Cuando la disociación y la enfermedad crónica chocan

Imagine vivir con disociación y enfermedad crónica. La vida es lo suficientemente desafiante cuando tienes un trastorno de identidad disociativo, y se vuelve aún más desafiante cuando la enfermedad crónica se mezcla. Hay nuevos síntomas que controlar y más visitas al médico. Surgen emociones que ni siquiera sabías que existían. La enfermedad crónica cambió mi vida y también cambió la forma en que manejo mi trastorno de identidad disociativo (DID).

Descubriendo que tenía enfermedad crónica y disociación

De la negación a la aceptación a la negación sobre mis luchas con enfermedades crónicas

Cuando me diagnosticaron TID por primera vez, pasé mucho tiempo en negación sobre mi diagnóstico DID. Di algunos pasos hacia la aceptación, pero aún me decía que mi diagnóstico de DID era incorrecto y que no era mi realidad ("Aceptar y aprender a hacer frente a su diagnóstico DID"). los negación realmente se interpuso en mi camino para obtener la ayuda que necesitaba.

Mi experiencia con enfermedades crónicas no fue diferente. Cuando me diagnosticaron una afección pulmonar llamada enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC) en 2015, seguí fumando cigarrillos, porque creía que el diagnóstico no podía ser cierto. Me disocié no solo del dolor físico sino del dolor emocional de saber que mi vida sería drásticamente diferente. Me tomó un tiempo aceptar mi diagnóstico.

Cuando me diagnosticaron el síndrome de taquicardia postural ortostática (POTS), una forma de disautonomía, en 2017, la negación se convirtió en mi mejor amigo. La disautonomía es la disfunción del sistema nervioso autónomo, que controla la presión arterial, la frecuencia cardíaca, la respiración, la digestión y la mayoría de las funciones del cuerpo. Más de un médico me dijo que nunca podría volver a trabajar y que no podría vivir de forma independiente. No quería vivir esa vida, así que negué que estaba enfermo.

Un año después, cuando me diagnosticaron una forma terminal más severa de disautonomía, caí en la negación aún más. Conseguí un trabajo que nunca debería haber conseguido. Dejé de hacer citas con mis especialistas. Me negué a usar ayudas de movilidad. Si pudiera seguir viviendo como una persona normal, tal vez significaría que mi diagnóstico fue incorrecto. Era lo mismo que me dije a mí mismo cuando me diagnosticaron TID por primera vez.

La disociación no es una habilidad de afrontamiento que funcione para enfermedades crónicas a largo plazo

Justo cuando aprendí a disociarme en la infancia para protegerme del abuso, me estaba disociando para hacer frente a la realidad de mi enfermedad ("¿Qué es la disociación? Definición, síntomas, causas, tratamiento"). La disociación funcionó temporalmente, pero aunque me estaba desconectando mentalmente de mi enfermedad, no pude detener los efectos físicos que la enfermedad estaba teniendo en mi cuerpo.

Me desmayaba con frecuencia, lo que resultó en bastantes lesiones significativas. Estaba teniendo problemas para usar las palabras correctas, lo suficiente como para señalar las cosas. Todo el tiempo, me decía a mí mismo que estaba bien. Dejé de ir a terapia y de trabajar con mi sistema porque estaba gastando toda la energía que tenía para hacerme parecer físicamente bien.

Entonces, un día el mes pasado, todo cambió. Había pasado la mañana limpiando el piso de mi habitación por séptima vez ese mes. Por lo general, solo trapeo sin emoción alguna, pero esta vez, me encontré llorando desconsoladamente. No estaba limpiando el piso para mantenerlo limpio; Estaba trapeando porque mi enfermedad causa incontinencia y, por primera vez, sentía pena por eso.

Fui a trabajar esa noche, conseguí un papel y un bolígrafo y escribí (por primera vez en meses) una carta a mi gerente, revelando la verdad sobre mi enfermedad. Era tanto una carta para mí como para él. Desde entonces, ha sido un torbellino de emociones, ya que dejé de disociarme y me permití sentir y llorar.

Volviendo al camino de vivir la vida con TID y enfermedades crónicas

Dejé de escribir hace meses porque me resultaba difícil encontrar las palabras correctas. Mi enfermedad afecta mi capacidad cognitiva y, a menudo, confundo las palabras. Es la misma razón por la que detuve la investigación de mi escuela de posgrado porque temía que me etiquetaran como no inteligente o no profesional y estaba demasiado avergonzado para pedir ayuda. Temía la misma crítica aquí, por eso me mantuve alejado de escribir cualquier artículo aquí o en mi blog personal.

Si bien no estoy a punto de aceptar el uso de cosas notablemente externas para ayudarme, como las ayudas para la movilidad, he sido mejor en pedir ayuda cuando la necesito. Mi gerente sabe exactamente qué hacer cuando la saludo porque estoy a punto de desmayarme o tener una convulsión. Le digo a la gente que no si me piden que haga algo que sé que pondría en peligro mi salud o mi seguridad.

Estoy trabajando para volver a la terapia. Ya no tengo el objetivo de resolver todo mi trauma, porque sé que eso requiere mucho más tiempo y esfuerzo que el que tengo. Pero aún puedo trabajar con mi sistema para asegurarme de que todos funcionamos lo mejor que podamos, incluso cuando empezamos a perder las capacidades físicas de nuestro cuerpo. Merecen ser escuchados y tener la oportunidad de trabajar en la curación.

La parte más difícil de aceptar esta enfermedad es saber que después de 29 años de trauma y abuso, no podremos experimentar tantos años de libertad.

Crystalie es el fundador de PAFPAC, es autor publicado y escritor de Vida sin daño. Tiene una licenciatura en psicología y pronto tendrá una maestría en psicología experimental, con especial atención al trauma. Crystalie maneja la vida con TEPT, TID, depresión mayor y un trastorno alimentario. Puedes encontrar a Crystalie en Facebook, Google+y Gorjeo.