My Life With Velo-Cardio-Facial Syndrome: Libro de 'Una vida diferente'

Acabo de terminar de leer un libro interesante, de Quinn Bradlee, con Jeff Himmelman. Quinn es un hombre joven con Síndrome Velo-Cardio-Facial (VCFS), un trastorno genético marcado por diferentes combinaciones de características faciales. características, cardiopatía congénita y problemas vasculares, paladar hendido y / o habla anormal, y una discapacidad de aprendizaje o psiquiátrica trastorno. (¡Uf! ¡Y pensé que tener un hijo con TDAH era difícil!) El TDAH es, de hecho, una condición coexistente común en personas con VCFS, incluido Quinn.

Una vida diferente es la cuenta de vida en primera persona de Quinn con VCFS. Quinn lleva la perspectiva de la "primera persona" a nuevas alturas, escribiendo como si estuviera hablando. (Eso se traduce, para los débiles de corazón, de la siguiente manera: Jura y menciona, a menudo, ¡cuánto le gustaría "echar un polvo"!) El resultado es raro Eche un vistazo a las creencias, sentimientos y experiencias de este joven con habilidades diferentes, que solo quiere lo que el resto de nosotros quiere de la vida. —

trabajo que disfruta y es bueno eny recíproco relaciones con un compañero, buenos amigos y una red social más amplia. Ah, y, otra cosa: a pesar de sus diferentes habilidades, quiere seguir superando las expectativas de los demás sobre él lo más lejos y con la mayor frecuencia posible.

Quinn señala varios puntos en su libro que me impresionaron como padre de un niño con TDAH, trastorno del procesamiento sensorial y retrasos en el desarrollo. Escribiré sobre eso en mis próximas publicaciones.

Mientras tanto, puede visitar el sitio web de Quinn, www.friendsofquinn.com, una comunidad web para niños con discapacidades de aprendizaje y sus familias. Es un sitio muy nuevo, pero que parece bastante prometedor. Estoy especialmente interesado en seguir el blog emergente escrito por Sally Quinn, la madre de Quinn.

Actualizado el 15 de septiembre de 2017