Electroshock como lesión en la cabeza
Informe preparado para la National Head Injury Foundation
Septiembre 1991
por Linda Andre
Introducción
El electrochoque, conocido como terapia electroconvulsiva, TEC, tratamiento de choque o simplemente choque, es la práctica de aplicando 70 a 150 voltios de corriente eléctrica doméstica al cerebro humano para producir un gran mal, o generalizado, incautación. Un curso de TEC generalmente consta de 8 a 15 descargas, administradas cada dos días, aunque el número lo determina el psiquiatra individual y muchos pacientes reciben 20, 30, 40 o más.
Los psiquiatras usan la TEC en personas con una amplia gama de etiquetas psiquiátricas, desde depresión hasta manía, y tienen Recientemente comenzó a usarlo en personas sin etiquetas psiquiátricas que tienen enfermedades médicas como el Parkinson enfermedad.
Una estimación conservadora es que al menos 100,000 personas reciben TEC cada año, y según todas las cuentas, este número está creciendo. Dos tercios de los que están conmocionados son mujeres, y más de la mitad de los pacientes con TEC tienen más de 65 años, aunque se ha administrado a niños de hasta tres años. La TEC no se administra en absoluto en la mayoría de los hospitales estatales. Se concentra en hospitales privados con fines de lucro.
La TEC cambia drásticamente el comportamiento y el estado de ánimo, lo que se interpreta como una mejora de los síntomas psiquiátricos. Sin embargo, dado que los síntomas psiquiátricos suelen reaparecer, a menudo después de tan solo un mes, los psiquiatras ahora están promoviendo "mantenimiento" ECTone convulsión eléctrica de gran mal cada pocas semanas, administrada indefinidamente o hasta que el paciente o la familia se niegue a Seguir.
La evidencia de daño cerebral por TEC
Ahora hay cinco décadas de evidencia de daño cerebral por TEC y pérdida de memoria de la TEC. La evidencia es de cuatro tipos: estudios en animales, estudios de autopsias en humanos, estudios en vivo en humanos que utilizan los modernos técnicas de imágenes cerebrales o pruebas neuropsicológicas para evaluar el daño, y reportes o narración de sobrevivientes entrevistas
La mayoría de los estudios sobre los efectos de la TEC en los animales se realizaron en las décadas de 1940 y 1950. Hay al menos siete estudios que documentan el daño cerebral en animales conmocionados (citado por Friedberg en Morgan, 1991, p. 29). El estudio más conocido es el de Hans Hartelius (1952), en el que el daño cerebral se encontró consistentemente en gatos que recibieron un curso relativamente corto de TEC. Concluyó: "La pregunta de si puede producirse un daño irreversible a las células nerviosas en asociación con la TEC debe responderse afirmativamente".
Se realizaron estudios de autopsia humana en personas que murieron durante o poco después de la TEC (algunas murieron como resultado de un daño cerebral masivo). Hay más de veinte informes de neuropatología en autopsias humanas, que datan de 1940 a 1978 (Morgan, 1991, p. 30; Breggin, 1985, p.4). Muchos de estos pacientes tenían lo que se llama TEC moderna o "modificada".
Es necesario aclarar brevemente aquí qué se entiende por TEC "modificada". Las noticias y los artículos de revistas sobre la TEC comúnmente afirman que la TEC se ha administrado durante los últimos treinta años (es decir, utilizando anestesia general y medicamentos paralizantes musculares para prevenir fracturas óseas) es "nuevo y mejorado", "más seguro" (es decir, menos daño cerebral) de lo que era en la década de 1940 y Años 50.
Aunque este reclamo se hace con fines de relaciones públicas, los médicos lo niegan rotundamente cuando los medios no escuchan. Por ejemplo, el Dr. Edward Coffey, jefe del departamento de TEC en el Centro Médico de la Universidad de Duke y un conocido defensor de la TEC, dice a sus alumnos en el seminario de capacitación "Avances prácticos en la TEC: 1991":
La indicación para la anestesia es simplemente que reduce la ansiedad y el miedo y el pánico que están asociados o que podrían estar asociados con el tratamiento. ¿De acuerdo? No hace nada más que eso... Sin embargo, existen desventajas significativas al usar un anestésico durante la TEC... El anestésico eleva el umbral de convulsiones... Muy, muy crítico ...
Por lo tanto, es necesario usar más electricidad para el cerebro, no menos, con la TEC "modificada", lo que difícilmente permite un procedimiento más seguro. Además, los fármacos paralizantes musculares utilizados en la TEC modificada amplifican los riesgos. Hacen que el paciente no pueda respirar de forma independiente, y como señala Coffey, esto significa riesgos de parálisis y apnea prolongada.
Otra afirmación común de los médicos y publicistas de shock, que la TEC "salva vidas" o de alguna manera previene el suicidio, puede ser rápidamente eliminada. Simplemente no hay evidencia en la literatura para apoyar esta afirmación. El único estudio sobre TEC y suicidio (Avery y Winokur, 1976) muestra que la TEC no tiene ningún efecto sobre la tasa de suicidios.
Estudios de casos, pruebas neuroanatómicas, pruebas neuropsicológicas y autoinformes que permanecen sorprendentemente similar a lo largo de 50 años atestigua los efectos devastadores de la TEC en la memoria, la identidad y cognición.
Estudios recientes de tomografía computarizada que muestran una relación entre la TEC y la atrofia o anormalidad cerebral incluyen Calloway (1981); Weinberger et al (1979a y 1979b); y Dolan, Calloway et al (1986).
La gran mayoría de la investigación de la TEC se ha centrado y continúa centrándose en los efectos de la TEC en la memoria, por una buena razón. La pérdida de memoria es un síntoma de daño cerebral y, como señala el neurólogo John Friedberg (citado en Bielski, 1990), la TEC causa pérdida de memoria más permanente que cualquier lesión severa de la cabeza cerrada con coma o casi cualquier otro insulto o enfermedad del cerebro.
