Preocupaciones por nuestros niños bipolares
Director de política de CABF sobre la importancia de diagnosticar adecuadamente el trastorno bipolar en niños y la controversia antidepresivos-suicidio.
Comentarios de la Directora de Políticas de Investigación de CABF, Martha Hellander, de la Academia Estadounidense de Psiquiatría Infantil y Adolescente, Town Meeting, Washington, DC. (Reunión anual de AACAP 2004)
Hola y gracias por invitarme hoy. Debería comenzar diciendo que no tengo conflictos de intereses aparte de ser madre. También soy el Director de Política de Investigación y cofundador de la Fundación Bipolar para Niños y Adolescentes, un grupo de defensa sin fines de lucro de casi 25,000 familias que crían niños diagnosticados o en riesgo de padecer bipolar trastorno. Más de la mitad de nuestros niños son menores de 12 años, más de la mitad de ellos han sido hospitalizados. de 1 a 10 veces, y aproximadamente un tercio de ellos toman antidepresivos junto con el estado de ánimo estabilizadores Muchos de nuestros miembros informaron en una encuesta informal en enero pasado, como testificamos ante la FDA, que sus hijos habían sido suicidas desde una edad muy temprana, a menudo antes de tomar cualquier medicamento; sus padres nunca observaron que otros fueran suicidas hasta poco después de tomar antidepresivos, y entre esas familias, aproximadamente la mitad informan que el comportamiento suicida se detuvo cuando la medicación fue remoto.
CABF no toma una posición sobre si los casos individuales fueron o no causados por antidepresivos. Nuestra posición es que los trastornos del estado de ánimo en los niños son una gran crisis de salud pública, y los antidepresivos son una parte esencial del tratamiento para ALGUNOS, pero no todos, de esos niños. CABF agradece la atención de la FDA y el aumento de las advertencias que se agregan al etiquetado de estos medicamentos. Como decimos en CABF, estas son drogas poderosas y potencialmente peligrosas que se usan necesariamente para tratar enfermedades poderosas y extremadamente peligrosas.
Los médicos y los padres deben tener en cuenta que los síntomas de depresión en un niño pueden no ser un episodio único, sino una manifestación de un etapa de desarrollo de una enfermedad hereditaria de por vida, como el trastorno bipolar, en la que generalmente se pasa más tiempo deprimido que maníaco o esquizofrenia. Los padres deben saber que la depresión es a menudo el primer signo de trastorno bipolar, y también es la mayor síntoma común visto en adolescentes durante los cinco años anteriores al primer ataque psicótico esquizofrenia. Entonces, ¿cómo podemos saber qué niño con depresión puede responder bien o tener una reacción adversa a un medicamento en particular? No podemos en este momento. Ahora podemos reconocer la depresión incluso en preescolares, pero aún no sabemos cómo combinar qué niños con qué tratamientos.
Para los padres que exigen una respuesta, y Dios sabe lo mucho que queremos respuestas, deben mantenerse firmes y decir "No sé". Necesitamos que seas honesto y nos digas francamente que si usted concluye que nuestros niños están deprimidos, no tiene forma de saber si es el tipo de depresión que probablemente responda a un antidepresivo o a la psicoterapia, o si el medicamento puede provocar que el niño se vuelva maníaco o que entre en un estado mixto (que es el mayor período de riesgo de suicidio en las personas con trastorno bipolar trastorno). Y hasta que tengamos una importante inversión federal en la investigación de estas preguntas, no tendrá respuestas. Para citar al Dali Lama, "la sabiduría es la capacidad de tolerar la ambigüedad". En otras palabras, no nos dé falsas garantías.
A muchos padres no les va a gustar esta ambigüedad, por supuesto. Quieren que les asegures que probablemente no sea nada serio, que estás seguro de que el niño crecerá, y mirarán hacia atrás en un par de años y se reirán de lo preocupados que están ahora. Por favor, no cubra las implicaciones de la depresión en un niño. Debe entregar las malas noticias, sin adornos, y presentar el peor de los casos, así como el mejor escenario de caso, y admitir a los padres que no saben si este o aquel tratamiento ayudará a niño. Es esencial que los padres escuchen de usted, y de grupos de defensa como CABF, que el suicidio es un posible resultado de la depresión en los niños. Este hecho no se conoce ampliamente, y hasta que lo sea, el público continuará asumiendo que los suicidios que ocurren mientras un paciente toma antidepresivos fueron causados por la droga. Los grandes ensayos clínicos no fueron diseñados para contar, en casos individuales, lo que sucedió. Las estadísticas de grupos grandes no identifican las vidas perdidas, o las vidas salvadas, a nivel individual.
Criba al niño en busca de manía. Utilice la Escala de calificación de Young Mania - Versión para padres en nuestro sitio web; Un grupo dirigido por Mani Pavuluri presentará una escala de calificación de manía infantil en esta conferencia el sábado por la tarde. CABF alentará a los padres a que realicen esta evaluación en el hogar, por lo que es posible que los padres entren más educados que antes. Esto es bueno. Los padres que ignoran los síntomas de la manía no llamarán la atención sobre los comportamientos maníacos a menos que usted lo pida; tendemos a sentirnos orgullosos de nuestros niños pequeños que se quedan despiertos hasta tarde escribiendo poesía, obras de teatro o haciendo proyectos de arte, y admiramos su valentía y naturaleza aventurera mientras suben a la cima del árbol más alto o caminan sin miedo por el tobogán una y otra vez de nuevo. No es probable que mencionemos que nuestros hijos rara vez duermen por la noche, o no dejarán de hablar desde la mañana hasta la noche, a menos que nos pregunte.
