En defensa del año de la siesta

Donde quiera que vaya, la gente pregunta por mi hijo Liam. Saben que se graduó de la escuela secundaria y quieren saber qué está haciendo ahora. Sonriendo cortésmente, digo que Liam fue aceptado en su universidad de primera elección. Y luego, en caso de que alguien lo vea por la ciudad, menciono que Liam aplazó la inscripción y está tomando un año sabático.

"¡Qué genial!", Dicen todos, pero por su tono apaciguador siento que genial es un eufemismo de locura o miedo o simplemente tonto. Supongo que su reacción va con el territorio, en una de las áreas metropolitanas más educadas del país donde el nombre de casi todo el mundo es seguido por su propio alfabeto, y los padres competitivos crían a los compradores niños

El otro día, una mujer en mi clase de yoga a la hora del almuerzo me dijo que nunca dejaría que su hija, estudiante de segundo año de secundaria, tomara un año sabático. Después de todo, dijo la mujer, su hija iría a la escuela de posgrado, comenzaría su carrera y comenzaría una familia. Ella no tuvo tiempo de burlarse.

Desearía haber movido mi estera adhesiva al otro lado de la habitación. En cambio, traté de convencer a esta mujer de que tomar un descanso de la educación formal no era una pérdida de tiempo. "Muchas universidades superiores en realidad alientan a los estudiantes a tomar un año sabático", dije. "Les da a los niños la oportunidad de descubrir quiénes son y qué quieren de su experiencia universitaria".

"Entonces, ¿qué está haciendo tu hijo con su ganancia inesperada de tiempo libre?", Dijo, mostrando los dientes de una mamá tigre. “¿Está viajando al extranjero? ¿Investigando?"

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Me ardían las mejillas mientras jugaba, ofreciéndome sonidos. Una empresa de nueva creación. Un proyecto cinematográfico. Estudio independiente. Lo que no mencioné fue que mi apuesto hijo de anchos hombros estaba, en ese mismo momento, en la cama con las persianas cerradas y las sábanas tapadas sobre su cabeza.

Oficialmente, Liam está tomando un año sabático. Pero después de 13 años de escuela, lo que necesita, lo que ha ganado, es un año de siesta.

"Él no está donde están los otros niños", me susurró una mañana la maestra de jardín de infantes de Liam. Sabía a qué se refería. Torpe y lento para leer, Liam apoyó mucho la cabeza en su escritorio. Su trabajo escrito, manchado por el borrado excesivo, parecía pedazos de basura arrugada. Aún así, su comentario picó. No pude sacudir la imagen de 20 niños en el patio de recreo, trepando en los bares de monos, y Liam solo en el campo de fútbol recogiendo dientes de león. No donde están los otros niños.

Si hubiera sido del tipo descarado, armado entonces con el conocimiento que más tarde acumularía, podría haber bromeado con esa maestra y decirle que Liam tenía mayores aspiraciones de lo normal. Pero aún no estaba allí. Confundido y temeroso, no tenía idea de cómo defender a mi hijo o encontrar la ayuda que necesitaba.

La escuela fue una tortura para Liam. No podía tomar notas, no podía entregar la tarea, olvidó cuándo se presentaban las pruebas. Era como si asistiera a la escuela en un país donde no entendía el idioma. Excepto que él entendió el idioma. En las pruebas estandarizadas, sus puntajes verbales superaron constantemente el percentil 99.

“Solo llévalo a la escuela”, le aconsejó su maestra de primer grado. Ninguno de nosotros tenía la menor idea de qué camino largo y doloroso tenía por delante. Pero su consejo se convirtió en mi mantra: solo hazlo pasar.

En los próximos años, Liam fue evaluado por problemas de aprendizaje (LD). Si bien tenía un coeficiente intelectual superior, una memoria excelente y una sólida comprensión de las claves lingüísticas complejas, se fatigaba fácilmente y sufría de débiles habilidades sensoriomotoras, perceptivas visuales y de salida del lenguaje. Y debido a que exhibió los nueve síntomas de tipo desatento de TDAH, también recibió esa etiqueta.

Si bien estas evaluaciones proporcionaron información útil, nunca respondieron nuestras preguntas más apremiantes. ¿Qué tipo de escuela serviría mejor a Liam? ¿Hay alguna manera de determinar expectativas académicas razonables? ¿Cómo sabemos cuándo empujar, cuándo retroceder?

