"Es hora de que la sociedad se ponga al día con la ciencia".

Llego un poco tarde para recoger a mi hijo, T.K., en la escuela, así que está sentado en la sala de estudio terminando su tarea de matemáticas. Al entrar, veo a su profesor de geografía, el único cuya paciencia aún no se ha agotado horriblemente. "¿Cómo está mi hijo?", Le pregunto, en el tono más positivo que puedo reunir.

"No hagas ninguna pregunta para la que no quieras la respuesta", dice ella, bajando la cabeza mientras se apresura a pasar junto a mí hacia la puerta. Sé en un instante que mi último aliado está perdido.

T.K. tiene un trastorno por déficit de atención e hiperactividad, pero no es el caso de la variedad de jardín lo que hace que los niños se inquieten en sus asientos y se queden dormidos durante la clase. Su TDAH es severo; confunde su pensamiento, deteriora su memoria y socava sus esfuerzos por controlar su comportamiento social. Y ese es un buen día, con medicamentos en pleno efecto. Sin ellos, está casi totalmente discapacitado.

He recorrido este terrible paseo por las escuelas antes. En preescolar y jardín de infantes, los maestros mejor intencionados finalmente se exasperaron. T.K. golpeó a otros niños, gritó "cállate" en el patio de recreo, habló sin cesar durante el tiempo del círculo, no pudo seguir las instrucciones. No estaba aprendiendo nada; nada de lo que dijo tenía sentido. Dos o tres veces al mes, el director me llamaba para recogerlo. Había empujado a una niña al suelo en el recreo, arrojó arcilla al profesor de arte y se volvió disruptivo en la biblioteca.

Sin embargo, T.K. no fue malicioso ni malo. Incluso entonces, sus maestros lo describieron como compasivo, cariñoso, inusualmente empático para su edad. Sus arrebatos verbales y físicos estaban extrañamente fuera de lugar y casi siempre seguidos de remordimiento y auto-recriminación. "¿Por qué no puedo parar?", Sollozaba. El tiempo de espera y otras formas de castigo parecían tan inútiles.

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Nos sentimos aliviados cuando recibimos un diagnóstico porque el TDAH es tratable. La terapia conductual, los medicamentos y un entorno hogareño altamente estructurado casi siempre ayudan a los niños con TDAH. Inmediatamente después de que comenzó a tomar medicamentos, T.K. disminuyó la velocidad lo suficiente como para escuchar al maestro y comenzar a aprender. La terapia conductual lo ayudó a manejar los golpes y los gritos verbales. En casa, la disciplina positiva basada en gráficos de comportamiento sistematizados y recompensas obtenidas reforzó la conducta apropiada.

Si bien estas intervenciones pueden proporcionar resultados dramáticos, y lo hicieron, no curan el TDAH. T.K. tenía mucho mejor control de sí mismo, pero solo el 80 por ciento del tiempo. El 20 por ciento restante, junto con sus problemas de aprendizaje que a menudo ocurren con el TDAH, aún resultó demasiado abrumador para la mayoría de sus maestros de escuelas públicas. Desviado a las clases de educación especial, T.K. cayó aún más detrás de sus compañeros y se enfrentó al ridículo en el patio de recreo. Su confianza se desplomó.

Con gran renuencia, lo inscribimos en una escuela privada con necesidades especiales, principalmente para niños con TDAH. Pero para nuestro deleite, T.K. comenzó a prosperar en este entorno. Los maestros entrenados para trabajar con niños con TDAH lo cambiaron. Le proporcionaron una partición para colocar alrededor de su escritorio cuando otros niños lo distrajeron. Si necesitaba resolver sus problemas matemáticos de pie, levántese, lo hizo. No solo memorizó las regiones montañosas del Tíbet, las experimentó, construyendo picos de papel maché y pintando las cumbres nevadas. Se sintió listo. El se relajó. Se saltó el segundo grado.

