Criar a un niño con discapacidades físicas y de aprendizaje

En estos días, casi nada molesta a Bruno Taylor, de 17 años, excepto por el hecho de que tiene 4 años y 11 años ". perfectamente proporcionado que, de pie en la distancia, hundiendo su dedo del pie en el lago Michigan, parece un bronceado, Adonis rubio. Todos parecen adorarlo, y él ama al mundo de vuelta. Para un niño que no se esperaba que viviera más allá de la infancia, es un milagro. "La mayoría de los niños nacidos así terminan en instituciones", advirtió el médico de Bruno a los Taylors. No nuestro hijo, prometieron.

Fue un desafío difícil. Bruno no podía tragar. Cuando sus padres intentaron alimentarlo con algo, lo escupió de inmediato. Después de unos días se volvió apático, claramente no prosperaba. Sus padres, Larry y Ann Taylor, ambos profesores de la Universidad de Wisconsin, lo llevaron de regreso al prestigioso centro médico de la universidad. Fue allí donde una tomografía computarizada reveló la noticia de que Bruno había nacido con solo una parte de su cerebelo, la unidad central de procesamiento del cerebro.

La condición de Bruno es tan compleja que no hay un nombre para lo que tiene. El cerebelo es una sección del cerebro en forma de coliflor ubicada en el cerebro posterior, en la parte posterior inferior de la cabeza. Es una computadora, dedicada principalmente a las complejidades del movimiento voluntario, el manejo de caminar, el equilibrio y la deglución. El daño al cerebelo deja a la víctima con un paso de borracho (si es que camina).

Más malas noticias

Dos días después de su nacimiento, los médicos de Bruno también encontraron una válvula cardíaca gravemente deformada y un agujero entre las cavidades de su corazón, lo que requeriría dos cirugías para repararlo. Y eventualmente tendría que aprender a comer solo para ganar fuerza y ​​crecer. Por el momento, los médicos insertaron un tubo gástrico nasal para proporcionar el alimento que no podía tomar por vía oral.

Sus padres lucharon durante meses para que Bruno comiera. El único alimento que lo sostenía era el líquido que le llegaba al estómago por un tubo, y eso no sería suficiente para ayudarlo a crecer normalmente. Los Taylor persistieron y alimentaron a Bruno todos los días por vía oral. Y todos los días vomitaba. Claramente, su plan no estaba funcionando.

De mala gana lo llevaron a un centro de Wisconsin para niños con problemas de alimentación. Bruno se quedó allí, sin sus padres, durante seis semanas, ya que los especialistas lo ayudaron a aprender a comer. Sus esfuerzos fueron solo parcialmente exitosos; cuatro meses después, Bruno se sometió a una cirugía para colocar una sonda de alimentación más grande en su estómago. Requirió cuidados de enfermería las 24 horas del día.

Maravillosa sorpresa

A los dos años, sucedió algo inesperado: Bruno, que no podía hablar ni comer solo, comenzó a caminar. Ese año, la familia se mudó a Ann Arbor, Michigan, donde ambos padres serían profesores en la Universidad de Michigan, y Bruno comenzó el preescolar. Un ayudante venía a la escuela todos los días para darle de comer, pero continuó recibiendo alimento a través del tubo para el desayuno y la cena. Alrededor de este tiempo Bruno requirió cirugía y le quitaron la sonda de alimentación. Aunque no podía alimentarse a sí mismo, otros podían alimentarlo. Se volvió más experto en el lenguaje.

El gran avance se produjo mientras la familia vivía en Palo Alto, California. Larry sintió que Bruno era más capaz de lo que indicaban sus bajos puntajes de lectura. Los especialistas le aseguraron a la familia que Bruno comenzaría a leer algún día. Pero Larry tuvo la idea de enseñar a Bruno como si fuera ciego. El mundo de Bruno cambió con la ayuda persistente y paciente en la sala de aprendizaje de su escuela para niños con discapacidades físicas y de aprendizaje. Su participación en la escuela creció a pasos agigantados. En este ambiente acogedor, Bruno pasó dos años en Palo Alto en la lista de honor.

Para compartir los desafíos que su hijo ha enfrentado y superado, visite el Padres de niños con TDAH grupo de apoyo en ADDConnect.

Por ese tiempo todo cambió. La escuela le proporcionó a Bruno una computadora especial que le leía sus libros, y también le proporcionó habitación donde podía dar respuestas a las pruebas verbalmente y escribir documentos dictándolos en la computadora. Le permitieron usar calculadoras y grabadoras, todo lo que necesitaba para permitir su aprendizaje. Ese año obtuvo todos los As y Bs. "Había estado luchando con la escuela durante años, y con el enfoque correcto floreció", dice Ann.

Lo que Bruno carecía de elocución lo obtuvo en conocimiento y amplitud de su vocabulario. "Mi vida es mejor de muchas maneras", dice Bruno. “Mi trabajo escolar ha mejorado dramáticamente. Me encanta comer y cocinar muchos tipos de comida. ¡He cambiado de un niño que los médicos pensaron que no se toparía con un nadador y un jugador de fútbol!

Afortunadamente, otros niños nunca se burlaron ni se burlaron de Bruno, que todavía era pequeño para su edad. "Los niños en la escuela lo protegen mucho", dice su madre. "Y sus compañeros de clase siempre le han respondido bien".

Sin la presión de leer, Bruno se convirtió en una esponja para obtener información. Cuando los Taylor regresaron a Ann Arbor, Michigan, la "escuela abierta" de la ciudad siguió adelante con lo que Bruno había logrado en Palo Alto. Computadoras, ayudantes, estudio silencioso y salas de exámenes están disponibles para él.

Bruno hoy

Bruno ahora está en el undécimo grado. Es un joven articulado y bien leído que aún lucha por hacer que sus palabras suenen bien. Si bien su desempeño es desigual (está en el nivel de duodécimo grado en algunas asignaturas pero en tercer grado en otras), estaba en lo más alto cuadro de honor de la escuela durante dos años, y espera ir a Landmark College, una escuela especializada en estudiantes con discapacidades de aprendizaje y TDAH "Eso sería lo máximo para mí", dice Bruno.

Sin duda, alcanzará sus objetivos. Hoy, el niño con problemas cardíacos y cerebrales, que no sabía leer, escribir, hablar o comer, ahora trabaja como chef a tiempo parcial en el moderno Jefferson Market de Ann Arbor. Bruno Taylor nunca conoció a una persona que no le gustara, y su calidez crea un brillo a su alrededor.

"Es como abrir una puerta y encontrar un regalo bellamente envuelto afuera", dice Ann. "Abres el presente y encuentras un exquisito joyero dentro". Y en ese joyero hay un bebé, destinado a un viaje pocos de nosotros podríamos haber soportado, siempre con una sonrisa en su rostro que parece decir: "Puedo hacer cualquier cosa". Y no hay duda de que él será.

Los nombres han sido cambiados.

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Actualizado el 2 de noviembre de 2019