Toma una historia familiar. Puede descubrir que la familia de este niño, en ambos lados, tiene muchas personas con enfermedad bipolar o esquizofrenia. Educar a los padres sobre por qué podría tener sentido comenzar un niño deprimido con algunas tendencias maníacas y un antecedentes familiares de trastorno bipolar en uno de los estabilizadores del estado de ánimo conocidos por reducir el riesgo de suicidio, como litio, antes de comenzar al niño con un antidepresivo.
Supervisión. Esta es la última intervención para prevenir el suicidio de niños con antidepresivos que ha tomado el país por tormenta - se llama "monitoreo". ¿Hay evidencia de cuán efectivo es, de qué sirve? consiste? ¿En que ambiente? ¿Es probable que el concepto de monitoreo induzca una falsa sensación de seguridad?
Le pregunté a varios padres cuyos hijos se quitaron la vida qué tipo de "monitoreo" podría haberles salvado. Me contaron sobre el adolescente recién salido del hospital cuyos padres le suplicaron al médico y a la compañía de seguros que lo mantuvieran durante el fin de semana. Comenzó con la medicación, fue dado de alta por sus objeciones y el médico le dijo que "se fuera a casa y tuviera un fin de semana discreto" y se presentara al hospital de día el lunes. Pasaron el viernes por la noche y el sábado y el sábado por la noche, uno u otro siempre a su lado, incluso durmiendo con él por la noche. Cuando llegó el domingo, el padre tuvo que hacer un recado y la madre necesitaba ir al baño. Durante unos momentos solo, el niño robó las llaves del auto y el auto, deshabilitó el teléfono de la familia y se fue para terminar con su vida. ¿Significa esto que durante el monitoreo, los padres no deben salir de la casa para comprar comida o ir al baño? Y cuántos adultos deben estar presentes; ¿Qué opciones hay para padres solteros, o con otros niños pequeños para cuidar, o padres que trabajan?
Otra madre me dijo que su hija entró en el botiquín del baño familiar y tomó toda la aspirina y el Tylenol que pudo encontrar. El médico que trataba a su hijo no le había dicho que "probara el suicidio" en la casa, de hecho, no le había dicho en absoluto que un niño deprimido podría intentar suicidarse. Si lo hubiera sabido, me dijo, habría encerrado el botiquín. ¿Debe la casa ser "a prueba de suicidio"? Me pregunto si esto es posible, a menos que uno ponga se enreda sobre las ventanas, quita las barras y los cinturones del armario, y cierra las puertas con cerrojos de seguridad dentro.
Otros padres me han contado que en un momento en que les dieron la espalda, sus niños deprimidos tomaron cuchillos de cocina y les cortaron muñecas, o se levantaron en medio de la noche cuando los padres estaban durmiendo, deambulando por la casa para encontrar objetos con los que lesionarse sí mismos. Durante el monitoreo, ¿los padres deben permanecer despiertos las 24 horas? Quizás "monitorear", para ser adecuado, significa supervisión constante, literalmente las 24 horas, en un ambiente seguro (para que el niño no puede salir corriendo y dirigirse a las vías del ferrocarril para arrojarse frente a un tren, como lo hizo un niño), y en el que los armarios, cajones, utensilios, pomos de las puertas, de hecho, cualquier objeto, sustancia u oportunidad por la cual hacerse daño o intentar suicidarse ha sido remoto. No conozco ninguno de esos lugares, a excepción de una unidad de hospitalización cerrada o un centro de tratamiento residencial cerrado. ¿Cuáles son las implicaciones de eso, cuando las compañías de seguros se niegan a cubrir el tratamiento hospitalario o residencial para las llamadas enfermedades "mentales"? más allá de unos pocos días, e incluso allí, los hospitales a menudo usan observación continua individualizada o controlan a los pacientes cada 15 minutos, las 24 horas del día dotación de personal. Por lo tanto, existe una gran necesidad de orientación para los padres sobre qué significa exactamente "monitoreo" para ellos, y nos preguntamos si realmente es posible que la mayoría de las familias lo hagan en casa.
Quiero agradecer a cada uno de ustedes por dedicar sus carreras al estudio y la curación de un tipo de sufrimiento particularmente doloroso que sufren demasiados niños. A medida que cambian los tiempos y aprendemos más sobre el cerebro y cómo está moldeado tanto por los genes como por el medio ambiente, lo observamos para identificar la enfermedad que ataca sus cerebros y destruye su voluntad de vivir y, a veces, termina con su vive. Esperamos que brinde tratamiento y consejos de curación para ayudarnos a devolverlos a un camino normal de desarrollo. Parece irónico que en un momento en que sus servicios tengan tanta demanda, con sus agendas llenas durante meses en el futuro, que a menudo se lo retrata en los medios como ansioso por drogar a Estados Unidos niños. Eso no es verdad. Por favor no se desanime. Los padres cuyas vidas de niños han sido salvadas por la medicina moderna y la psicoterapia apropiada administrada sabiamente agradecido a usted, a sus colegas que investigan y a aquellos que desarrollan y producen medicamentos y otros tratos.
Necesitamos unirnos e insistir en más fondos federales e inversiones en investigación sobre estas importantes preguntas.
Gracias.
Martha Hellander
Director de Políticas de Investigación de CABF
21 de octubre de 2004
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