más personas compartan sus experiencias, reduciremos la humillación y los estereotipos asociados con el TDAH en todas las comunidades.

Es importante crear comunidad. Necesitamos espacios para compartir nuestros desafíos y celebrar nuestros éxitos, y necesitamos espacios para apoyarnos unos a otros. Y la gente de color está creando espacios comunitarios. ADDA tiene un grupo de apoyo virtual de pares afroamericanos / Black Diaspora + ADHD, codirigido por McAllister y Obeng. Colzie, Brooks y otros han creado espacios informales (canales de Facebook, blogs) para que las mujeres negras con TDAH se apoyen entre sí.

La distribución de información en las conferencias ayudará. Los libros y artículos como este también ayudan. McAllister cree que "las adaptaciones claras en el lugar de trabajo para el TDAH y una capacitación más integrada en la escuela y el lugar de trabajo sobre prejuicios implícitos, antirracismo y discapacidad" ayudarán. También lo harán los esfuerzos individuales. Debemos ser lo suficientemente valientes para hablar sobre el TDAH con amigos, familiares y compañeros de trabajo.

Obeng cree que las soluciones se encuentran en las personas y las comunidades en su conjunto. “A nivel personal, se trata de cuidar de uno mismo y de conectarse con comunidades como ADDA. Allí puedes formar amistades y conseguir recursos. Una vez que estás conectado con la comunidad adecuada, se abren posibilidades: grupos de apoyo, entrenadores, conferencias ".

Reducir el estigma en las comunidades BIPOC no depende solo de nosotros. Necesitamos más profesionales que se vean, hablen y actúen como los pacientes y clientes que ven. Las organizaciones establecidas perpetúan los estereotipos y mantienen el estigma. Deben reconocer el papel que desempeñan y deben estar preparados para corregirlo.

Eliminando el estigma del TDAH en comunidades de color no será fácil ni rápido. Pero las personas, los grupos y las organizaciones están dispuestos a afrontar los desafíos. Tenemos un largo camino por recorrer. Conoceremos el éxito cuando el estigma del TDAH no disuada a ningún niño o adulto del diagnóstico y tratamiento que necesitan.

Evelyn Polk Green, M.S.Ed., es un ex presidente de ADDA y CHADD. Tiene títulos de licenciatura y maestría de Universidad Nacional Louis y una maestría de Universidad del Norte de Illinois.

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Consejos para hablar con niños de minorías con TDAH

Para los médicos

1. Utilice un lenguaje clínico que refuerce el TDAH como condición médica.

• "Te he diagnosticado TDAH".
• "Sus síntomas son consistentes con un diagnóstico de TDAH".

2. Evite el lenguaje que pueda resultar molesto o percibido como negativo:

• "Sufres de TDAH".

Para padres

1. No hable de la medicación en términos de castigo o recompensa.

• "Si estás bien hoy, no haré que te tomes la medicación mañana". Esto significa que saltarse la medicación es una recompensa.
• "Ya que te portaste mal y me avergonzaste en la tienda, te haré tomar ese medicamento mañana". Esto hace que la medicación sea un castigo, no un tratamiento.

2. Sea claro sobre por qué está o no administrando el medicamento en días no escolares.

• “No te voy a dar medicación hoy, para que puedas comer un poco más”.
• "Quiero que tome el medicamento hoy, para que pueda concentrarse y comportarse de la mejor manera".

3. No avergüence ni permita que otros avergüencen a un niño por ver a un terapeuta o tomar medicamentos.

• "Tienes que tomar la medicación porque no puedes sacar buenas notas".
• "Es tu culpa que tengamos que estar aquí para ver al médico".

Para profesores

1. Al abordar las inquietudes con los padres, mantenga el enfoque en el estudiante que se está discutiendo.

• No se enfoque en cómo el comportamiento de un niño es perjudicial para otros estudiantes y / o dificulta la enseñanza. La implicación es "que su hijo esté aquí es un problema".

2. Reconozca la mejora de un estudiante.

• Anima a los estudiantes / padres a continuar el tratamiento.
• Desarrolla la autoestima y ayuda al estudiante a desarrollar una identidad más positiva.

- Angela Mahome, M.D.

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Consejos para médicos que trabajan con familias negras con TDAH

Indique y permita que los padres hagan preguntas. Los pacientes y sus familias pueden tener miedo de demostrar que no comprenden el diagnóstico. O no están seguros de qué preguntar.

Asegúrese siempre de saber qué necesitan las familias y sus expectativas. Algunas familias no quieren tratamiento, solo quieren saber qué está pasando. Ofrezca opciones de tratamiento, pero deje tiempo para la deliberación. Es posible que necesiten una cita de seguimiento.

Es importante incorporar a las familias a la discusión. Muchas familias considerarán la opción de tratamiento como una decisión familiar. No confíe en el padre y el niño en la habitación para transmitir información a los demás. En la facultad de medicina, se nos enseña que el paciente y el médico son los que deben tomar todas las decisiones sobre el tratamiento, pero muchos las culturas creen que "se necesita un pueblo para criar a un niño". Incluya la aldea si ese es el deseo de la familia y el niño.

Si no comprende algo que necesite saber sobre el paciente, haga preguntas. No es una debilidad no saber. Tus preguntas muestran tu interés.

Muchos padres negros temen al sistema médico y pueden haber esperado para pedir ayuda.. No confunda tal situación con desinterés.

Es importante reconocer las estructuras matriarcales. Es posible que la abuela u otro anciano de la familia tomen las decisiones sobre si continuar o no con el tratamiento. Pida a los tomadores de decisiones que estén en la sala para informar la toma de decisiones.

Las diferencias en el idioma y la comunicación pueden ser barreras para la atención. Escuche a la familia y sus estilos de comunicación.

Reconozca sus propios prejuicios con los pacientes negros. Están ahí y se muestran en estudios. Entiéndalos y corríjalos. No hacerlo trae resultados perjudiciales para el paciente.

- Napoleón B. Higgins, JR, M.D.

El estigma del TDAH en las comunidades BIPOC: próximos pasos

• Leer: Los niños que se quedaron atrás
• Entender: Los médicos del TDAH deben considerar el sesgo racial en la evaluación y el tratamiento de los niños negros
• Aprender: Tener "la charla" con los niños negros afectados por el TDAH y la raza

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Actualizado el 16 de abril de 2021