Los informes de pérdida de memoria catastrófica datan del comienzo de la TEC. El estudio definitivo de los efectos de memoria de la TEC sigue siendo el de Irving Janis (1950). Janis realizó entrevistas autobiográficas detalladas y exhaustivas con 19 pacientes antes de la TEC y luego intentó obtener la misma información cuatro semanas después. Los controles que no tenían TEC recibieron las mismas entrevistas. Encontró que "Cada uno de los 19 pacientes en el estudio mostró al menos varios casos de vida de amnesia y en muchos casos hubo de diez a veinte experiencias de vida que el paciente no pudo recordar ". Los recuerdos de los controles fueron normal. Y cuando siguió a la mitad de los 19 pacientes un año después de la TEC, no hubo retorno de la memoria (Janis, 1975).
Estudios en los años 70 y 80 confirman los hallazgos de Janis. Squire (1974) descubrió que los efectos amnésicos de la TEC pueden extenderse a la memoria remota. En 1973 documentó una amnesia retrógrada de 30 años después de la TEC. Freeman y Kendell (1980) informan que el 74% de los pacientes interrogados años después de la TEC tuvieron un deterioro de la memoria. Taylor et al (1982) encontraron fallas metodológicas en estudios que pretenden no mostrar pérdida de memoria y déficits documentados en la memoria autobiográfica varios meses después de la TEC. Fronin-Auch (1982) encontró deterioro de la memoria verbal y no verbal. Squire y Slater (1983) descubrieron que tres años después del shock, la mayoría de los sobrevivientes reportan problemas de memoria.
La máxima autoridad gubernamental en asuntos médicos en los Estados Unidos, la Administración de Alimentos y Medicamentos (FDA), está de acuerdo en que la TEC no es buena para su salud. Menciona el daño cerebral y la pérdida de memoria como dos de los riesgos de la TEC. La FDA es responsable de regular los dispositivos médicos, como las máquinas utilizadas para administrar la TEC. A cada dispositivo se le asigna una clasificación de riesgo: Clase I para dispositivos que son básicamente seguros; Clase II para dispositivos cuya seguridad puede garantizarse mediante la estandarización, el etiquetado, etc. y Clase III para dispositivos que presentan "un riesgo potencial irrazonable de lesión o enfermedad en todas las circunstancias. Como resultado de una audiencia pública en 1979, en la que testificaron sobrevivientes y profesionales, la máquina ECT fue asignada a la Clase III. Allí permanece hoy, a pesar de una campaña de cabildeo bien organizada por la Asociación Americana de Psiquiatría. En los archivos de la FDA en Rockville, Maryland, hay al menos 1000 cartas de sobrevivientes que testifican el daño que les causó la TEC. En 1984, algunos de estos sobrevivientes se organizaron como el Comité para la Verdad en Psiquiatría para presionar por el consentimiento informado como una forma de proteger a los futuros pacientes del daño cerebral permanente. Sus declaraciones desafían la suposición de que los sobrevivientes "se recuperan" de la TEC:
La mayor parte de mi vida entre 1975 y 1987 es una niebla. Recuerdo algunas cosas cuando me lo recuerdan mis amigos, pero otros recordatorios siguen siendo un misterio. Mi mejor amiga desde la escuela secundaria en la década de 1960 murió recientemente y con ella fue una gran parte de mi vida porque ella sabía todo sobre mí y solía ayudarme con las partes que no podía recordar. (Frend, 1990)
No he tenido una conmoción durante más de diez años, pero todavía me siento triste porque no puedo recordar la mayor parte de mi infancia tardía o ninguno de mis días en la escuela secundaria. Ni siquiera puedo recordar mi primera experiencia íntima. Lo que sé de mi vida es de segunda mano. Mi familia me ha contado partes y yo tengo mis anuarios de secundaria. Pero mi familia generalmente recuerda los "malos" momentos, generalmente cómo arruiné la vida familiar y las caras en el anuario son totalmente extrañas. (Calvert, 1990)
Como resultado de estos "tratamientos", los años 1966-1969 están casi en blanco en mi mente. Además, los cinco años anteriores a 1966 están severamente fragmentados y borrosos. Toda mi educación universitaria ha sido borrada. No recuerdo haber estado nunca en la Universidad de Hartford. Sé que me gradué de la institución debido a un diploma que tengo que lleva mi nombre, pero no recuerdo haberlo recibido. Han pasado diez años desde que recibí el electrochoque y mi memoria sigue tan vacía como el día que salí del hospital. No hay nada temporal sobre la naturaleza de la pérdida de memoria debido al electrochoque. Es permanente, devastador e irreparable. (Patel, 1978)
TEC como lesión cerebral traumática
Tanto el psiquiatra Peter Breggin (Breggin, 1991, p. 196) y la sobreviviente de ECT Marilyn Rice, fundadora del Comité para la Verdad en Psiquiatría, han señalado que una lesión menor en la cabeza como resultado de el trauma a menudo ocurre sin pérdida de conciencia, convulsiones, desorientación o confusión, y por lo tanto es mucho menos traumático que una serie de electrochoques. Una mejor analogía sería que cada choque individual es el equivalente a una lesión en la cabeza de moderada a grave. El paciente típico de TEC, entonces, recibe al menos diez lesiones en la cabeza en rápida sucesión.
Tanto los defensores como los opositores de la TEC lo han reconocido durante mucho tiempo como una forma de lesión en la cabeza.
