La comunicación de paciente a paciente puede ser peligrosa

Gracias por esta valiosa información, Natasha. Hay grandes lugares para el apoyo de pares, creo que uno de los mejores es la DBSA (Alianza de apoyo depresivo y bipolar) que tiene grupos en todo el país. Gran interacción cara a cara. Para mí es importante saber con quién hablo. Si bien puede haber cierta información intercambiada en línea, los verdaderos grupos de pares tienen personas que asisten a la capacitación antes de ejecutar estos grupos, solo para evitar el tipo de información errónea que puede propagarse rápidamente en el Internet. WWW.SNOPES.COM está bastante ocupado tratando de mantenerse al día con información inexacta.

Todos somos tan únicos; lo que funciona para una persona puede empeorarme.
En mi opinión, la psiquiatría es más un ARTE que una CIENCIA.
Los medicamentos son un proceso de prueba y error; Tuve una mala reacción a uno de los primeros medicamentos bipolares que me recetaron, (Lamictal), pero eso no significa que todos sean malos, o que no funcionará realmente bien para otra persona.

Hola joel
Sí, en mi blog personal también tengo varios descargos de responsabilidad (no por información falsa, sino simplemente porque es un error absoluto seguir el consejo de alguien por Internet. Período.).
"También exhorto a las personas a probar cualquier medicamento que su psiquiatra recomiende (a menos que lo hayan tomado antes con efectos desastrosos, entonces deberían hablar desde el principio) a pesar de las historias de horror que escuchan porque no todos experimentamos el mismo lado efectos Señalaré a las personas que están tomando medicamentos que encontré horrible y que están obteniendo buenos resultados ".
No sé sobre eso. Yo no diría "toma ningún medicamento", pero diría que lo consideres. Sí, las personas obtienen resultados de todos los tipos de medicamentos, pero la única forma de determinar si es una buena opción para usted es discutirlo con su médico.
(Por ejemplo, si su principal preocupación es el rendimiento sexual, es posible que el médico no lo sepa y discutiendo la preocupación con su médico, pueden sugerirle algo que no tiene ese lado efecto.)
"Un buen apoyo significa ayudar a las personas a comprender el proceso de toma de decisiones y capacitar a las personas para que sean parte de él, no el único ejecutor". Los buenos psiquiatras saben trabajar con los pacientes y respetar sus derechos ".
Estoy de acuerdo, de acuerdo Solo hay una cantidad de información que cualquier paciente puede conocer y en algún momento tenemos que confiar en los médicos para que hagan su trabajo. La última vez que miré, no podía cortar mi propio cuerpo para cirugía sin importar cuántos libros leyera.
- Natasha

Hola natasha
Gracias por las citas de mi comentario a su artículo "La comunicación paciente a paciente puede ser peligrosa". Me alegra entender mis intenciones de buena voluntad. Continúe con su trabajo fructífero y bien pensado en HealthyPlace.
- Dr. FERATI

Una de las reglas que sigo en mi grupo de apoyo es recordarles a las personas que deben discutir sus preocupaciones sobre los medicamentos con su psiquiatra antes de hacer cualquier movimiento. Los pacientes a menudo llevan información falsa.
También insto a las personas a probar cualquier medicamento que su psiquiatra recomiende (a menos que lo hayan tomado antes con efectos desastrosos) entonces deberían hablar desde el principio) a pesar de las historias de horror que escuchan porque no todos experimentamos el mismo lado efectos Señalaré a las personas que están tomando medicamentos que encontré horrible y que están obteniendo buenos resultados.
Un buen apoyo significa ayudar a las personas a comprender el proceso de toma de decisiones y capacitar a las personas para que sean parte de él, no el único ejecutor. Los buenos psiquiatras saben trabajar con los pacientes y respetar sus derechos.

