Enfermedad PANDAS infantil y estigma de salud mental

PANDAS (trastornos neuropsiquiátricos autoinmunes pediátricos asociados con infecciones estreptocócicas) es una enfermedad que puede explicar los síntomas psiquiátricos, pero existe un estigma en torno a PANDAS. Recientemente recibí un mensaje de texto de Amber Becker, una de mis lectoras, preguntando sobre mi tiempo en el sistema hospitalario estatal. Su hija McKenzie tiene varios psiquiátrico y trastornos del desarrollo, ha estado entrando y saliendo de hospitales, y dado de baja como no tratable. El estado de Indiana quiere convertirla en un pupilo del estado y ponerla en uno de los hospitales en los que me trataron. Su temor es que si Indiana coloca a McKenzie en el hospital estatal, será constantemente sedada o ingresada repetidamente restricciones físicas. Pero aquí está el giro de la trama: PANDAS puede ser la causa de sus problemas. Pero no hay especialistas de PANDAS en Indiana, e incluso si los hubiera, no están cubiertos por su seguro.

¿Qué es PANDAS?

Según la red PANDAS, PANDAS ocurre cuando el cerebro se inflama como resultado de una faringitis estreptocócica. Se estima que afecta a uno de cada 200 niños, los síntomas de PANDAS incluyen

desorden obsesivo compulsivo, ansiedad, tics, cambios de personalidad, disminución de la habilidad matemática y escritura a mano, alimentación restrictiva, psicosisy cambios de humor. Todavía hay mucho debate sobre cómo detener el síndrome, que puede causar daño permanente, pero el tratamiento incluye antibióticos a largo plazo, tratamiento con inmunoglobulina intravenosa y transfusiones de plasma.

Estos hechos plantean algunas preguntas, sobre todo "¿Por qué nunca hemos oído hablar de esto?" y "¿Por qué permitimos que afecte a tantos sin apenas pelear?" Si 1 de cada 200 niños tuviera cáncer, exigiríamos más investigación para una cura, una mejor cobertura de seguro, más profesionales de tratamiento y un acceso más fácil a cuidado. Estaríamos al tanto de la enfermedad y la combatiremos con todo lo que tenemos. Pero apenas hay un pío.

Es el estigma asociado con enfermedad mental? Las reglas son diferentes para la atención de enfermedades físicas y enfermedades mentales, lo que dificulta aún más la atención de McKenzie.

Acceso al tratamiento

Según WTHR, Indiana ahora tiene solo dos hospitales psiquiátricos estatales, con 67 camas disponibles para niños. Vale la pena señalar que el capítulo de la Alianza Nacional sobre Enfermedades Mentales de Indiana estima que entre 71,000 y 90,000 niños Hoosier sufren de enfermedades mentales.

Las instalaciones privadas están disponibles, pero son caras. "El tratamiento de McKenzie sería de $ 800 a más de $ 1,000 por día en esas instalaciones", dijo Amber a WTHR. "Eso es indignante". Las instalaciones privadas también pueden negar pacientes, y eso le sucedió a McKenzie. Es demasiado joven, demasiado agresiva o demasiado enferma mental.

Lamentablemente, el Departamento de Servicios Infantiles de Indiana (DCS) generalmente se involucra solo cuando el comportamiento del niño es lo suficientemente grave como para justificar el arresto. Amber trabajó con la policía y la Oficina del Fiscal del Condado de Morgan para documentar los arrebatos de McKenzie, que al menos una sala de emergencias etiquetaba "berrinches". Ella incluso lo llevó a su Congreso representante. El fiscal entabló una demanda contra DCS para obtener los servicios de McKenzie del Estado sin ser protegido del Estado. El juez criticó a DCS por su falta de ayuda, ordenó al Estado que pagara el tratamiento, y el Estado Más tarde estableció la Iniciativa de Salud Mental de los Niños de Indiana (CMHI) en un intento de arreglar un problema sistema.

Sin embargo, esto no ha aliviado la lucha por Amber y McKenzie. El mejor partido es una instalación en Lafayette, que está a 80 millas de distancia, tiene una lista de espera de seis meses y aún no puede satisfacer las necesidades de McKenzie.

"Los especialistas ya me han dicho que no hay instalaciones en el estado que puedan abordar y satisfacer adecuadamente las necesidades de McKenzie. Todos están fuera del estado y no funcionan con nuestro programa ", dijo Amber a WTHR.

No lo toleraríamos para el cáncer o el VIH / SIDA. ¿Por qué es diferente la enfermedad mental?

¿Cómo arreglamos un sistema roto?

La historia de McKenzie me llega a casa debido a las similitudes con mi propia historia. Crecí en Indiana durante la década de 1980, y mis síntomas se manifestaron en la infancia. Varios médicos les dijeron a mis padres que no había nada que pudieran hacer, que no había tratamiento para los niños, por lo que tendrían que esperar hasta que fuera un adulto. Una vez que fui adulto, fui descartado como intratable. Un profesional de salud mental le dijo a mi madre "Entrará y saldrá de los hospitales hasta que se cansen de tratarla". Después de que vine peligrosamente cerca de acumular cargos de intimidación federales, fui ordenado por la corte para recibir el tratamiento que necesitaba; el centro no aceptó voluntariamente pacientes

Así que me indigna que Amber haya tenido que involucrar a la policía, al fiscal del condado, a un juez y al Congreso solo para que le dijeran algo más que "No hay nada que podamos hacer; está demasiado enferma ". Me enfurece que pueda verse obligada a entregar a McKenzie al Estado solo para recibir el tipo de tratamiento equivocado. Pero yo, nosotros, debemos hacer más que indignarnos. Debemos abogar (Es crítico ser un defensor de las personas con enfermedades mentales).

¿Cómo arreglamos un sistema roto? El primer paso es reconocer que está roto. El segundo es exigir paridad, o como mínimo, atención adecuada para las enfermedades mentales. El tercer paso es hacer que sea asequible que las personas se especialicen en salud mental, como ofrecer la condonación de préstamos estudiantiles para profesionales públicos de salud mental. Finalmente, debemos tener un sistema de apoyo adecuado para los padres de niños con enfermedades mentales.

Se lo debemos a McKenzie y a los millones de niños como ella.

Para ayudar a McKenzie, visite la página de Facebook o la página de GoFundMe.

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