Hermanos de niños con necesidades especiales
Esta hoja informativa trata sobre los hermanos y hermanas de niños con discapacidades graves o enfermedades crónicas. Está escrito para padres y para quienes trabajan con familias que tienen un hijo con necesidades especiales.
Introducción
Cada niño y familia es diferente y no todos los puntos mencionados aquí se aplicarán a cada situación. Los temas discutidos son los que los padres, hermanos y hermanas plantean con mayor frecuencia.
Enfoque en hermanos
La mayoría de nosotros crecemos con uno o más hermanos o hermanas. Cómo nos llevamos bien con ellos puede influir en la forma en que nos desarrollamos y en qué tipo de personas nos convertimos.
Como niños pequeños, podemos pasar más tiempo con nuestros hermanos y hermanas que con nuestros padres. Es probable que las relaciones con nuestros hermanos sean las más largas que tenemos y también pueden ser importantes durante nuestra vida adulta.
En épocas anteriores, los niños con discapacidad o enfermedad crónica pueden haber pasado largos períodos en el hospital o haber vivido allí de forma permanente. Hoy en día, casi todos los niños, sean cuales sean sus necesidades especiales, pasan la mayor parte del tiempo con su familia. Esto significa que su contacto con sus hermanos y hermanas es más continuo. Por lo tanto, no es sorprendente que los padres hayan querido hablar recientemente sobre la importancia de los hermanos y los altibajos de su vida cotidiana y buscar consejos sobre cómo manejar las dificultades que a veces pueden surgir.
Investigación sobre hermanos
Los estudios sobre hermanos de personas con necesidades especiales han tendido a reportar una experiencia mixta; Una relación a menudo estrecha con algunas dificultades. Por lo general, las relaciones entre hermanos tienden a ser una mezcla de amor y odio, rivalidad y lealtad. En un estudio, se informó que un grupo de hermanos tenía sentimientos más fuertes sobre su hermano y hermana: les gusta o les disgusta más, de lo que un grupo emparejado hizo con sus hermanos sin discapacidad y hermanas Como dijo un hermano mayor:
"Es lo mismo que en cualquier relación de hermano o hermana, solo los sentimientos son exagerados".
A menudo, tener que poner primero las necesidades del niño discapacitado parece alentar una madurez temprana en hermanos y hermanas. Los padres pueden preocuparse de que los hermanos tengan que crecer demasiado rápido, pero a menudo se los describe como muy responsables y sensibles a las necesidades y sentimientos de los demás. Algunos hermanos adultos dicen que su hermano o hermana ha aportado algo especial a sus vidas.
"Tener a Charlie ha promovido más actividades familiares y una relación más cariñosa entre todos nosotros".
29 hermanos de edades comprendidas entre 8 y 16 fueron entrevistados en un estudio reciente [1]. Todos dijeron que ayudaron a cuidar a su hermano o hermana de quien hablaron con amor y afecto. Las dificultades que experimentaron fueron:
- Ser burlado o intimidado en la escuela
- Sentirse celoso por la cantidad de atención que recibió su hermano o hermana
- Sentirse resentido porque las salidas familiares eran limitadas e infrecuentes.
- Tener el sueño perturbado y sentirse cansado en la escuela.
- Encontrar dificultades para completar la tarea
- Estar avergonzado por el comportamiento de su hermano o hermana en público, generalmente debido a la reacción de los demás.
Creciendo juntos
La mayoría de los hermanos se las arreglan muy bien con sus experiencias infantiles y, a veces, se sienten fortalecidos por ellos. Parece que les va mejor cuando los padres y otros adultos en sus vidas pueden aceptar las necesidades especiales de sus hermanos y hermanas y valorarlos claramente como individuos. Evitar secretos familiares, así como darles a los hermanos la oportunidad de hablar y expresar sentimientos y opiniones, pueden hacer mucho para ayudarlos a lidiar con las preocupaciones y dificultades que surgen de vez en cuando hora.
A continuación, destacamos algunos de los problemas que a menudo surgen para los hermanos de un niño con necesidades especiales, y algunos ejemplos de las formas en que los padres han encontrado para responder a estos:
Tiempo limitado y atención de los padres.
Proteger ciertos momentos para pasar con los hermanos, p. hora de acostarse, cine una vez al mes
Organice la atención a corto plazo para eventos importantes como los días deportivos.