Como neurólogo y electroencefalógrafo, he visto muchos pacientes después de la TEC, y no tengo dudas de que la TEC produce efectos idénticos a los de una lesión en la cabeza. Después de múltiples sesiones de TEC, un paciente tiene síntomas idénticos: o los de un boxeador retirado y ebrio. Después de algunas sesiones de TEC, los síntomas son los de una contusión cerebral moderada, y un uso entusiasta adicional de la TEC puede hacer que el paciente funcione a un nivel subhumano. La terapia electroconvulsiva en efecto puede definirse como un tipo controlado de daño cerebral producido por medios eléctricos. (Sament, 1983)
Lo que sorprende es arrojar una manta sobre los problemas de las personas. No sería diferente que si estuvieras preocupado por algo en tu vida y tuvieras un accidente automovilístico y tuvieras una conmoción cerebral. Por un tiempo no te preocuparía lo que te molestaba porque estarías muy desorientado. Eso es exactamente lo que hace la terapia de choque. Pero en unas pocas semanas, cuando desaparece la conmoción, sus problemas vuelven. (Coleman, citado en Bielski, 1990)
No tenemos tratamiento. Lo que hacemos es infligir una lesión en la cabeza cerrada a las personas en crisis espiritual. ¡Lesión en la cabeza cerrada! Y tenemos una vasta literatura sobre lesiones en la cabeza cerrada. Mis colegas no están ansiosos por tener literatura sobre lesiones de cabeza cerrada por electrochoque; pero lo tenemos en cualquier otro campo. Y tenemos mucho más de lo que la gente está permitiendo aquí hoy. Es una lesión eléctrica de cabeza cerrada. (Breggin, 1990)
Nunca ha habido ningún debate sobre los efectos inmediatos de un shock: produce un síndrome cerebral orgánico agudo que se vuelve más pronunciado a medida que continúan los shocks. Harold Sackeim, el principal publicista del establecimiento ECT (cualquiera que tenga la oportunidad de escribir o remitirse a ECT, de Ann Landers a un columnista médico, es remitido por la APA al Dr. Sackeim) sucintamente:
Las convulsiones inducidas por TEC, como las convulsiones generalizadas espontáneas en epilépticos y la mayoría de las lesiones cerebrales agudas y traumatismos craneales, provocan un período variable de desorientación. Los pacientes pueden no saber sus nombres, sus edades, etc. Cuando la desorientación se prolonga, generalmente se conoce como síndrome cerebral orgánico. (Sackeim, 1986)
Esto es tan esperado y rutinario en las salas de ECT que el personal del hospital se acostumbra a hacer anotaciones en cuadros como "Orgánica marcada" o "Pt. Extremadamente orgánico" sin pensar en ello. Una enfermera que ha trabajado durante años en una sala de TEC dice:
Algunas personas parecen experimentar cambios drásticos de personalidad. Vienen al hospital como personas organizadas y reflexivas que tienen una buena idea de cuáles son sus problemas. Semanas después los veo deambulando por los pasillos, desorganizados y dependientes. Se vuelven tan revueltos que ni siquiera pueden tener una conversación. Luego salen del hospital en peor estado de lo que entraron. (Enfermera psiquiátrica anónima, citada en Bielski, 1990)
Una hoja de información estándar para pacientes con TEC dice que el período del síndrome cerebral orgánico más agudo es una "convalecencia período "y advierte a los pacientes que no conduzcan, trabajen o beban durante tres semanas (New York Hospital-Cornell Medical Center, sin fecha). Casualmente, cuatro semanas es el período de tiempo máximo durante el cual los defensores de la TEC pueden reclamar el alivio de los síntomas psiquiátricos (Opton, 1985), corroborando la declaración hecha por Breggin (1991, pp. 198-99) y en toda la literatura sobre TEC que el síndrome del cerebro orgánico y el efecto "terapéutico" son el mismo fenómeno.
La hoja de información también establece que después de cada descarga el paciente "puede experimentar una confusión transitoria similar a la observada en pacientes que emergen de cualquier tipo de anestesia breve ". Esta caracterización engañosa es desmentida por las observaciones publicadas de dos médicos de pacientes después de la TEC (Lowenbach y Stainbrook, 1942). El artículo comienza diciendo: "Una convulsión generalizada deja a un ser humano en un estado donde todo lo que se llama personalidad se ha extinguido".
El cumplimiento de comandos simples como abrir y cerrar los ojos y la apariencia del habla generalmente coinciden. Los primeros enunciados generalmente son incomprensibles, pero pronto es posible reconocer primero las palabras y luego las oraciones, aunque es posible que tengan que adivinarlas en lugar de entenderlas directamente ...
Si en este momento los pacientes recibieran una orden escrita para escribir su nombre, normalmente no seguirían la orden... si luego la solicitud se repitiera oralmente, el paciente tomaría el lápiz y escribiría su nombre. Al principio, el paciente solo produce garabatos y debe ser constantemente instado a continuar. Incluso puede volver a dormirse. Pero pronto la inicial del primer nombre puede ser claramente discernible... Por lo general, de 20 a 30 minutos después de una convulsión completa, la escritura del nombre volvió a ser normal ...
El retorno de la función de conversación va de la mano con la capacidad de escritura y sigue líneas similares. Las palabras murmuradas y aparentemente sin sentido y tal vez los silenciosos movimientos de la lengua son el equivalente de garabatear. Pero a medida que pasa el tiempo "es posible establecer sesiones de preguntas y respuestas. De ahora en adelante, la perplejidad del paciente derivada de su incapacidad para comprender la situación impregna sus declaraciones.
Puede preguntar si esto es una cárcel. ..y si ha cometido un delito.. Los esfuerzos del paciente para restablecer su orientación casi siempre siguen la misma línea: "¿Dónde estoy?"... conocerte "(señalando a la enfermera)... a la pregunta "¿Cuál es mi nombre?" "No lo sé"...