Cuando Liam llegó al sexto grado, había reducido mis horas de trabajo y mi esposo aumentó las suyas para poder estar en casa por las tardes para ayudar a Liam con la tarea, un esfuerzo a menudo abrumador. Incluso con una maestría y años de experiencia docente, todavía me costaba volver a enseñarle a Liam todo lo que debería haber aprendido en la escuela.

"Puedes hacer esto", decía mientras Liam se sentaba a mi lado en la mesa de la cocina, con los ojos rojos y vidriosos por trabajar horas extras, teniendo que aprender todo dos veces. Revisaremos datos matemáticos, términos científicos y palabras de ortografía hasta que se atasquen, y luego los revisaremos nuevamente. Era como hacer impuestos o abarrotar los exámenes. Cada. Soltero. Noche. Estábamos Lucy y Ethel en la fábrica tratando de envolver dulces, ya que se aceleró cada vez más por la cinta transportadora. Mi corazón se rompió al ver a mi hijo luchar para asimilar toda la información que volaba hacia él y luego para organizar su trabajo en la página. Algunas noches, con mi propia cabeza dando vueltas, envié a Liam a la cama y completé su tarea para él, ese viejo estribillo montándome, burlándose de mí.

[El regreso glorioso del año sabático (Gracias, Malia Obama)]

Ocasionalmente, podría separarme lo suficiente como para reconocer la locura de nuestra situación. Seguí pensando en esa cita de Einstein: "Si juzgas a un pez por su habilidad para trepar a un árbol, creerá toda su vida que es estúpido". Sabía que Liam podía nadar con los peces. ¿Pero cómo lo sacamos del maldito árbol?

A altas horas de la noche, me quedé despierto, con el corazón palpitante, esperando a que mi esposo llegara a casa después de largos días de trabajo, e imaginé que los servicios de protección infantil aparecían en nuestra puerta. No para reclamar a Liam, pero exigiendo que le preste un poco de atención a su hermano menor, Thomas, forzado a valerse por sí mismo durante esas agonizantes tardes mientras yo taladraba a Liam con los hechos. A veces tenía problemas para respirar profundamente, el peso de la educación de Liam era tan pesado en mi pecho. Preocupado también por otros niños que sufrían en la escuela sin apoyo en el hogar, comencé a ceder en el aula y a enseñar habilidades de alfabetización a estudiantes de bajos ingresos. Había vislumbrado la necesidad de una reforma monumental en la educación y, sin embargo, apenas podía mantener a flote a Liam. Algunas noches me relajaba para dormir con fantasías retorcidas de su escuela secundaria desapareciendo en una nube de polvo de tiza.

Debido a que Liam se quedó despierto hasta tarde haciendo la tarea, tenía problemas para despertarse a la mañana siguiente. A menudo se vestía y desayunaba en el automóvil. Todas las mañanas hacía la misma pregunta: ¿Por qué la escuela tiene que comenzar tan temprano?

Una mañana cometí el error de contarle a Liam sobre una historia que había escuchado en NPR. En respuesta a los resultados de la investigación sobre los ritmos circadianos de los adolescentes, una escuela secundaria en Inglaterra había cambiado su horario para comenzar más tarde en la mañana y terminar más tarde en la tarde.

"¿Por qué no podemos vivir en Inglaterra?", Preguntó Liam. No podía entender por qué tenía que cambiar para adaptarse a un sistema cuando el sistema en sí mismo necesitaba un cambio.

"Lo siento, cariño", le dije mientras lo dejaba en la escuela. Al mirar por el espejo retrovisor, noté que los zapatos de Liam estaban desatados, su cabello sin cepillar. La solapa de su mochila colgaba abierta como la lengua de un perro averiado.

Todas las mañanas sentía que estaba enviando a Liam a la batalla, y todas las tardes recuperaba a un soldado con enormes heridas invisibles. Le preguntaría sobre su día, y luego, con el temor de que me crezca como ácido en la garganta, pregunte qué tenía para hacer la tarea. En lugar de ser llevado a la práctica deportiva o clases de piano, llevé a Liam a terapia ocupacional. Luego nos fuimos a casa, descargamos la mochila y nos sumergimos.