El niño feliz, servicial y atractivo que siempre supe que surgió allí para que lo vea el resto del mundo. A los padres de sus amigos les encantaba tenerlo allí porque era muy educado. Era generoso y amable con su hermano menor, compartía sus juguetes, le enseñaba juegos y lo hacía reír. Sus maestros lo amaban. Si un compañero de clase se cayera en el patio de recreo, él sería el primero, a menudo el único, en precipitarse y consolar a su amigo. Sus síntomas impulsivos de TDAH continuaron atormentándolo, particularmente bajo estrés, pero encontró formas de manejarlos. "De vez en cuando T.K. caerá en comportamientos inapropiados ”, escribió su maestra de quinto grado en su boleta de calificaciones. “Pero él asume la responsabilidad, se disculpa y sigue adelante. Uno a uno, T.K. le va muy bien, especialmente a los adultos, y puede mantener una conversación significativa. Me ha encantado participar en algunas de esas conversaciones ".

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Este año, en sexto grado, todo se vino abajo. Incorporamos a T.K. - en parte porque su escuela de necesidades especiales termina en quinto grado, pero también porque parecía listo. Si bien hubo picos y valles académicos, las pruebas estandarizadas mostraron que leía a un undécimo grado. De hecho, uno de los objetivos principales de la educación especial es preparar a los niños para el mundo "real" e integrarlos lo más rápido posible; Los estudios muestran que los niños con TDAH que pueden integrarse tienen una mejor evolución académica y social que los de educación especial. Sabíamos que si podíamos encontrar una escuela que trabajara con nosotros para controlar los factores estresantes académicos, su TDAH no sería un problema importante.

Encontré una pequeña escuela privada, solo 12 estudiantes por grado, dispuesta a hacer las adaptaciones necesarias. Le sugerí todas las modificaciones estándar del TDAH que lo habían ayudado a llegar tan lejos: sentarse en la primera fila; menos y menos tareas asignadas; estudiar amigos y compartir notas; asignaciones proporcionadas por escrito; el estrés se rompe durante largos períodos de clase; breve comunicación escrita diaria entre su maestro principal y sus padres; Exámenes administrados por vía oral, sin tiempo o para llevar a casa. Para reducir aún más su carga de estrés, contratamos a un tutor para obtener apoyo adicional.

T.K. estaba tan ansioso por estar en una escuela real con niños regulares y casilleros. Nunca olvidaré la mezcla de alegría y temor en su rostro mientras corría por el pasillo en Target escogiendo carteles y figuras de Pokémon para su casillero, portadas de libros verdes iridiscentes, lápices psicodélicos, su primer transportador. Deseaba encajar tan desesperadamente y temía tan desesperadamente que no lo haría. Pero los problemas comenzaron el primer día. La mayoría de los maestros no hicieron modificaciones a la carga de tareas; T.K., un trabajador lento con la intención de tener éxito, estaba despierto mucho antes de acostarse tratando de completar las tareas. Muchos ni siquiera comenzaron.

A partir de ahí, las cosas fueron cuesta abajo rápidamente. Nos mantendríamos despiertos hasta las 11 para prepararnos para un examen hasta que él conociera el material. Pero la mayoría de sus maestros no estaban dispuestos a modificar los procedimientos para tomar exámenes: T.K. se quedó en blanco en el papel y trajo a casa las F y las D. No proporcionaron tareas por escrito: T.K. escribió las instrucciones incorrectamente, entregó el trabajo incorrecto. Se olvidó de llevar a casa sus libros. Se distrajo con las figuras de Pokémon en su casillero y llegó tarde a clase. Los maestros se enojaron y molestaron. Cuando dejó su carpeta de ciencias en su casillero y pidió ir a buscarla, su maestro de ciencias dijo que no, luego se quejó lo suficientemente fuerte como para que sus compañeros de clase escucharan: "Porque probablemente te tomaría unos 40 minutos."

T.K. llegó a casa llorando. Lo habíamos preparado para burlarse de los niños de su misma edad, pero no de sus maestros. "Solía ​​amar la ciencia", gritó. "Realmente quería que me gustara, pero es muy mala".

El estrés lo afectó. Cuando le dije que era hora de hacer la tarea, tiraba su cuaderno al suelo, con los papeles volando. "¿Por qué debería trabajar tan duro si solo voy a obtener una D", preguntaba. Traté de decirle que las calificaciones no importaban, siempre que él hiciera lo mejor que pudiera. Pero el daño ya estaba hecho: se sentía estúpido.