El comportamiento del paciente cuando se le pide que realice una tarea como levantarse de la cama donde yace demuestra otro aspecto del proceso de recuperación. .no actúa de acuerdo con las intenciones expresadas. A veces, la repetición urgente del comando desencadenaría los movimientos adecuados; en otros casos, se debía iniciar una llamada tirando al paciente de la posición sentada o retirando una pierna de la cama. Pero el paciente frecuentemente dejó de hacer cosas y la siguiente serie de acciones, poniéndose los zapatos, atando el los cordones, al salir de la habitación, tenían que ser ordenados, señalados expresamente cada vez, o la situación tenía que ser activa forzado. Este comportamiento indica falta de iniciativa ...
Es posible, de hecho probable, que un paciente y su familia puedan leer la hoja de información completa mencionada anteriormente y no tengan idea de que la TEC implica convulsiones. Las palabras "convulsión" o "ataque" no aparecen en absoluto. La hoja indica que el paciente tendrá "contracciones musculares generalizadas de naturaleza convulsiva".
Recientemente, el Dr. Max Fink, el médico especialista en shock más conocido del país, ofreció dejar que los medios entrevistaran a un paciente justo después de un curso de electrochoque... por una tarifa de $ 40,000 (Breggin, 1991, p. 188).
Es común que las personas que han recibido ECT reporten estar "en la niebla", sin el juicio, el afecto o la iniciativa de ellos mismos, por un período de hasta un año después de la ECT. Después pueden tener poco o ningún recuerdo de lo que sucedió durante este período.
Experimenté la explosión en mi cerebro. Cuando desperté de la bendita inconsciencia, no sabía quién era, dónde estaba ni por qué. No pude procesar el lenguaje. Fingí todo porque tenía miedo. No sabía lo que era un esposo. No sabia nada. Mi mente era un vacío. (Faeder, 1986)
Acabo de completar una serie de 11 tratamientos y estoy en peor forma que cuando comencé. Después de aproximadamente 8 tratamientos, pensé que había mejorado con mi depresión... Continué y mis efectos empeoraron. Comencé a experimentar mareos y mi pérdida de memoria aumentó. Ahora que tenía el 11 mi memoria y mis habilidades para pensar son tan malas que me levanto por la mañana con la cabeza vacía. No recuerdo muchos eventos pasados en mi vida o hacer cosas con las diversas personas de mi familia. Es difícil pensar y no disfruto las cosas. No puedo pensar en otra cosa. No puedo entender por qué todos me dijeron que este procedimiento era tan seguro. Quiero mi cerebro de vuelta. (Johnson, 1990)
Efectos a largo plazo de la TEC sobre el funcionamiento cognitivo y social
La pérdida de la propia historia de la vida, es decir, la pérdida de una parte del yo, es en sí misma una desventaja devastadora; Pero a esta cualidad única de la lesión en la cabeza de TEC se agregan los déficits cognitivos asociados con otros tipos de lesión cerebral traumática.
Actualmente no hay suficiente investigación sobre la naturaleza de los déficits cognitivos de TEC, o sobre el impacto de Estos déficits en los roles sociales, el empleo, la autoestima, la identidad y la calidad de vida a largo plazo para sobrevivientes Solo hay un estudio que examina cómo la TEC afecta negativamente la dinámica familiar (Warren, 1988). ¡Warren descubrió que los sobrevivientes de ECT "comúnmente" olvidaron la existencia de sus esposos e hijos! Por ejemplo, una mujer que había olvidado que tenía cinco hijos estaba furiosa cuando se enteró de que su esposo le había mentido, diciéndole que los hijos pertenecían a un vecino. Con frecuencia, los maridos usaban la amnesia de sus esposas como una oportunidad para reconstruir la historia matrimonial y familiar, en beneficio de los maridos. Claramente, el estudio de Warren sugiere que hay mucho por explorar en esta área.
Actualmente no existe ninguna investigación que aborde la cuestión de cómo satisfacer mejor las necesidades de rehabilitación y vocacionales de los sobrevivientes de TEC. Uno de estos estudios, propuesto pero no implementado en la década de 1960, se describe en Morgan (1991, pp. 14-19). Su esperanzadora conclusión es que "con suficientes datos, algún día podría ser posible tratar terapéuticamente con pacientes dañados por TEC, quizás con algún enfoque radicalmente nuevo de la psicoterapia, o la reeducación directa o la modificación del comportamiento ", una generación más tarde, no ha llegado a pasar. Se debe alentar a las fuentes de financiación, como el Instituto Nacional de Investigación sobre Discapacidad y Rehabilitación, a patrocinar dicha investigación.
La investigación que existe muestra que las pruebas psicométricas sensibles siempre revelan déficits cognitivos en los sobrevivientes de TEC. Incluso dadas las diferencias en los métodos de prueba disponibles, la naturaleza de estos déficits se ha mantenido estable durante 50 años. Scherer (1951) realizó pruebas de función de memoria, abstracción y formación de conceptos a un grupo de sobrevivientes que habían recibido un promedio de 20 choques (usando corriente de pulso breve o de onda cuadrada, el tipo que es estándar hoy) y a un grupo de control de pacientes que no recibieron TEC. Encontró que "la falta de mejora entre los resultados previos y posteriores al shock puede indicar que el shock ha dañado al paciente en la medida en que no puede lograr su premorbilidad potencialidades intelectuales, a pesar de que puede sacudirse los efectos intelectualmente debilitantes de la psicosis ". Llegó a la conclusión de que" resultados orgánicos nocivos en áreas de intelectual función.. .puede anular los beneficios parciales del tratamiento ".
Templer, Ruff y Armstrong (1973) encontraron que el rendimiento en la prueba Bender Gestalt fue significativamente peor para las personas que habían recibido TEC que para los controles cuidadosamente emparejados que no lo habían recibido.
