¿Qué tipo de mamá desea para las discapacidades?

Mi hijo de 11 años, Ricochet, ya ha acumulado una gran variedad de diagnósticos: TDAH, SPD, EFD, disgrafía, trastorno de expresión escrita y superdotación. Lamentablemente, esperaba uno más, HFA o autismo de alto funcionamiento, también una vez diagnosticado como Asperger. Sé que parece que soy una madre atroz por desear cualquier tipo de discapacidad para mi hijo, pero tengo una buena razón.

En primer lugar, nunca desearía que mi hijo tuviera una discapacidad. El ya tiene uno. Varios de hecho. Y las etiquetas que ha acumulado hasta ahora simplemente no le están haciendo justicia a mi notable chico. Con su constelación de debilidades del neurodesarrollo, uno pensaría que la escuela tendría un buen control sobre qué esperar razonablemente de Ricochet y cómo apoyarlo. Sin embargo, la etiqueta de regalo parece negar todo lo demás, y todos sabemos que el TDAH es solo una mala crianza, ¿verdad? {¡NO!}

“Su hijo es muy inteligente, Sra. Williams. Sé que es capaz de completar su trabajo ".

"Pudo completar su hoja de trabajo de matemáticas de manera legible y puntual ayer, así que sé que puede hacer lo que le pido".

"Sra. Williams, Ricochet necesita prestar más atención. Él tiene que desear para hacer el trabajo ".

Argh !!!

Oh, esta es mi refutación escolar favorita: "Creo que tengo más fe en su hijo que en su propia madre" (Ricochet fue transferido fuera del aula de esa maestra un par de días después).

Escucha, tú y yo sabemos que nuestros niños con TDAH quieren hacer lo que sus compañeros pueden hacer. Quieren complacer a sus mayores. Quieren ser alabado en lugar de castigado. Como dice mi héroe con necesidades especiales, el Dr. Ross Greene en su libro El niño explosivo, "Los niños lo hacen bien si pueden". Además, algunos niños pueden hacerlo bien un día y no el siguiente, y eso no tiene nada que ver con la voluntad o la motivación. Mi hijo quiere hacerlo bien. Solo quiero que la escuela reconozca que hay obstáculos para eso para Ricochet.

Además, durante el año escolar pasado, seguía diciéndome que Ricochet realmente no tiene problemas sociales como cuando él llega a casa de la escuela y me lo dice. En repetidas ocasiones me dijeron que estaba haciendo cosas desproporcionadas y demasiado emocional. Si. ¡Hola! Tiene TDAH, y la desregulación emocional es parte de ese equipaje. También a veces viene con incomodidad social. Ambos problemas también son rasgos del autismo.

Entonces, creyendo que mi hijo tiene autismo de alto funcionamiento y conocimiento que la escuela trataría el diagnóstico de autismo con mucho más respeto, yo buscó el diagnóstico adicional. Pedí una evaluación de autismo, no porque pensara que necesariamente ofrecería un tratamiento diferente, sino simplemente para poner un nombre sobre algunos problemas persistentes que no encajan bastante en sus diagnósticos actuales, y para silenciar las constantes refutaciones de discapacidad de colegio. Me encaramé a ese peligroso precipicio de esperanza una vez más y esperé los ocho meses para finalmente obtener la evaluación en el centro de autismo.

Tenía tanta esperanza cuando finalmente llegó el día de la evaluación, que estaba temblando de energía ansiosa en el camino. Mi estómago dio un vuelco. Mi corazón latía con fuerza. No quería que mi hijo tuviera autismo, pero quería que calificara para la etiqueta, la etiqueta que tiende a ordenar más comprensión y respeto.

La evaluación fue bastante interesante. Lo vimos completar la evaluación de ADOS con el entrevistador detrás de un espejo bidireccional. Con cada respuesta de Ricochet, mi mente se preguntaba: ¿Esa respuesta apunta hacia el autismo o hacia afuera?? Definitivamente escuché autismo de alto funcionamiento; sin embargo, el equipo de evaluación no lo hizo. Al final, dijeron que Ricochet está "mejor atendido por sus diagnósticos actuales". Reconocieron que tiene algunos rasgos de autismo, pero creo que tiene más rasgos de TDAH, supongo. En lugar de dar el diagnóstico dual que habría ayudado a Ricochet, querían seguir con el diagnóstico principal que consideraban más adecuado.

Estaba aplastado Sentí que mi cuello se manchaba y enrojecía, el primer signo de angustia emocional para mí, mientras me sentaba en el borde del cojín del sofá en esa sala de consulta indescriptible. Respiré hondo para contener las lágrimas que sabía que eran inevitables. Quiero ayudar tanto a Ricochet en la escuela que realmente estaba presionando por esta discapacidad adicional. Quería escucharlos decir: "Sí, él tiene autismo", y esa esperanza se aplacó.

Al considerar un posible diagnóstico de autismo, me permití imaginar una vida en la que mi hijo tuviera más comprensión y respeto que el TDAH. Ya imaginaba estar sentado en las reuniones del IEP y no tener que explicar todos los matices del TDAH una y otra vez. En mi mente ya me había mudado, eso hace que la decepción sea aún mayor.

Sin embargo, no me malinterpretes. Mis pies están enterrados en nuestra comunidad de TDAH y estoy aquí para quedarme, autismo de alto funcionamiento o no. Simplemente esperaba una forma de eludir el juicio del TDAH.

Actualizado el 7 de abril de 2017