A veces, prioriza las necesidades de los hermanos y les permite elegir qué hacer.
¿Por qué ellos y no yo?
Enfatice que nadie tiene la culpa de las dificultades de su hermano o hermana.
Acepte las necesidades especiales de su hijo
Anime a los hermanos a ver a su hermano o hermana como una persona con similitudes y diferencias consigo mismos.
Conozca a otras familias que tienen un hijo con una condición similar, tal vez a través de un apoyo
Organización
Preocúpate por traer amigos a casa.
Hable sobre cómo explicar las dificultades de un hermano o hermana a sus amigos.
Invite a los amigos cuando el niño discapacitado esté fuera
No espere que los hermanos siempre incluyan al niño con necesidades especiales en sus juegos o actividades.
Situaciones estresantes en casa
Aliente a los hermanos a desarrollar su propia vida social.
Una cerradura en la puerta de un dormitorio puede garantizar la privacidad y evitar daños a las pertenencias.
Obtenga asesoramiento profesional sobre tareas de cuidado y manejo de comportamientos difíciles en los que se pueden incluir hermanos
Intenta mantener el sentido del humor de la familia.
Restricciones a las actividades familiares.
Trate de encontrar actividades familiares normales que todos puedan disfrutar, p. natación, picnics
Vea si hay planes de vacaciones en los que el hermano o el niño discapacitado pueden participar
Use la ayuda de familiares o amigos con el niño o hermanos discapacitados
La culpa de estar enojado con un hermano o hermana discapacitado
Deje en claro que está bien enojarse a veces: los sentimientos fuertes son parte de cualquier relación cercana
Comparte algunos de tus sentimientos encontrados a veces
Los hermanos pueden querer hablar con alguien fuera de la familia.
Vergüenza sobre un hermano o hermana en público
Darse cuenta de que los familiares no discapacitados pueden ser vergonzosos, especialmente los padres
Encuentre situaciones sociales donde el niño discapacitado sea aceptado
Si tiene la edad suficiente, divídalos por un tiempo cuando estén juntos
Burlas o intimidación sobre un hermano o hermana
Reconoce que esta es una posibilidad... y notar signos de angustia
Pídale a la escuela de su hijo que fomente actitudes positivas hacia la discapacidad
Ensaye cómo manejar comentarios desagradables
Protección sobre un hermano o hermana muy dependiente o enfermo
Explique claramente sobre el diagnóstico y el pronóstico esperado: no saber puede ser más preocupante
Asegúrese de que se puedan hacer arreglos para los otros niños en una emergencia
Permitir a los hermanos expresar su ansiedad y hacer preguntas.
Preocupaciones sobre el futuro.
Hable sobre los planes para el cuidado del niño discapacitado con sus hermanos y vea lo que piensan. oportunidades de asesoramiento genético si esto es relevante y qué quieren los hermanos. Anímelos a que salgan de casa cuando estan listos.
Una hermana adulta recuerda:
Soy una de las cinco chicas. Soy el mayor y tenía 11 años cuando nació Helen. Era una bebé hermosa y me enamoré de ella al instante.
Sin embargo, a medida que pasaba el tiempo, deduje de varias conversaciones escuchadas que algo andaba muy mal. Helen tenía discapacidades físicas y mentales profundas y había muchos desacuerdos entre mis padres sobre lo mejor que podía hacer. Hubo un montón de visitantes y llamadas telefónicas, pero el mediodía realmente explicó lo que estaba sucediendo.
Finalmente, mis padres se unieron al grupo local de Mencap. Encontraron esto muy útil, pero no estaba interesado en unirme a ellos para asistir a las actividades sociales cuando prefería ver a mis propios amigos.
Una de las cosas difíciles para mí fue no tener suficiente atención de mis padres. Como la mayor, a menudo era la "pequeña madre". Me sentí obligado a apoyar a mis padres y me sentí culpable por resentirme por esto. No era aceptable quejarse del comportamiento de Helen a pesar de que a menudo nos mordía o atacaba. Me dijeron lo afortunado que era de tener una hermana como Helen, ¡una visión que no siempre compartía!