Finalmente, recurrimos a lo que los médicos y maestros habían recomendado durante años: medicamentos. Había leído suficientes libros y hablé con suficientes padres para saber que, para algunos niños, la medicación es la salvación. Tal vez ayudaría a Liam. "Puede llevar un tiempo encontrar el medicamento correcto en la dosis correcta", nos advirtió su médico. Liam probó varios medicamentos en varias dosis. Adderall, Ritalin, Concerta, Strattera, Focalin. Cuando Liam mostró signos de agitación, el médico agregó Zoloft a la mezcla.

Fuimos pacientes, pero los medicamentos no le ofrecieron ningún beneficio a Liam. De hecho, causaron efectos secundarios horribles como insomnio, pérdida de apetito y, finalmente, tics. Liam comenzó a lamerse los labios tanto que la piel que los rodeaba se puso roja y cruda. Él parpadeó con fuerza sus ojos, toda su cara se contorsionó en una linterna extravagante. Luego abría la boca como si fuera a bostezar pero nunca bostezaba. Su boca permaneció abierta, a veces durante varios segundos. Cuando los tics continuaron durante semanas después de que detuvimos el medicamento, llevé a Liam a un neurólogo pediátrico a dos horas de distancia.

"¿Cuándo desaparecerán los tics?", Pregunté, pero ella no pudo decir.

Ese fue el momento en que supe que algo tenía que cambiar. Y no fue Liam.

Durante años estuve al acecho en el sitio web de una pequeña escuela cuáquera en un pueblo a dos horas y media de distancia, no muy lejos de donde mi esposo y yo habíamos crecido y donde aún vivían nuestras familias. Cuando finalmente visitamos la escuela, ubicada en 126 acres arbolados con arroyos y senderos naturales, instantáneamente sentimos que era donde pertenecía Liam. Si bien sabíamos que la escuela no podía curar los problemas de Liam, su filosofía de tolerancia e inclusión nos dio la esperanza de que, al menos, los problemas de Liam no se agravarían. Nuestros amigos pensaron que estábamos locos al dejar la ciudad donde habíamos vivido durante 14 años, pero se sintió más arriesgado quedarse y empujar a Liam a través de un sistema que, por diseño, no podía satisfacer sus necesidades o celebrar su fortalezas Tan tristes como íbamos a dejar nuestra comunidad de pueblo pequeño, nos sentimos afortunados de tener trabajos que nos permitieron reubicarnos para darle una oportunidad a Liam.

Lejos del enfoque de la línea de montaje de la educación con su tiranía de grados, Liam floreció. Por un momento.

La escuela ofrecía clases basadas en debates, y los estudiantes se sentaban en sofás en habitaciones con paneles de madera que parecían más cabañas que aulas. Aquí Liam aprendió el poder del silencio y el poder de sus propias convicciones. Su ingenio sutil encontró una cálida recepción. Si bien las ecuaciones diferenciales y los matices de la gramática francesa lo eludieron, se destacó en la excavación analítica requerida de la historia, la filosofía y la literatura.

Debido a que estaba ganando confianza en su intelecto e inspiración de sus maestros, rápidamente se deshizo de mi ayuda. Se concedió una solicitud de tiempo adicional para completar una prueba o un documento sin una maraña de burocracia. Y cuando Liam fue reevaluado por un nuevo psicólogo durante su segundo año, supimos que, después de todo, no tenía TDAH. No había salido de eso. Esta nueva escuela no lo había enmascarado. Simplemente nunca tuvo el desorden.

Liam, explicó el psicólogo, exhibió una falta de atención cuando estaba angustiado. Y a menudo estaba angustiado porque era dos veces excepcional: dotado intelectualmente, con un ritmo cognitivo lento. La magnitud de la discrepancia entre la inteligencia de Liam y su velocidad de procesamiento era tan rara que el médico dijo que solo la veía en aproximadamente un niño por año. "Si fueras un auto", le dijo el doctor a Liam, "serías un Maserati con dos neumáticos rotos". No había nombre para este trastorno en particular, simplemente llamado Learning Disorder NOS (no especificado de otra manera), y lamentablemente no cura. La única forma de lidiar con el problema de Liam era darle tiempo extra para hacer su trabajo, para mostrar lo que sabe. El psicólogo agregó que, con el apoyo adecuado, Liam brillaría en la universidad. Pero primero tenía que terminar la secundaria. Atravesar.