Luego comenzaron las llamadas telefónicas de los funcionarios de la escuela. T.K. les había dicho a otros niños que se "callaran" en clase. No pudo prestar atención; Sus respuestas y comentarios comenzaron a tener menos sentido. Se enfureció cuando la maestra de geografía le entregó una tarea considerable, dejándola caer sobre su escritorio. A mitad de una prueba de ciencias particularmente difícil, salió de la habitación, golpeó su casillero con el puño y se golpeó la cabeza contra la pared. Les preocupaba que participara en una excursión de un día para otro porque no podía administrar su propia medicación.

El tutor se reunió con los profesores. Ella les dijo a T.K. estaría bien si solo cumplieran con las adaptaciones básicas del aula que les había sugerido. El profesor de ciencias se negó rotundamente. "No tengo paciencia para esto", dijo. Y T.K. Ya no tenía la voluntad. "Solo quiero estar con niños que son como yo", confesó finalmente de camino a casa un día. "No me siento cómodo en esta escuela". Y yo tampoco.

Lamentablemente, el mundo real no es un lugar amigable para niños con problemas como el TDAH. Hay demasiadas personas que se niegan a creer que existe, y eligen culpar a los padres y a los niños por sus síntomas. Nuestra situación explotó porque algunos de esos no creyentes estaban entre los maestros de T.K. Ignorando por completo toda investigación y evidencia académica, enmarcaron su comportamiento como una disciplina pobre, pereza y mal comportamiento deliberadamente, luego se frustraron y se enojaron cuando no respondió a sus "métodos."

Me pregunto qué sucederá en Colorado, donde la junta escolar del estado recientemente les dijo a los maestros que no recomendaran tratamiento médico para el TDAH y que, en cambio, emplearan "disciplina" en el aula. Estos maestros también se sentirán frustrados y enojados, porque ese enfoque no funcionará. La investigación y la experiencia demuestran claramente que los niños verdaderamente afectados con TDAH y trastornos similares no responden a la disciplina basada en castigos / recompensas, en gran parte debido a su memoria neurológicamente deteriorada y disminuida visión.

Afortunadamente, encontramos a T.K. una excelente escuela nueva para niños con necesidades especiales, una que no solo acepta sus diferencias sino que también lo ayuda a usarlas como parte de la solución; cuando T.K. toma las pruebas oralmente, el intercambio verbal de alguna manera activa su memoria y lo ayuda a encontrar la respuesta correcta. Sus maestros lo tratan con respeto, nunca lo culpan por sus síntomas y lo ayudan a asumir la mayor responsabilidad posible. Con las mismas adaptaciones que le había pedido a la escuela principal, T.K. es feliz y prospera nuevamente. Y una vez más se ve a sí mismo como un buen chico y no como un alborotador. E inteligente.

Pero lo que les sucede a los millones de otros niños con TDAH cuyos padres no tienen los medios para abogar por ellos, o para pagar escuelas especiales, o que no viven en comunidades donde hay excelentes programas especiales públicos o privados ¿existe? Se retiran. Piensan en sí mismos como estúpidos. Muchos terminan en trabajos serviles sin salida. Otros terminan en prisión; Los estudios muestran que hasta el 76 por ciento de los hombres menores detenidos tienen TDAH. Y los maestros tienen las llaves con tanta seguridad como los guardias de la prisión.

Quizás parte del problema es que hay muchos diagnósticos erróneos. Demasiados padres y maestros gritan "TDAH" cuando los niños normales se portan mal. Pero el problema mayor es que los trastornos basados ​​en el cerebro nos hacen sentir incómodos. Parece que solo creemos y aceptamos el sufrimiento cuando sus problemas son visibles físicamente.

Claramente, es hora de que la sociedad se ponga al día con la ciencia. Como anunció recientemente el cirujano general, más de la mitad de los estadounidenses sufren de un trastorno psiquiátrico en algún momento de sus vidas, pero la mayoría no recibe tratamiento debido al estigma. Y el estigma existe en gran parte debido a la convicción ignorante de que los trastornos psiquiátricos como La depresión y el TDAH son signos de voluntad débil y fracaso moral, no neurobiológicos, y tratables. problemas.

[Lo que los niños necesitan para ser felices]

Publicado originalmente en The Washington Post, martes 14 de marzo de 2000.

Actualizado el 12 de diciembre de 2018