5 lecciones sobre enfermedades mentales: dolor, gratitud y defensa

Shoulda, Coulda, Woulda ...

Aquellos de nosotros lidiando con enfermedad mental en nuestras familias no puedo evitar comparar ocasionalmente dónde estamos con "lo que podría haber sido". Es la naturaleza humana, supongo. Si bien la comparación puede ser inspiradora, también puede conducir a decepciones innecesarias. Y ya hemos tenido suficiente de eso, gracias.

En mi estado de ánimo más zen, estoy feliz por otros cuyos hijos están en camino de obtener ingresos de seis cifras y una vida con un calendario claro para el éxito, el amor y el crecimiento. En mis momentos no tan zen, me permito esa punzada de celos. Para mi hijo Ben ya no puede ayudar a su esquizofrenia de lo que puedo detener una tormenta de nieve.

Mi mantra para volver al estado Zennish, después de procesar la emoción humana:

"Es lo que es."

Pero eso no es tan fácil cuando la emoción humana es el dolor.

Estoy asombrado de Lesley y David Skelly, cuya historia fue tan paralela

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la nuestra hasta que sucedió lo peor: Su hijo, Kit, perdió la vida. cuando cayó víctima de sus voces y saltó de un puente.

Y aún así, tienen el coraje y el propósito de continuar abogado. Guau.

Conocí a Lesley por correo electrónico, cuando me escribió después de leer mi libro para decirme:

"Espero que a Ben le vaya bien. El viaje de nuestro hijo ha sido muy parecido al suyo y descubrí que su libro fue tranquilizador y útil para mí. Realmente quiero involucrarme más como tú ".

Escribimos de ida y vuelta por un tiempo, compartiendo nuestras esperanzas. Dos meses después, volvió a escribir, con "Triste noticia" en el asunto. Oh Dios mío.

"Solo quería hacerte saber nuestras tristes noticias. Nuestro hijo Kit se quitó la vida la semana pasada ya que sus voces y delirios eran demasiado fuertes. Le decían que se quitara la vida y ya no podía luchar contra ellos... Espero que estés bien y seguiré abogando por enfermedades mentales, especialmente esquizofrenia ".

Y así, para honrar la vida de su hijo Kit, y también para ayudar a difundir los mensajes de los Skelly sobre defensa y enfermedad mental, reimprimo aquí (con su permiso) el 5 lecciones han compartido con los medios canadienses después de perder a Kit. Son igual de relevantes en los Estados Unidos, y sospecho que en muchos otros países.

Cinco lecciones de una familia afligida sobre enfermedades mentales

1. No guardes la esquizofrenia en secreto. Eso solo agrava el estigma.

En el funeral de su hijo, Lesley Skelly declaró: "Ayúdenos a que nuestra sociedad acepte a las personas con estas enfermedades mentales devastadoras. No tengas miedo de visitar a alguien en la sala de psicología ".

2. Los hospitales y las organizaciones psiquiátricas deben coordinar la atención y apoyar a las familias.

"Estás en una espuma", dice David Skelly sobre cuando escuchas el diagnóstico por primera vez. "Uno pensaría que habría un equipo de respuesta que podría acudir a usted después de ese primer episodio", por lo que no tendría que buscar ayuda. Su hijo fue asignado a un psiquiatra en el hospital donde fue tratado por primera vez por lo que sus padres pensaron que era ansiedad. No tienen más que elogios para ese psiquiatra, pero continuar con él significaba que no podían aprovechar fácilmente los programas y servicios en otras instalaciones.

3. Acepte que los delirios son realidad para un esquizofrénico.

"Pensamos que podríamos convencerlo de que sus delirios eran falsos", dice el Sr. Skelly, "y esto llevó a horas y horas de discusiones hasta el punto de gritar". Después de dos años, ellos aprendió a "ir con él" y empatizar con el miedo que generaban las voces y visiones, diciendo, por ejemplo, que debe ser "duro" ver a un pterodáctilo volando hacia el ventana. "Nunca valide el engaño", agrega la Sra. Skelly, "pero valide las emociones".

4. Las protecciones de privacidad son demasiado estrictas.

Kit Skelly no asistió a ninguna clase en la universidad de segundo año, pero nadie le dijo a sus padres porque, a los 19 años, técnicamente era un adulto. Entonces se perdieron una señal de advertencia de que estaba cayendo en psicosis. Las mismas garantías de privacidad se aplican a los administradores de refugios, por lo que a menudo no pueden averiguar si su hijo estaba "vivo o muerto". Los Skelly aprendieron a rogar y manipular a los funcionarios para que les dieran información.

5. Comuníquese si conoce o conoce a alguien que tenga un familiar diagnosticado con esquizofrenia.

"La esquizofrenia está en todas partes", dice Skelly. "La gente necesita tu apoyo".

Gratitud y dolor

Entonces sí, hay quienes sienten pena por mi familia, por Ben. Hay muchas posibilidades de que la enfermedad le haya robado, sí. Pero él está aquí, y podría ser mucho peor. La historia del Skelly trae lágrimas, no solo por su dolor, sino por la conciencia de que podría haber sido Ben, podría haber sido nosotros, aún podría ser. Así que tratamos de estar siempre agradecidos por los buenos días, diablos, los buenos momentos. Ben es estable, estudia, socializa. No es un pequeño milagro.

Los Skelly lo saben. Usted también lo hace, a juzgar por los comentarios aquí en este blog y los correos electrónicos de los lectores. Todo lo que podemos hacer es esperar, hacer lo que podamos, enseñar cuando podamos y apoyarnos mutuamente.