Liam tuvo un buen desempeño hasta el tercer año cuando se inscribió en ocho clases académicas, una carga difícil incluso para estudiantes neurotípicos. El tiempo extendido que sus maestros habían otorgado tan generosamente ahora simplemente extendió su miseria. Liam creía que cuando se le daba más tiempo para hacer su trabajo, ese trabajo debía ser digno de la extensión. Nadie podía convencerlo de que concentrara su esfuerzo en unas pocas clases y solo cumpliera con los requisitos básicos en otras. Trató de producir un trabajo extraordinario en cada clase, y el esfuerzo casi lo destruyó.

A Liam le gustaba estudiar en el sofá de nuestra oficina en casa, y mientras más tareas le asignaban, el más abajo en ese sofá se deslizó hasta que un día estuvo completamente en decúbito supino, una postura que mantuvo durante semanas. No pudo reunir energía para estudiar, y finalmente no pudo levantarse del sofá para ir a la escuela. A veces, cuando me acercaba, gruñía. Otras veces lo encontraba profundamente dormido escuchando su iPod.

Cuando Liam era más joven, podía convencerlo para que siguiera adelante. Pero a los 16 años, era más alto que yo y pesaba 30 libras más. Ninguna de las herramientas en mi arsenal funcionó más. No es el látigo proverbial. No los pompones de porristas. No es la promesa de pizza o cartas Pokémon. Me había quedado sin estrategias e incentivos al igual que él se había quedado sin fuerzas. Liam quería abandonar la escuela.

Una vez estuve atrapado en un elevador y ahora me sobrecogió esa misma sensación desesperada y claustrofóbica. Volví sobre nuestros pasos, reprendiéndome por hacer demasiado, por hacer muy poco. Hacer demasiados sacrificios o sacrificar las cosas equivocadas. Sentí un crudo y doloroso arrepentimiento por todos los errores que cometí. Todas las veces que miraba a Liam y veía solo un problema que resolver.

Cuando me encontré tragada por los remordimientos, me aferré a los recuerdos de Liam antes de que él entrara a la escuela, un niño feliz que alguna vez intentó gatear dentro de nuestro televisor para poder abrazar a Barney.

Durante la espiral del cementerio de Liam, me inscribí en una clase sobre reducción del estrés basada en la atención plena, aprendiendo a separarme de la turbulencia a mi alrededor, para descansar en el ojo de la tormenta. Comencé a darme cuenta de que no importaba cuánto ansiara que Liam encontrara la fuerza para terminar la escuela secundaria, la decisión era suya. No podía deshacer lo que había causado su discapacidad de aprendizaje, y no podía quitarle su sufrimiento. Solo pude seguir apoyándome, así que hablé con él, de manera casual, sobre sus opciones de carrera. Discutimos el GED.

Y luego lo dejé ir.

Era como si, después de haber sido atado por una cuerda, hundiéndose en un río, mi peso lo arrastrara hacia abajo, su peso me arrastraba; al cortar la cuerda lo solté, y cada uno de nosotros tenía la libertad de levantarnos superficie.

En lugar de abandonar la escuela, Liam se matriculó en una escuela autónoma que se especializó en ayudar a niños que, por diversas razones, tuvieron dificultades en un entorno escolar tradicional. Completó su tercer año allí, asistiendo a clases de 10:00 a.m. a 2:00 p.m. Finalmente estaba en una escuela que atendía a su LD. Pero para la primavera, se dio cuenta de algo: solo pasar no era satisfactorio. Aunque fue honrado por su promedio de calificaciones y aprobó las pruebas estatales de fin de curso, no sintió que realmente había aprendido nada. Aprendió que preferiría lidiar con preguntas abiertas en lugar de tomar exámenes de opción múltiple, y se perdió de participar en cursos con un propósito.