Hola MMC
Ah, sí, mencioné la conexión de Geodon y el consumo de alimentos, pero cité un estudio. No solo lo saqué de un sombrero.
(Podría haberlo sacado de un sombrero, pero si lo hubiera hecho, habría sido algo así como "descubrí mientras tomaba Geodon me ayudó cuando lo tomé con comidas abundantes ". Claramente expresado como una opinión y una experiencia que varía de paciente a paciente paciente.)
Sí, lo leí y sé que su corazón está en el lugar correcto, pero eso no lo convierte en una buena idea.
No planeo volver a la escuela. Lo consideré hace un par de años, pero simplemente no tengo el tiempo ni el dinero para hacerlo.
- Natasha

Hmm, entiendo lo que quieres decir: no había notado que las personas se volvieran tan específicas con consejos sobre el grado de dosificación cuando miraba el sitio, así que supongo que la moderación no es tan fuerte como debería ser. Pero al mismo tiempo, estoy seguro de que ayudaste a las personas cuando mencionaste el truco de comer geodon con comida, así que es difícil saber cómo trazar la línea.
En cuanto al aspecto de la investigación, creo que es más complicado ya que es Internet, pero en ese sentido todo el sitio es una especie de experimento en sí mismo y están aprendiendo a medida que avanzan. La ciencia es más que simples experimentos controlados y supongo que el fundador, Jamie Heywood, después de ver a su hermano morir de ALS quería acelerar un poco el proceso. Su filosofía está en: http://www.patientslikeme.com/about/openness
¿Has pensado en volver a la escuela de posgrado para investigar tú mismo?

Hola Dr. Ferati
"Vale la pena mencionar los datos de que la impresión del paciente mentalmente enfermo de sus dificultades psicológicas también es diferente y subjetiva. Cuando para aumentar esto el hecho de que el paciente posee un conocimiento superficial sobre los trastornos psíquicos, entonces el problema se vuelve serio y en la mayoría de los casos peligroso para su salud ".
Sí, como se notó en los casos de manía y psicosis.
"Los comentarios a menudo son contradictorios con hechos psiquiátricos reales, que pueden dañar el proceso terapéutico. Estas comunicaciones entre pacientes solo sirven para compartir la ansiedad como síntomas asociados de cualquier entidad mental ".
Sí, ese es uno de los problemas.
Y estoy de acuerdo, a veces solo hay un tipo de entorno que propaga el miedo (no lo noté en este sitio en particular).
- Natasha

Hola MMC
Bueno, dices que tienen supervisión, pero vi cosas que sacaría sin siquiera intentarlo.
"No tome más de 200 mg de Xdrug"
Ese es un consejo terrible y, y a otros les gusta, estaba por todas partes. Si desea conocer la dosificación estándar, puede preguntarle a su médico o consultar la información de prescripción, pero _no_one_ debería decir eso sin sentido.
Puede haber preocupaciones sobre la privacidad en algunos lugares, pero le dicen que están regalando sus datos. No hay "preocupaciones" allí, ya que le dicen por adelantado. Firmaste tus derechos en el acuerdo de usuario. En ese caso, una empresa no necesitaría descartar la pantalla, solo póngase en contacto con el sitio y obtenga los datos originales.
"¡No eres el único paciente motivado y conocedor!"
De ningún modo. Pero si alguien realmente está motivado y conoce bien, sabe mejor que proporcionar el tipo de información específica anterior. Saben proporcionar enlaces para afirmaciones. Saben que las opiniones deben estar claramente marcadas como tales.
E incluso si los datos fueran privados con el propósito de "crowdsourcing", los datos son prácticamente inválidos porque no hay forma de verificar la precisión de las reclamaciones. Ese es el problema con Internet, podría ser un hombre húngaro calvo de 64 años y nunca lo sabrías. Y alguien podría decir que está deprimido pero que realmente tiene el diagnóstico de bipolar. Y así sucesivamente y así sucesivamente. Las personas son complejas. Es por eso que la ciencia se lleva a cabo en circunstancias controladas y por eso se necesita un humano para validar las afirmaciones de un humano.
Encuentro la información interesante, filosóficamente, pero me preocupa que sea más dañina que útil en su formato dado.
(También tengo una queja completa sobre la significación estadística y cómo no hay indicios de cuán grave puede ser un efecto secundario. A veces, una erupción es solo una erupción. A veces una erupción puede matarte. Y, por supuesto, es raro y no hay indicios de este tipo de peligro. Esa falta de información puede matar a alguien).
- Natasha