Freeman, Weeks y Kendell (1980) compararon un grupo de 26 sobrevivientes de TEC con controles en una batería de 19 pruebas cognitivas; Se descubrió que todos los sobrevivientes tenían un deterioro cognitivo significativo. Los investigadores intentaron atribuir la discapacidad a las drogas o enfermedades mentales, pero no pudieron hacerlo. Llegaron a la conclusión de que "nuestros resultados son compatibles" con la afirmación de que la TEC causa deterioro mental permanente. Las entrevistas con los sobrevivientes revelaron déficits casi idénticos:
Olvida los nombres, se desvía fácilmente y olvida lo que iba a hacer.
Olvida dónde pone las cosas, no recuerda los nombres.
La memoria es pobre y se confunde, hasta tal punto que pierde empleos.
Difícil de recordar mensajes. Se confunde cuando la gente le cuenta cosas.
Dijo que era conocida en su club de bridge como la "computadora debido a su buena memoria". Ahora tiene que escribir cosas, y extravía llaves y joyas.
No puede retener cosas, tiene que hacer listas.
Templer y Veleber (1982) encontraron déficits cognitivos irreversibles permanentes en los sobrevivientes de TEC que se sometieron a pruebas neuropsicológicas. Taylor, Kuhlengel y Dean (1985) encontraron un deterioro cognitivo significativo después de solo cinco choques. "Dado que el deterioro cognitivo es un efecto secundario tan importante de la TEC bilateral, parece importante Definir con el mayor cuidado posible qué aspectos del tratamiento son responsables del déficit ". concluido Aunque no probaron su hipótesis sobre el papel de una elevación en la presión arterial, "es importante continuar buscando la causa o causas de este deterioro. Si este importante efecto secundario pudiera eliminarse o incluso modificarse, solo podría ser un servicio para pacientes... "Pero no hay forma de separar los llamados efectos terapéuticos de la discapacidad cognitiva efectos
Un estudio en progreso diseñado e implementado por miembros de la National Head Injury Foundation (SUNY Stony Brook, proyecto de tesis no publicado) con el mismo tamaño muestra como el estudio de Freeman et al utiliza un cuestionario simple de autoevaluación para evaluar los déficits cognitivos en el síndrome cerebral orgánico agudo y crónico etapas El estudio también obtiene información sobre estrategias de afrontamiento (autorehabilitación) y sobre la cantidad de tiempo que se necesita para adaptarse a los déficits.
Todos los encuestados en el estudio indicaron que sufrían síntomas comunes de lesión en la cabeza tanto durante el año posterior a la TEC y muchos, muchos años después. El número promedio de años transcurridos desde la TEC para los encuestados fue de veintitrés. El 80% nunca había oído hablar de rehabilitación cognitiva.
Solo una cuarta parte consideró que habían sido capaces de ajustarse o compensar sus déficits con sus propios esfuerzos. La mayoría indicó que todavía estaban luchando con este proceso. De los pocos que sintieron que se habían ajustado o compensado, el número promedio de años para llegar a esta etapa fue de quince. Cuando se preguntó a los que habían ajustado o compensado cómo lo hicieron, la respuesta más frecuentemente citada fue "trabajo duro por mi cuenta".
Se les preguntó a los encuestados si les hubiera gustado reconocer o ayudar con sus problemas cognitivos durante el año posterior a la TEC, y si todavía les gustaría recibir ayuda, independientemente de cuánto tiempo habían estado conmocionado. Todos menos uno de los encuestados dijeron que hubieran querido ayuda en el año posterior a la TEC, y el 90% dijo que todavía querían ayuda.
En los últimos años con la mayor disponibilidad de pruebas neuropsicológicas, aumentando un número de sobrevivientes de TEC han tomado la iniciativa donde los investigadores han fallado y han tenido pruebas hecho. En todos los casos conocidos, las pruebas han demostrado una disfunción cerebral inconfundible.
Las cuentas de los pacientes sobre los déficits cognitivos de diversas fuentes y en todos los continentes permanecen constantes desde la década de 1940 hasta la década de 1990. Si estas personas están imaginando sus déficits, como a algunos doctores en shock les gusta decir, es impensable que los pacientes de más de cinco décadas imaginen exactamente los mismos déficits. Uno no puede leer estas cuentas sin recordar la descripción de una lesión menor en la cabeza en el folleto de la National Head Injury Foundation "The Unseen Injury: Minor Head Trauma":
Los problemas de memoria son comunes. .Puede olvidar más los nombres, dónde coloca las cosas, las citas, etc. Puede ser más difícil aprender nueva información o rutinas. Su atención puede ser más corta, puede distraerse fácilmente u olvidar cosas o perder su lugar cuando tiene que cambiar de una a otra. Es posible que le resulte más difícil concentrarse durante largos períodos de tiempo y confundirse mentalmente, p. al leer Puede resultarle más difícil encontrar la palabra correcta o expresar exactamente lo que está pensando. Puede pensar y responder más lentamente, y puede tomar más esfuerzo hacer las cosas que solía hacer automáticamente. Es posible que no tenga las mismas ideas o ideas espontáneas que tenía antes. Puede que le resulte más difícil hacer planes, organizarse y establecer y llevar a cabo objetivos realistas ...