Liam hizo una cita con Mike, el director de su antigua escuela cuáquera. En un deslumbrante día de mayo, caminaron por un sendero en el bosque, y mi hijo, que debe haber sentido que no tenía nada que perder, le contó a Mike su historia. Desearía haber sido un tábano en ese sendero porque para cuando terminó la caminata, Liam no solo había decidido regresar allí para su último año, pero se comprometió a ser una voz para otros estudiantes de LD que llevaban la carga de un desafío invisible.

Liam tuvo un exitoso año senior, no sin golpes, sino liso como el vidrio en comparación con el año junior. Creó un sistema de apoyo, que incluía un tutor de matemáticas con un título de educación especial y un sabio entrenador académico que evitó que se atascara. Tomó el SAT y se postuló a las universidades, pero estaba claro que estaba siguiendo los movimientos de ese empujón final de alto riesgo, incierto de sus objetivos y cansado.

Cuando Liam cruzó el escenario para recibir su diploma, tan llamativo con su nuevo traje, no sentí esa oleada de orgullo que imagino que tienen otros padres. En cambio, sentí un gran alivio y gratitud a esa escuela por acoger a mi hijo, sacudirlo y acompañarlo hasta el día de hoy. Pero también sentí algo extraño e inesperado, una fatiga persistente, del tipo que se siente después de un largo viaje obstaculizado por desvíos y demoras. Estaba tan agotado como Liam.

Ahora, mientras trato de resucitar mi carrera, Liam es voluntaria en el banco de alimentos y está creando un sitio web con un amigo. Una pasantía remunerada comienza el próximo mes. Mientras tanto, está trabajando en las tres R: recuperación, reflexión, recarga. Su universidad de primera elección está ocupando su lugar para el próximo otoño, y a través de su oficina de recursos para discapacitados, se le ha concedido adaptaciones. Pero últimamente está hablando de asistir a la universidad más cerca de casa, tal vez a tiempo parcial. Su padre y yo le decimos que, sea lo que sea que decida, tiene todo nuestro apoyo.

Aún así, cuando me enfrento a personas que le preguntan qué está haciendo, es difícil para mí explicar el año sabático de Liam, su año de la siesta. No entienden nada de lo que yo llamo trastorno escolar postraumático. Todo lo que veo son las cejas arqueadas, y tengo que sacudirme una punzada de vergüenza porque Liam no está en la universidad, no donde están los otros niños.

Pero donde está ahora, en casa con nosotros, descansando, volviendo a establecer, se siente bien. No he visto a Liam tan feliz desde que tenía cuatro años. Por primera vez en años, no está agobiado por el estrés de la tarea y los plazos, y no estoy preocupado si se mantiene al día.

No sé lo que depara su futuro. A veces imagino a Liam como profesor, ayudando a los estudiantes de LD a encontrar su camino. Se le ha animado a buscar la promoción en política social. Dos de sus maestros lo marcaron como crítico de cine.

Lo entiendo. El otro día, con su padre fuera de la ciudad y su hermano en la práctica deportiva, Liam y yo fuimos al cine. Me encantó compartir una bolsa de palomitas de maíz, mirarlo durante las escenas divertidas. La luz de la pantalla brilló en su rostro. Estaba sonriendo, y me sentí delirantemente afortunado de tener este tiempo con él. Tiempo para disfrutar el momento, para disfrutar el uno del otro. Es hora de ser su madre, no su maestra. Más tarde, de camino a casa, nos reímos, recordando las líneas de la película, y me maravillé de la capacidad de mi hijo para captar referencias, para explicar, paciente y elocuentemente, todo lo que había extrañado.

Nota del autor: Como escritor, siempre he gravitado hacia la ficción: angustia, nostalgia, incluso un flechazo loco por Joaquin Phoenix. Fue más fácil y divertido proyectar estos sentimientos en una protagonista y ver cómo se las arreglaba. Y, sin embargo, cuando finalmente me sentí listo para escribir sobre este viaje con mi hijo, descubrí que elaborarlo como ficción me impedía confrontar completamente la experiencia. En este ensayo, el primero, me quité la capa protectora de ficción para exponer los desafíos de criar a un niño con discapacidad de aprendizaje. Es una súplica por la reforma educativa tanto como es un homenaje a mi hijo de clavijas cuadradas que, mientras escribo esto, se dirige hacia la puerta para ver el estreno nocturno de Cero treinta oscuro.

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Actualizado el 18 de diciembre de 2019