Hola Pablo,
Gran comentario
Sacas buenos puntos acerca de por qué las personas buscan consejos de pares, pero creo que también tiene que ver con lo que he descrito anteriormente. Tiene toda la razón, las personas tienen problemas para confiar en los psiquiatras, el tratamiento es muy diferente de lo que probablemente hayan tenido y la comunicación siempre es un problema.
"casos bien documentados de que la profesión psiquiátrica ha recetado medicamentos sin probar adecuadamente sus efectos en poblaciones específicas de pacientes"
Bueno, sí. Si no se aprueba ningún medicamento para una enfermedad, ¿no debe dar ninguno? Puede hacerlo si lo desea, pero cada rama de la medicina se descompondría. No estoy sugiriendo que sea lo mejor del mundo, pero es un riesgo calculado. Si el paciente siente que este es un riesgo inaceptable, ciertamente es libre de tomar nada. Hasta hace poco, no se aprobaba ningún medicamento para el tratamiento de la depresión bipolar y, sin embargo, miles y miles de personas sufren con esto.
"Tampoco mencionó los beneficios positivos de hablar con sus compañeros. "
En realidad no, no lo hice. Lo mencioné al escribir un en el audio. Lo que está describiendo es el apoyo, que estoy de acuerdo, y mencioné, puede ser muy útil para las personas.
"Creo que el tema clave es que las personas necesitan desarrollar habilidades de pensamiento crítico y comunicación para poder evaluar fuentes de información para tomar decisiones más informadas sobre sus planes de tratamiento e implementarlos efectivamente."
Esa es una barra muy alta. Sinceramente, lo es. Es extremadamente difícil poner la información en contexto a menos que pases horas investigando (lo cual, por supuesto, hago). La gente lee algo y asume que es verdad. Gente inteligente. Porque las personas no tienen el tiempo o la inclinación para buscar una fuente precisa. Cuando hablo de un tratamiento, trato de proporcionar enlaces a la investigación para que las personas puedan ver la información por sí mismos y no solo confíen en mi palabra. Pero los pacientes no se vinculan a una fuente científica. Es por eso que los pacientes son valiosos para la discusión y el apoyo, pero no para el tratamiento.
(Como comentario aparte, una vez traté de separarme de un panel de discusión donde me impidieron vincular a las fuentes. Fue ridículo. Entonces, todos dijeron lo que quisieron, rogando que la información errónea se extendiera como un incendio forestal).
- Natasha

Oscar
Ese es un excelente punto. No podemos darnos el lujo de confiar ciegamente en los médicos porque es nuestra salud.
- Natasha

Jake
"Soy el tipo de persona que recibirá un yeso en mi pierna si se rompe o si se realiza un trabajo dental si tengo una caries y elegiré profesionales para hacer el trabajo". No elegiré a mi vecino por competente y conocedor que sea sobre las piernas rotas y las caries ".
Bien dicho.
- Natasha

Hola Amy,
Estoy de acuerdo, es bueno hablar abiertamente sobre estos temas.
El problema no es que ningún paciente tenga información razonable para compartir, sino que nunca se sabe si la persona con la que realmente está hablando es una de esas personas. Usted no sabe nada acerca de esa persona, excepto lo que eligió compartir, lo que puede ser inexacto o no.
Y, cualquiera que realmente entienda la enfermedad mental sabe lo irresponsable que es hacer recomendaciones de tratamiento en línea. Lo que significa que cualquiera que lo haga no comprende realmente la enfermedad mental.
Soy lo que usted llama un "experto en la materia" cuando se trata de enfermedades mentales, particularmente ciertos tipos, y puedo decirle esto, cuando los pacientes comparten su información conmigo, nunca se completa. No es su culpa; no necesariamente saben dónde colocar importancia. Pero los datos no son confiables y es probable que ponerlos en un gráfico los haga menos confiables.
- Natasha