No fue hasta que me hice adulta que mis hermanas y yo hablamos juntas sobre nuestras experiencias de crecer con Helen. Como padre, ahora entiendo lo difícil que fue para mis padres. También me doy cuenta de que, de todos modos, habría tenido que competir por la atención con cuatro hermanas, incluso si una no hubiera tenido necesidades especiales. En estos días, uno de mis mayores placeres es la sonrisa de alegría en el rostro de Helen cuando me ve.
Cómo una familia planificó para el futuro:
Desde que era un adolescente, estaba ansioso por saber quién cuidaría a mi hermano cuando mis padres murieran. Tengo tres hermanos de los cuales John es el más joven. Tiene 25 años y tiene dificultades de aprendizaje. Siempre ha vivido en casa con mis padres. Solía sentirme preocupado porque mis padres habían hecho suposiciones sobre quién sería el principal cuidador de John y parecían reacios a considerar cualquier alternativas Hace tres años, los animé a celebrar una reunión con todos los miembros clave de la familia, incluido John, para hablar sobre su cuidado a largo plazo. preparativos. Tuvimos una reunión bastante formal, que presidió mi esposo. Comenzamos por reconocer que mamá y papá no estarían para siempre cuidando a John y que deberíamos obtener algún tipo de plan por escrito que podríamos revisar en una fecha posterior.
Luego, cada uno de ellos tomó el turno para decir cuál creíamos que sería el arreglo más positivo para John y qué nivel de participación queríamos tener en su cuidado. Fue genial que alguien presidiera la reunión para que no nos interrumpieran, incluso si dijimos algo con lo que otros no estuvieron de acuerdo. De hecho, me sorprendió cuánto tenían en común nuestros puntos de vista y cómo cada uno de nosotros quería contribuir a la atención de John. Las principales áreas en las que nos sentimos de manera diferente fueron sobre cuánto dinero deberían depositar mis padres en un fideicomiso y qué derechos tenía John como adulto. Ciertamente sentí por primera vez que tenía la oportunidad de decir lo que sentía sobre estas cosas.
Llegamos a un acuerdo conjunto sobre lo que debería suceder y sobre qué apoyo financiero estaría disponible. Reconocimos que había algunos problemas sobre los que todavía nos sentíamos diferentes. Acordamos revisar nuestros planes dentro de 5 años, o en caso de cambios en las circunstancias.
Al final de la reunión, me sentí muy aliviado de que por fin hubiera algo en el papel, y que todos compartiéramos la responsabilidad del cuidado de John. Desde entonces, mi padre murió y estoy muy contento de haber tenido la oportunidad de decir lo que quería para John.
Trabajando juntos por hermanos
Los padres ya tienen poco tiempo y energía y no deben sentir que tienen que manejar todo solos. Los que pertenecen a grupos de apoyo pueden intercambiar ideas con otros padres o pueden sugerir una discusión sobre hermanos en una de sus reuniones. Cualquiera de las agencias con las que una familia está en contacto puede participar en el apoyo a los hermanos, ya sea salud, servicios sociales, educación o del sector voluntario.
Una mayor conciencia por parte de los profesionales de los otros niños en una familia, y el reconocimiento de su situación especial, puede ayudar a estos hermanos a sentir que son parte de lo que está sucediendo. Algunas de las formas en que esto puede suceder incluyen:
- Profesionales que hablan directamente con sus hermanos para brindarles información y asesoramiento.
- escuchando el punto de vista del hermano: sus ideas pueden ser diferentes a las de sus padres que intentan Comprender las recompensas y dificultades particulares que encuentran y cómo pueden afectar su vida diaria
- Ofrecer a alguien fuera de la familia para que hable con confianza.
- Brindar apoyo que sea lo suficientemente flexible como para satisfacer las necesidades de los hermanos y del niño con necesidades especiales y de sus padres.
Grupos de hermanos
Una de las formas de apoyar a los hermanos que se ha desarrollado recientemente es el trabajo grupal. Muchos grupos son iniciados por profesionales locales que trabajan juntos con el apoyo de los padres. Tienden a ejecutarse en un formato similar:
Cerca de 8 niños o jóvenes participan en un rango de edad limitado, p. 9 a 11, 12 a 14
el grupo se reúne semanalmente durante 2 horas durante 6 a 8 semanas, más reuniones
Los adultos que dirigen el grupo provienen de varias agencias y antecedentes profesionales diferentes, p. enseñanza, cuidado infantil, psicología, trabajo juvenil
los grupos ofrecen una mezcla de recreación, socialización, discusión y actividades como juegos y juegos de roles; El énfasis está en la autoexpresión y el disfrute
a menudo se proporciona transporte y puede ofrecer una oportunidad adicional para hablar
se enfatiza la confidencialidad dentro del grupo
Se alienta al grupo a sentir que es suyo, decidiendo sobre reglas y actividades.
