¿Lo que hay de nuevo viejo? Cuando los médicos piensan que saben más que las mamás
Tener un hijo con TDAH u otras necesidades especiales, invita a los padres a recibir consejos de todos los sectores.
"Si solo lo castigaras más, se comportaría".
"Su único problema es que está malcriada".
"El hijo de mi amigo tenía TDAH y se curó cuando se quedaron sin gluten".
"Su hija carece de motivación y no está alcanzando su potencial".
Esos y otros Mitos sobre el TDAH son generalmente lo que escucho de la galería de maní. Estoy acostumbrado a esto y puedo ignorar fácilmente los consejos de los padres sin educación. Pero hay un tipo diferente de molestia que me ha enloquecido últimamente: profesionales de la salud que están seguros de saber todo sobre mi hijo y no son reacios a decirme eso.
Hace más de un año que estoy seguro de que mi hijo, Ricochet, tiene un autismo de alto funcionamiento además de su TDAH y disgrafía. Seguí esto y fallé, porque los proveedores solo buscaban esos signos clásicos de autismo, como el contacto visual deficiente y los comportamientos repetitivos.
Sin embargo, en el fondo sabía que
autismo fue la pieza faltante del rompecabezas de Ricochet que no se explica por el TDAH o las dificultades de aprendizaje. Pude ver su pensamiento obsesivo, incomodidad social, déficit de comunicación no verbal, extrema reacciones sensoriales, mala regulación emocional, funcionamiento adaptativo débil y dificultad con transicionesYo vivo con este chico Veo su alegría y sus luchas, y veo el autismo. Me negué a desanimarme por aquellos que no podían molestarse en mirar debajo de la superficie. Me dije que tenía que encontrar un profesional de la salud que valorara las ideas de una madre y se tomara el tiempo para profundiza y explora todos los rincones de la neurología de Ricochet, sin importar cuánto tiempo y esfuerzo fue necesario.
Esta primavera, finalmente encontré a este profesional, un psicólogo en nuestra área que es un experto en todas las facetas del autismo. Sabía que si Ricochet tenía autismo, ella lo descubriría. Me resigné a aceptar su veredicto sobre el asunto, de una forma u otra, sabiendo que ella investigaría hasta que estuviera satisfecha de haber llegado a la verdad.
Le tomó muchas horas reunirse con ella durante un par de meses para que ella contara todos los cuestionarios, hablara con su terapeuta, estudiara los numerosos informes de evaluación anteriores y elaborara su informe. Fue un tiempo bien invertido, ya que vio el funcionamiento interno del cerebro de Ricochet por lo que son: TDAH, disgrafía y trastorno del espectro autista. Ella valoró mis ideas, hizo muchas preguntas y excavaciones, y vio el autismo.
Si bien estoy triste porque mi hijo tiene autismo, el diagnóstico me alivia, ya que sé que abrirá la puerta a una mayor comprensión y servicios.
Ahora avancemos un par de semanas a nuestra primera cita con una enfermera psiquiátrica en nuestra oficina de salud conductual. Desde que nuestro querido pediatra de salud mental finalmente se retiró, este era el hombre que administraría la medicación de Ricochet.
Comenzamos la cita discutiendo la medicación actual de Ricochet y cómo le está yendo en general. También le di una copia del informe de evaluación con el nuevo diagnóstico de autismo. Lo hojeó y llegó a la página con las conclusiones y diagnósticos. Leyó las características del autismo que el psicólogo citó en Ricochet.
"Veo lo que está escrito en este informe", dijo, tocando con el dedo índice en esa parte de la página una y otra vez, "pero no tiene ninguno de los signos clásicos". Está conversando conmigo y normalmente me mira a los ojos ".
¿Me estás tomando el pelo? Pensé. Comencé a despotricar contra él, en mi cabeza. Este hombre pasó menos de 10 minutos con mi hijo y está cuestionando el diagnóstico de autismo. El evaluador pasó al menos 240 minutos con Ricochet (y muchos más conmigo) antes de que ella concluyera que tenía autismo. Y yo, su madre, pasé unos 6,683,608 minutos con él, más o menos. Como padre y paciente educado, eso significa que sé mucho más sobre las características de mi hijo que un hombre que ha pasado menos de 10 minutos con él.
Ahora estoy buscando un nuevo documento de medicamentos, uno que reconozca que mamá generalmente sabe mejor. Si el proveedor de su hijo no valora sus ideas como padre, le recomiendo que encuentre a alguien que lo haga.
Actualizado el 9 de marzo de 2018
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