Aldea de proveedores de salud mental
Disculpas a mis lectores, nuevos y viejos, por no haber blogueado por algunas semanas. Estuve en Londres el mes pasado participando en una conferencia internacional sobre recuperación de esquizofrenia, y esa experiencia aportó mucha energía. Los organizadores de la conferencia leyeron a Ben Behind His Voices, por lo que me pidieron que compartiera mi experiencia como cuidador familiar (o, en UK_speak, "cuidador"). Como te puedes imaginar, aprendí mucho más de lo que compartí. La lección principal, reforzada: cuando un ser querido desarrolla esquizofrenia, los sentimientos no tienen fronteras con el país. No dejamos de amar cuando la enfermedad mental se instala. Compartimos sentimientos de dolor, ira, confusión, determinación, resentimiento, pérdida, impotencia y más. Me conecté primero con Georgina Wakefield, mi contraparte del Reino Unido de muchas maneras.
Mi hijo, Ben, que vive con esquizofrenia paranoide, está en proceso de reconstruir su vida. Después de años de sentirse enterrado bajo los síntomas, distraído por las hospitalizaciones, rechazado por las oportunidades y sintiéndose dejado atrás por amigos cuyas vidas habían seguido caminos más predecibles sin trabas de enfermedades mentales, él también lo es (me atrevo a decir ¿eso? ¡Sí!) Reclamando su futuro. Hasta aquí todo bien. Viviendo con enfermedad mental. Pasos hacia la recuperación de la vida. Reclamando su futuro. Que delicioso. Qué maravillosamente esperanzado. Y es una frase que escuché esta semana en una sesión informativa del Centro Internacional para el Desarrollo de la Casa Club (ICCD) en la ciudad de Nueva York. Me encanta esta frase, porque no solo está llena de esperanza, está llena de verdad, para aquellos que logran encontrar su camino a una Casa Club, abrazar a su comunidad y aprovechar sus oportunidades.
¿Vivir independientemente es el objetivo correcto para todos? Ya sea que viva o no con una enfermedad mental, creo que la respuesta es: no. ¿Para algunos? Seguro. ¿Para otros? Desastre, o al menos no el objetivo final. Peligros de la independencia repentina. Hace un año, mi hijo Ben "se graduó" repentinamente, demasiado repentinamente, desde su lugar en una casa grupal con supervisión las 24 horas hasta su propio departamento. Dentro de un mes, necesitábamos la intervención de la policía para sacarlo del mismo departamento, donde se había aislado en la confusión. y miedo después de perder sus medicinas durante un par de días, y muy probablemente las miraba cuando no lo miraban de cerca antes ese. ¿Por qué? Ciertamente, la alfombra fue sacada de debajo de él demasiado rápido, ¡whoosh! Ahora se espera que funcione sin estructura, comunidad o propósito. Buena suerte con eso, pero también, para Ben (que es una persona muy sociable, incluso con su esquizofrenia), estaba, bueno, solo.
Cuando mi hijo, Ben, estaba en las primeras etapas de la psicosis recurrente por esquizofrenia, estábamos esperando para que él se "enferme lo suficiente" como para finalmente ganarse una cama en una unidad psiquiátrica (no me hagas empezar esta). Durante ese período, tuvimos muchos encuentros con nuestros policías locales mientras Ben y el resto de la familia estaban en crisis. Estoy muy feliz de que estos oficiales hayan sido entrenados en intervención de crisis de salud mental. Estoy agradecido por su amabilidad y empatía hacia Ben, Ali y yo, que hicieron que nuestra situación traumática fuera más llevadera. Aún más importante, su CIT (Entrenamiento en Intervención de Crisis) hizo posible evitar la acumulación de emociones trauma por trauma que podrían haber intensificado la crisis.