Tengo problemas para recordar lo que hice a principios de esta semana. Cuando hablo, mi mente divaga. A veces no puedo recordar la palabra correcta para decir, o el nombre de un compañero de trabajo, o me olvido de lo que quería decir. He estado en películas a las que no recuerdo haber ido. (Frend, 1990)
Yo era una persona organizada y metódica. Sabía dónde estaba todo. Soy diferente ahora. A menudo no puedo encontrar cosas. Me he vuelto muy disperso y olvidadizo. (Bennett, citado en Bielski, 1990)
Estas palabras se hacen eco misteriosamente de las de los sobrevivientes de TEC descritas por el Dr. M.B. Brody en 1944:
(18 meses después de 4 golpes) Un día faltaban tres cosas, el póker, el papel y algo más que no recuerdo. Encontré el póker en el basurero; Debo haberlo puesto allí sin recordar. Nunca encontramos el papel y siempre tengo mucho cuidado con el papel. Quiero ir y hacer cosas y descubrir que ya lo hice. Tengo que pensar en lo que estoy haciendo para saber que lo he hecho. .es extraño cuando haces cosas y descubres que no puedes recordarlas.
(Un año después de 7 crisis) Las siguientes son algunas de las cosas que olvido: los nombres de personas y lugares. Cuando se menciona el título de un libro, puedo tener una vaga idea de que lo he leído, pero no puedo recordar de qué se trata. Lo mismo se aplica a las películas. Mi familia me cuenta los esquemas y puedo recordar otras cosas al mismo tiempo.
Olvidé publicar cartas y comprar cosas pequeñas, como remendar y pasta de dientes. Guardo las cosas en lugares tan seguros que, cuando se necesitan, lleva horas encontrarlas. Parecía que después del tratamiento eléctrico solo quedaba el presente, y el pasado tenía que recordarse poco a poco.
Todos los sobrevivientes de Brody tuvieron incidentes de no reconocer a personas conocidas:
(Un año después de 14 conmociones). Veo muchas caras que sé que debería saber bastante, pero solo en algunos casos puedo recordar incidentes relacionados con ellas. Creo que puedo adaptarme a estas circunstancias siendo muy cuidadoso al hacer fuertes negaciones, ya que constantemente surgen nuevos incidentes personales.
38 años después, una mujer que tuvo 7 conmociones escribió:
Estaba comprando en una tienda por departamentos cuando una mujer se acercó a mí, me saludó y me preguntó cómo estaba. No tenía idea de quién era o cómo me conocía. .1 no pude evitar sentirme avergonzado e indefenso, como si ya no tuviera el control de mis facultades. Esta experiencia sería el primero de muchos encuentros en los que no podría recordar los nombres de las personas y el contexto en el que los conocía. (Heim, 1986)
Los déficits en el almacenamiento y la recuperación de nueva información asociada con la TEC pueden afectar grave y permanentemente la capacidad de aprendizaje. Y, tal como dice el folleto de NHIF, "a menudo estos problemas no se encuentran hasta que una persona vuelve a las demandas o el trabajo, la escuela o el hogar ". Intentar ir o regresar a la escuela especialmente abruma y comúnmente derrota a la TEC sobrevivientes
Cuando volví a las clases descubrí que no podía recordar el material que había aprendido antes y que era totalmente incapaz de concentrarme... Mi única opción era retirarme de la universidad. Si había un área en la que siempre me había destacado, era en la escuela. Ahora me sentía como un completo fracaso y que nunca podría volver a la universidad. (Heim, 1986)
Algunas de las cosas que intenté estudiar fueron como tratar de leer un libro escrito en ruso, sin importar cuánto lo intenté, no pude entender lo que significaban las palabras y los diagramas. Me obligué a concentrarme pero seguía apareciendo galimatías. (Calvert, 1990)
Además de la destrucción de bloques enteros de recuerdos previos a la TEC, he seguido teniendo dificultades considerables en la memoria con respecto a las actividades académicas. Hasta la fecha, por vergonzosa necesidad, me he visto obligado a grabar en cinta todos los materiales educativos que requieren memorización. Esto ha incluido clases básicas en contabilidad y materiales de procesamiento de textos. Me vi obligado a retomar la contabilidad en 1983. Ahora, nuevamente me veo obligado a retomar un curso básico de un semestre en procesamiento de texto computarizado. Actualmente, me resulta extremadamente vergonzoso y doloroso cuando mis compañeros de clase (aunque inocentemente) se refieren a mi lucha por comprender mis materiales de estudio, por lo tanto: "¡Eres un CEREBRO AÉREO!" ¿Cómo puedo explicar que mis luchas se deben a TEC? (Invierno, 1988)
Empecé la escuela a tiempo completo y descubrí que me fue mucho mejor que
Me imaginaba recordar información sobre la ubicación en el campo y las clases, pero no podía entender lo que leía o poner ideas para analizar, sacar conclusiones, hacer comparaciones. Fue un shock. Por fin estaba tomando cursos de teoría... .y las ideas simplemente no se quedaron conmigo. Finalmente acepté el hecho de que iba a ser demasiada tortura para mí continuar, así que dejé mi colocación de campo, dos cursos, y asistí a un solo curso de discusión hasta el final del semestre cuando yo se retiró (Maccabee, 1989)
A menudo, el sobreviviente de TEC está deshabilitado
ella o su trabajo anterior. El hecho de que un sobreviviente regrese o no al trabajo depende del tipo de trabajo realizado previamente y de las demandas que impone sobre el funcionamiento intelectual. Las estadísticas sobre el empleo de los sobrevivientes de la TEC parecen ser tan tristes como las estadísticas sobre el empleo de las personas con lesiones en la cabeza en general. En la encuesta de SUNY, dos tercios de los encuestados estaban desempleados. La mayoría indicó que habían sido empleados antes de la TEC y desempleados desde entonces. Uno elaborado:
A la edad de 23 años mi vida cambió porque después de la TEC tuve una dificultad incapacitante para entender, recordar, organizar y aplicar nueva información y también problemas con la distracción y concentración. Tuve ECT mientras enseñaba y debido a que mi nivel de funcionamiento había cambiado drásticamente, dejé mi trabajo. Mis habilidades nunca han vuelto a la calidad previa a la TEC. Pre-ECT pude funcionar en un salón de clases de sexto grado totalmente individualizado donde diseñé y escribí gran parte del plan de estudios. Debido a los problemas que tuve después de la TEC nunca volví a la enseñanza. (Maccabee, 1990)
Una enfermera escribe sobre un amigo un año después de la TEC:
Un amigo mío recibió 12 tratamientos con TEC en septiembre-octubre de 1989. Como resultado, tiene amnesia retrógrada y anterógrada y no puede realizar su trabajo como maestro. fontanero, no puede recordar su infancia y no puede recordar cómo moverse por la ciudad donde ha vivido todo su vida. Puedes imaginar su ira y frustración.