Quienes trabajan con grupos de hermanos a menudo comentan que aprenden mucho de los jóvenes que participan. Los beneficios para los hermanos incluyen conocer a otros en una posición similar, compartir ideas sobre cómo hacer frente a situaciones difíciles y pasar un buen rato.
"Me ayudó saber que no estoy solo con un hermano o hermana discapacitado"
"Me gustó el viaje que tuvimos, nunca antes había estado en un tren"
No todos los hermanos querrán unirse a un grupo o tener la oportunidad de hacerlo, y a veces será necesario apoyar a una persona joven individualmente, así como en lugar de trabajar en grupo. Los proyectos para cuidadores jóvenes a menudo también incluyen hermanos en su trabajo y generalmente ofrecen una combinación de apoyo individual y grupal.
Hermanos y la ley
La Ley de la Infancia de 1989 es el marco para el apoyo ofrecido a los niños "necesitados", incluidos los discapacitados. El enfoque de esta legislación es enfatizar al niño como parte de su familia. Además de uno o dos padres, esto podría incluir hermanos y hermanas, abuelos u otros parientes, que a menudo son figuras importantes en la vida de cualquier niño. La Ley de Orientación y Reglamento de la Infancia, que se refiere a los niños con discapacidad [2], establece que "las necesidades de los hermanos y las hermanas no deben pasarse por alto y deben proporcionarse como parte de un paquete de servicios para el niño con invalidez". Entonces, los hermanos ahora deberían estar en la agenda de las agencias que tienen como objetivo apoyar a las familias donde un niño tiene necesidades especiales.
A veces, los hermanos y hermanas que brindan una cantidad considerable de atención se describen como cuidadores jóvenes. Según la Ley de Cuidados (Reconocimiento y Servicios), que entra en vigencia en abril de 1996, los cuidadores, incluidos los menores de 18 años, tienen derecho a su propia evaluación. Cuando se revisan las necesidades de la persona que se atiende. Sin embargo, en la actualidad no se requieren servicios para apoyar a los cuidadores jóvenes.
Otras lecturas
- Hermanos, hermanas y necesidades especiales por Debra Lobato (1990) Publicado por Paul Brookes.
- Hermanos y hermanas: una parte especial de familias excepcionales por Thomas Powell y Peggy Gallagher (1993) Publicado por Paul Brookes (Estos dos libros de los EE. UU. Tienen mucha información e ideas adecuadas para padres y profesionales).
- Los otros niños, y nosotros éramos los otros niños. Se pueden alquilar videos y libros de trabajo en Mencap, 123 Golden Lane, Londres EC1Y0RT. Material de capacitación, que cubre los temas principales y muestra ejemplos de trabajo grupal.
- Manual del Grupo de Hermanos por Yvonne McPhee. Precio £ 15.00. Disponible de Yvonne McPhee, 15 Down Side, Cheam, Surrey SM2 7EH. Un manual basado en el trabajo en Australia con ideas prácticas para aquellos grupos en ejecución. Hermanos, Hermanas y Discapacidad de Aprendizaje - Una Guía para Padres por Rosemary Tozer (1996) Precio £ 6.00 incluyendo p & p. Disponible en el Instituto Británico de Discapacidades de Aprendizaje (BILD), Wolverhampton Road, Kidderminster DY10 3PP.
- Niños con autismo: un folleto para hermanos y hermanas de JulieDavies. Publicado por la Fundación de Salud Mental. Precio £ 2.50 más 75p p & p para copias individuales. Disponible en la National Autistic Society, 276 Willesden Lane, Londres NW2 5RB. Adecuado para niños de 7 años en adelante, y desarrollado a partir del trabajo grupal con hermanos.
Sobre el Autor: Contact a Family es una organización benéfica en todo el Reino Unido que brinda apoyo, asesoramiento e información para familias con niños discapacitados.
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