De antaño se sabe que en medicina hay hombres enfermos y sin enfermedades. En otras palabras, esto significa que cada médico debe tratar a su paciente individualmente, porque la misma entidad mórbida no es idéntica a dos pacientes. Es lo mismo en el servicio de salud mental, en el que existe una rama médica a pesar de la distinción entre pacientes psiquiátricos. Por lo tanto, sus comentarios, Sra. Tracy, sobre el discurso mutuo del paciente sobre su enfermedad son exactos. Vale la pena mencionar los datos de que la impresión del paciente mentalmente enfermo de sus dificultades psicológicas también es diferente y subjetiva. Cuando para aumentar esto el hecho de que el paciente posee un conocimiento superficial sobre los trastornos psíquicos, entonces el problema se vuelve serio y en la mayoría de los casos peligroso para su salud. Además, en discusiones ocasionales entre pacientes, ¿no hay antecedentes completos de enfermedad mental de quien sea paciente? Los comentarios a menudo son contradictorios con hechos psiquiátricos reales, que pueden dañar el proceso terapéutico. Estas comunicaciones entre pacientes solo sirven para compartir la ansiedad como síntomas asociados de cualquier entidad mental. Todo lo demás de esto está contrarrestando.

Por lo tanto, no estoy necesariamente de acuerdo con la opinión de PLM sobre la privacidad médica: alientan a las personas a compartir lo más posible, pero es un caso diferente con la enfermedad mental como señaló en su blog. Están abiertos a compartir datos potencialmente con la industria farmacéutica, pero tienen una revisión estricta del protocolo de investigación. El escándalo en noviembre con algunos datos de raspado de la compañía llamó la atención sobre problemas de privacidad. Tienen moderadores muy estrictos que evitarán abusos, así como un equipo de investigación. Algunas comunidades son más fuertes que otras: creo que ALS fue la condición que realmente impulsó el sitio inicialmente, por eso ese grupo ha tenido los números para hacer estudios estadísticamente significativos. Los médicos obtienen mucho conocimiento a través de la experiencia con múltiples pacientes, así que supongo que este crowdsourcing está tratando de simule eso en un sentido más personal ya que los médicos no siempre conocen los desafíos cotidianos de vivir con condiciones ¡No eres el único paciente motivado y conocedor!

Estoy de acuerdo en hablar con sus compañeros acerca de los medicamentos que deben tomarse con un grano de sal y no se considera información definitiva. Por otro lado, si se presentan inquietudes con los compañeros sobre un tratamiento, no está de más hablar con sus profesionales médicos.
Creo que el problema es más profundo de lo que has indicado aquí. Un problema que no se abordó en su blog fue, ¿por qué las personas recurren a sus pares en busca de consejo médico en primer lugar?
Creo que muchas personas recurren a sus compañeros para recibir asesoramiento médico porque no tienen confianza en el médico. Los psiquiatras en los EE. UU. A lo largo de los años han reducido la cantidad de tiempo que pasan con sus pacientes debido a limitaciones económicas. Con tiempos de cita tan cortos, sus pacientes pueden sentir que realmente no entienden lo que les sucede. Puede ser problemático tratar de contactar a los psiquiatras entre citas para abordar las preocupaciones sobre los efectos secundarios.
Elaborar un plan de tratamiento efectivo a menudo puede implicar una gran cantidad de pruebas y errores. Esto puede estar en marcado contraste con otras formas de tratamiento médico que las personas han recibido en el pasado y contribuir a la falta de confianza en el psiquiatra en cuanto a su competencia.
Para muchas personas, existe una preocupación sobre lo que motiva a los médicos a recetar lo que recetan. Esto toma la forma de preocupaciones sobre las influencias indebidas que se percibe que la industria farmacéutica tiene sobre los médicos.
Ha habido casos bien documentados de que la profesión psiquiátrica ha recetado medicamentos sin Probar adecuadamente sus efectos en poblaciones específicas de pacientes (por ejemplo, medicamentos ISRS para personas con trastorno bipolar y adolescentes).
Muchos pacientes sienten que sus médicos no escuchan sus preocupaciones sobre los efectos secundarios y minimizan estas preocupaciones. Esta mala comunicación entre los médicos y sus pacientes puede llevar a confiar más en los compañeros que escuchan y son empáticos con sus preocupaciones.
Creo que hay una proporción significativa de la población que ve la psiquiatría y la medicación como una forma de control mental más bien que una práctica médica válida y, por lo tanto, son más propensos a gravitar a compañeros que no están satisfechos con su psiquiatría tratamiento.
Tampoco mencionó los beneficios positivos de hablar con sus compañeros. Hablar con personas que están satisfechas e insatisfechas con tratamientos particulares puede reforzar la idea de que las personas responden de manera diferente a los diferentes medicamentos. También puede reforzar la idea de que idear planes de tratamiento efectivos puede ser un desafío y no significa que su psiquiatra sea incompetente. Hablar con sus compañeros también puede abrir a la gente la idea de que los medicamentos pueden ayudar y no son simplemente una forma de control mental. Hablar con sus compañeros también puede ayudar a las personas a desarrollar mejores formas de comunicarse con sus profesionales de salud mental.
Creo que la cuestión clave es que las personas necesitan desarrollar habilidades de pensamiento crítico y comunicación para poder evaluar fuentes de información para tomar decisiones más informadas sobre sus planes de tratamiento e implementarlos efectivamente. Esto les permitirá poner los comentarios de los compañeros en una perspectiva adecuada.