Los psiquiatras han insistido en que su problema no está relacionado con la TEC sino que es un efecto secundario de su depresión. Todavía tengo que ver a una persona severamente deprimida luchar tan duro para recuperar su capacidad de pensar con claridad y poder volver a trabajar nuevamente. (Gordon, 1990)
Ella ha declarado claramente la situación imposible de los sobrevivientes de TEC. No puede haber ayuda para ellos hasta que se reconozca la lesión cerebral traumática que han sufrido y sus efectos incapacitantes.
Rehabilitación
Los sobrevivientes de TEC tienen las mismas necesidades de comprensión, apoyo y rehabilitación que otros sobrevivientes de lesiones en la cabeza. En todo caso, se podría decir que sus necesidades pueden ser mayores, ya que la amnesia retrógrada masiva exclusivo de la TEC puede precipitar una crisis de identidad aún mayor que la que ocurre con otra cabeza Lesiones
El neuropsicólogo Thomas Kay, en su artículo Minor Head Injury: An Introduction for Professionals, identifica cuatro elementos necesarios en tratamiento exitoso de la lesión en la cabeza: identificación del problema, apoyo familiar / social, rehabilitación neuropsicológica y alojamiento; La identificación del problema, dice, es el elemento más crucial ya que debe preceder a los demás. Trágicamente en este momento, es la regla, más que la excepción, que para los sobrevivientes de ECT ninguno de estos elementos entra en juego.
Esto no quiere decir que los sobrevivientes de TEC nunca construyan con éxito un nuevo yo y una nueva vida. Muchos sobrevivientes valientes y trabajadores lo han hecho, pero hasta ahora siempre han tenido que hacerlo solos, sin ninguna ayuda, y les ha costado una parte considerable de sus vidas.
A medida que pasa el tiempo, he hecho un gran esfuerzo para recuperar el máximo uso de mi cerebro forzándolo a concentrarse y tratar de recordar lo que escucho y leo. Ha sido una lucha... Siento que he podido maximizar las partes no dañadas de mi cerebro. Todavía lloro la pérdida de una vida que no tenía. (Calvert, 1990)
Los sobrevivientes están comenzando a compartir sus estrategias ganadas con tanto esfuerzo con otros sobrevivientes, profesionales que les ayudaría a escuchar a aquellos cuyos negocios diarios, incluso décadas después de la TEC sobreviviente.
Probé un curso de psicología general, en el que había tenido As en la universidad. Rápidamente descubrí que no podía recordar nada si solo leía el texto... . Incluso si lo leí varias veces (como cuatro o cinco). Así que programé mis materiales escribiendo preguntas para cada oración y escribiendo las respuestas en el reverso de las tarjetas. Luego me pregunté hasta que el material fue memorizado. Tengo todas las tarjetas de dos cursos. Que pila... Memoricé el libro, prácticamente... y trabajaba de cinco a seis horas al día los fines de semana y tres o cuatro durante la semana laboral... Fue muy diferente de cuando estaba en la universidad. Entonces, leí cosas y las recordé. (Maccabee, 1989)
Ella también describe su propio ejercicio de reciclaje cognitivo:
El ejercicio principal consiste principalmente en contar del 1 al 10 mientras se visualiza, lo más constantemente posible, alguna imagen (objeto, persona, etc.) Pensé en este ejercicio porque quería ver si podía practicar usando los lados derecho e izquierdo de mi cerebro. Desde que comencé esto, creo que leí que eso no es lo que estaba haciendo. Pero, parecía funcionar. Cuando comencé el ejercicio apenas podía tener una imagen en mente, mucho menos contar al mismo tiempo. Pero me he vuelto bastante bueno en eso y lo relaciono con una capacidad mejorada para lidiar con distracciones e interrupciones.
Ejercicios similares, de hecho, se practican en programas formales de rehabilitación cognitiva.
A menudo, la autorehabilitación es un proceso desesperado de prueba y error que lleva muchos años solitarios y frustrantes. Una mujer describe cómo se enseñó a leer de nuevo después de la TEC, a los 50 años:
Solo podía procesar el lenguaje con dificultad. Sabía las palabras, cómo sonaban, pero no tenía comprensión.
No comencé literalmente en "scratch", como un niño en edad preescolar, porque tenía algo de memoria, algo de comprensión de las letras y las palabras sonoras, pero no tenía comprensión.
Utilicé la televisión para noticieros, el mismo artículo en el periódico, e intenté unirlos para tener sentido. Solo un artículo, una línea. Intenta escribirlo en una oración. Una y otra vez.
Después de unos seis meses (esto fue diario durante horas), probé Reader's Digest. Me llevó mucho tiempo conquistar esto: sin fotos, nuevos conceptos, sin voz que me dijera la noticia. Extremadamente frustrante, duro, duro, duro. Luego artículos de revistas. ¡Lo hice! Pasé a "Por quién doblan las campanas" porque recordaba vagamente que lo había leído en la universidad y había visto la película. Pero tenía muchas palabras difíciles y mi vocabulario aún no estaba en el nivel universitario, por lo que probablemente pasé dos años en él. Era 1975 cuando sentí que había alcanzado el nivel universitario en lectura (comencé en 1970) (Faeder, 1986).