"Ben tiene mucha suerte de tenerte". Lo escucho mucho, de proveedores de atención médica que a menudo ni siquiera conocen a las familias de aquellos a quienes tratan y de PAMI (Personas afectadas por Enfermedad mental) que generalmente agregan una de tres cosas: su familia se ha dado por vencida con ellos y lamentan la pérdida que su familia de alguna manera hizo que su recuperación sea más difícil y están contentos de haberse liberado de ellos, o su familia ha sido una parte importante de su deseo de estabilizarse, y están muy agradecidos por el amor y apoyo. Una de las cosas más valiosas que escuché en la Convención Nacional de NAMI fue esta, del productor de una colección de fotos llamada 99Faces Project: que un psiquiatra de la UCLA fue citado diciendo que el vínculo común más importante entre aquellos en una recuperación exitosa fue este: alguien que los amaba de todos modos, y caminaba junto a ellos en el viaje. Planeo ser eso para mi hijo, equilibrando cuidadosamente, tanto como sea posible, el dejar ir con el apoyo cuando sea necesario. Es un equilibrio difícil de lograr, pero el éxito está en el deseo de hacerlo. Este es el viaje de Ben, no el mío, pero siempre quiero que sienta nuestro amor.
Todo ha terminado ahora, excepto la fiesta: tres días de sobrecarga cerebral en la Convención Nacional NAMI en Seattle. Aún absorbiendo las historias que hemos escuchado, la nueva investigación compartida, los problemas legales y los obstáculos que estamos tratando de superar, las muchas formas en que esta comunidad está tratando de hacer la diferencia. Un tema recurrente, para mí, ha sido escuchar historias de salud mental sobre recuperación y resiliencia. En muchos de estos, parece haber un hilo conductor que creo que también es una gran parte de nuestra historia: AMOR.
Todavía lo escuchamos a veces: es culpa de la familia. "Eran demasiado exigentes durante la infancia". "Esa madre es tan sobreprotectora". "No es de extrañar que tengas problemas; tus padres son fríos y retraídos "" Si podemos alejarte de la dinámica de tu familia, te recuperarás mucho más rápido ". Sabes, tal vez a veces eso es cierto.
Empleador del año! No hay placa, no hay almuerzo, solo mi agradecimiento eterno por no permitir que el diagnóstico de esquizofrenia de mi hijo se interponga en el camino para mantenerlo como un empleado valioso. Para eso, el empleador de Ben, y cualquier empleador con la previsión de ver y tratar enfermedades mentales, de la misma manera que verías cualquier otra enfermedad: obtienes mi premio personal por "Empleador del año". Gracias tú.
[caption id = "attach_NN" align = "alignleft" width = "170" caption = "El senador Tom Daschle entregó una nota inspiradora: ¡incluyendo una respuesta alentadora a mi pregunta sobre el valor de las historias personales para la reforma de salud! "] [/ caption] ¡Qué ¡semana! Tuve el privilegio de hablar con proveedores de atención de la salud del comportamiento y más en la Conferencia del Consejo Nacional de 2012 en Chicago. No solo tuve la oportunidad de compartir nuestra historia familiar, desde el caos hasta la recuperación, en una sesión, sino que también conocí la ruptura de Healthy Places La blogger bipolar, Natasha Tracy en persona, asiste a su sesión "Al blog o no al blog", y comparte unas tapas increíbles con ella en un Iron Chef ¡restaurante! Natasha es una escritora maravillosa y una persona increíble. Nos lo pasamos muy bien. La pista educativa para mi presentación se llamó "Historias personales de recuperación". Pero no puede parar con la historia. Contamos nuestras historias de enfermedades mentales con un propósito... y, en este caso, le pedí al grupo que tomara nota, mientras escuchaban, qué Las acciones del proveedor trabajaron para ayudar a mi hijo, Ben y a nuestra familia durante la crisis hasta la recuperación, y que no lo hicieron (o incluso hicieron cosas) peor). Aquí está la "Lista de los diez principales" que fue la comida para llevar:
Desde el diagnóstico de esquizofrenia de mi hijo, hemos tenido que trabajar en torno a su fuerte deseo de vivir sin sus medicamentos para la salud mental. En el pasado, él los rechazó, los miró, los vomitó después de tragarlos. Han estado escondidos en sus bolsillos, su armario, en el fondo de la basura. Las cosas están mejor ahora, pero sobre todo porque estamos en sus trucos. Me gustaría pensar que está cooperando debido a alguna idea, pero la razón más probable es que simplemente ya no puede salirse con la suya de no tomar sus medicamentos psicológicos.