Estoy tomando Adderall para AGREGAR. Mi médico de cabecera me advirtió sobre los efectos negativos que tendrá en mi corazón a largo plazo, como se muestra en la documentación del medicamento.
Le pregunté a mi médico si Adderall puede ser malo para mi corazón, y rápidamente dijo "No, en absoluto".
Entonces, sí, no puede confiar en el paciente, pero también sería una tontería confiar ciegamente en lo que dice un médico.

Estoy de acuerdo con Jake. Los profesionales y los médicos de salud mental no tienen precio, son insustituibles y la fuente adecuada de atención médica. Los pacientes son una excelente fuente de apoyo, aliento y comprensión, y a menudo son excelentes recursos para obtener nueva información que podemos llevar a nuestros médicos o terapeutas para obtener información adicional.

Creo que los grupos de apoyo son una gran idea y proporcionan foros valiosos para que las personas se ofrezcan unos a otros para apoyarse. Estoy de acuerdo con usted cuando dice que es un mal lugar para buscar consejo médico.
Lanzar piedras o leer las hojas de té no lo pondrá en el camino hacia el bienestar ni las anécdotas.
Dicho esto, esa es mi creencia personal. Soy el tipo de persona que recibirá un yeso en mi pierna si se rompe o si se realiza un trabajo dental si tengo una caries y elegiré profesionales para hacer el trabajo. No elegiré a mi vecino, por competente y conocedor que sea sobre las piernas rotas y las caries.

Creo que esta publicación trae varios grandes temas de discusión. Es muy valioso mencionar estos puntos, por ejemplo, los riesgos de depender demasiado de la información del paciente en comparación con su médico. La seguridad y la privacidad de la información en línea también se indican aquí. Estoy completamente de acuerdo en que trabajar con su médico con respecto a los medicamentos es de vital importancia. ¡Ciertamente no estoy capacitado o educado para asesorar a nadie sobre sus medicamentos! Nunca afirmaría serlo y solo consideraría decirle a las personas lo que funcionó para mí, reconociendo que deberían hablar con su médico sobre lo que es adecuado para ellos.
Pero... Creo que también hay un gran valor en el apoyo y la comunicación entre pares. Le pido que considere que algunas de sus declaraciones pueden estar sobregeneralizadas, por ejemplo, las declaraciones 1, 2 y 3 de su lista. Es importante advertir a nuestros compañeros, pero también creo que es importante reconocer el valor de nuestros compañeros y nuestras propias voces como pacientes también.
Gracias por compartir su perspectiva y darnos el espacio para debatir y considerar todos estos temas.