Deshabilitar las etiquetas para niños con TDAH

Pensé en tener hijos desde que era niño. Quería mucho A medida que crecía, el deseo de tener hijos siempre estaba ahí. Al igual que la Estrella del Norte, si no siempre es visible, era un punto en la galaxia para trazar mi rumbo.

Ahora tengo dos hijos maravillosos. Nate está en la universidad, haciendo las grandes cosas que uno hace en la universidad. No está seguro de lo que será cuando se gradúe, pero tiene muchas opciones y talentos. Mi hijo mayor, Dan, alterna su tiempo viviendo con su madre y conmigo. Él está feliz ahora, quizás más feliz de lo que ha estado en años, ya que acaba de comenzar un nuevo programa de transición. El programa lo está ayudando a construir una red social, involucrarse en la comunidad y adquirir experiencia vocacional. Comenzó a hacer nuevos amigos y, a través del programa, conoció a una joven que le gusta.

Desde que Dan tenía dos años, los médicos lo han etiquetado. Ya sea que se llamara ADHD, LD o NLD, Asperger, ansiedad o TOC, parálisis cerebral o epilepsia, he aprendido que, en el juego de la discapacidad, no hay un ganador en la escala de gravedad. Todos los trastornos pueden ser ayudados a través de diversas intervenciones, y todos ellos pueden, y generalmente lo hacen, tener un impacto en el niño y su familia.

Encontrando su camino en el mundo

Parte de vivir con una discapacidad es la tensión involucrada en encontrar el lugar de uno en un mundo que no es acogedor. ¿Cómo ser "normal", dadas las diferencias de un individuo? Para complicar las cosas, hay necesidades y habilidades cambiantes de un niño. Algunas cosas se vuelven más fáciles para él, otras más difíciles. Algunos problemas se superan o se tratan con éxito, otros se vuelven más severos, o se vuelven más difíciles de aceptar, a medida que crece la brecha entre las habilidades del niño y las de los que lo rodean.

La tensión empeora por la incapacidad de los médicos, terapeutas, evaluadores, educadores y administradores de casos para acordar un plan de juego. La condición X requiere Y, pero la condición A requiere B. Este dice A, pero ese dice B. Y si tanto X como A están presentes, otros dicen que Z debe hacerse.

Lo peor de todo, los expertos deciden, un día, que nuestros niños han alcanzado su potencial. Y si no aceptamos esto, estamos en negación, dicen. Mi hijo ha vivido esto, y yo también.

¿Cuál es el potencial de Dan? Nadie puede saberlo a menos que su madre y yo sigamos tratando de averiguarlo. ¿Dónde puede funcionar mejor en un programa o en casa? Los padres pueden ser mortales, pero los programas y el personal van y vienen, y a menudo no son lo que parecen ser. ¿Cómo puede aprender mejor? Ojalá lo supiera, pero sé que dejar de aprender garantizará el fracaso. ¿Puede seguir aprendiendo? Si, absolutamente. Cada vez que lo dudo, me sorprende dando un gran salto adelante. Existe tanta presión, por parte de los expertos, para aceptar el nivel más bajo de posibilidades y la solución más fácil.

Y para la persona con discapacidad, la pregunta sigue siendo: "¿Cuál es mi futuro?" Él y su familia deben responder esta pregunta en cada etapa de la transición. Necesitamos un camino, un sentido de futuro, un sentido de pertenencia y comunidad. Estos son más importantes que cualquier carrera, trabajo o conjunto de habilidades.

Establecer límites crea límites

Como padres, debemos evolucionar. Estoy evolucionando, pero a medida que lo hago, reconozco que algunos de los intangibles son más importantes que los criterios que utilizamos para medir el éxito. Deseo a mis hijos éxito, independencia y, sobre todo, felicidad. Tomarán diferentes caminos, pero sus medidas de felicidad serán las mismas: hacer lo que quieran hacer, con las personas que les importan, que se preocupan por ellos; haciendo algo que valoran que otros valoran; dar, recibir y tener amigos y familiares amorosos.

Mientras lucho con estos problemas, lucho con mi deseo de promover el crecimiento de Dan sin ser poco realista o crear falsas expectativas. Siempre vuelvo a la lección que me enseña: que establecer límites crea límites, y que las posibilidades desconocidas o inesperadas significan que continuará creciendo.

Actualizado el 2 de noviembre de 2019