Un sobreviviente para quien el lento proceso de rehabilitación ha tomado dos décadas expresa la esperanza de muchos otros de que el proceso podría facilitarse para aquellos que se sorprendieron en los años 90:
Nunca pensé que la rehabilitación era algo de lo que los pacientes con TEC podrían beneficiarse hasta que me examinaron en 1987, a petición mía, en un centro psicogeriatrico local porque me preocupaba que tal vez tuviera la enfermedad de Alzheimer porque mi funcionamiento intelectual todavía me causaba problemas. Durante las pruebas psicológicas, que se extendieron durante un período de dos meses debido a problemas de programación, observé que mi concentración mejoró y funcioné mejor en el trabajo. Pensé que los esfuerzos "encapsulados en el tiempo" para concentrarme y enfocar mi atención continuaron. Las pruebas no estaban destinadas a ser de rehabilitación, pero de alguna manera sirvieron para este propósito y me convencieron de que el entrenamiento secuencial o la práctica de habilidades cognitivas podrían ser beneficiosas para los pacientes con TEC. Por supuesto, esto fue casi 20 años después de la TEC ...
Tengo un trabajo responsable, aunque mal pagado, como asistente administrativo para una organización profesional que realiza tareas que nunca pensé que podría volver a hacer. Podría haberlos hecho antes si hubiera recibido entrenamiento de rehabilitación. En este momento estoy preocupado por la difícil situación de los pacientes con TEC que todavía están luchando. Si bien estos "demandantes" de TEC están en riesgo de ser cada vez más deprimidos y quizás suicidas debido a sus discapacidades, Los profesionales continúan discutiendo sobre si la TEC causa o no daño cerebral con un uso insuficiente y en algunos casos desactualizado datos.
Deseo que un poco de investigación y rehabilitación de trauma cerebral
el centro aceptaría algunos pacientes de TEC y al menos vería si podría resultar en practicar o "reprogramar" las habilidades cognitivas
en rendimiento mejorado. (Maccabee, 1990)
En 1990, tres sobrevivientes de TEC fueron tratados en el programa de rehabilitación cognitiva de un hospital de la ciudad de Nueva York. Poco a poco, las actitudes y las ideas preconcebidas están cambiando.
TEC en los años 90
La TEC ha pasado de moda durante sus 53 años de historia; ahora en decadencia, ahora haciendo un regreso. Pase lo que pase en esta década (designado irónicamente por el presidente Bush, la década del cerebro), Los sobrevivientes de TEC no pueden permitirse esperar hasta que un clima político favorable les permita la ayuda que necesitan. necesitar. Lo necesitan ahora.
Hay algunos signos esperanzadores. La década de 1980 vio un auge sin precedentes en las demandas de ECT (negligencia médica) citando daño cerebral y pérdida de memoria, para el punto donde los asentamientos aumentan constantemente para aquellos con la resistencia y los recursos para perseguir legalmente compensación. La máquina ECT permanece en la Clase III de la FDA. Los sobrevivientes de TEC están uniéndose a grupos y organizaciones de apoyo para lesiones en la cabeza en números récord.
Las legislaturas estatales están endureciendo las leyes de ECT y los ayuntamientos
están tomando posiciones valientes contra la TEC. El 21 de febrero de 1991, después de audiencias bien publicitadas en las que testificaron sobrevivientes y profesionales, la Junta de supervisores de la Ciudad de San Francisco adoptó una resolución que se opone al uso de TEC. Un proyecto de ley pendiente en la Asamblea del Estado de Nueva York (AB6455) requeriría que el estado mantenga estadísticas sobre cuánto La TEC está hecha, pero su memorándum fuertemente redactado acompañante abre la puerta a medidas más estrictas en el futuro. En julio de 1991, el ayuntamiento de Madison, Wisconsin, propuso una resolución para recomendar la prohibición del uso de TEC. (El shock fue prohibido en Berkeley, California en 1982 hasta que la organización de psiquiatras locales revocó la prohibición de un tecnicismo). El Comité de Salud Pública del consejo acordó por unanimidad que se debe presentar a los pacientes información precisa sobre los efectos de la TEC en la memoria, y están escribiendo una resolución para que contenga información completa y precisa información. Y en agosto de 1991 los sobrevivientes de ECT testificaron, y un manuscrito que contiene relatos de pérdida de memoria por Se presentaron 100 sobrevivientes, en audiencias en Austin, Texas, ante el Departamento de Mental de Texas Salud. Posteriormente, las regulaciones del Departamento fueron revisadas para contener una advertencia más fuerte sobre la disfunción mental permanente.
Una conclusion
Es difícil, incluso en tantas páginas, pintar una imagen completa del sufrimiento de los sobrevivientes de TEC y la devastación experimentada no solo por los sobrevivientes sino también por sus familiares y amigos. Y así, las últimas palabras, elegidas porque hacen eco de las palabras de muchos otros a lo largo de los años, pertenecen a una ex enfermera separada de su esposo y que vive con discapacidad del Seguro Social, luchando en el sistema legal por reparación y trabajando con una defensa grupo.
Lo que me quitaron fue mi "yo". Cuando puedan poner un valor en dólares en el robo de uno mismo y el robo de una madre, me gustaría
para saber cuál es la figura. Si me hubieran matado al instante, los niños al menos habrían tenido el recuerdo de su madre mientras ella
había sido la mayor parte de sus vidas. Siento que ha sido más cruel, para
mis hijos y yo, para permitir que lo que les queda respire, camine y hable... . ahora el recuerdo que tendrán mis hijos es de este "alguien más" que se parece (pero no realmente) a su madre. No he podido vivir con este "alguien más" y la vida que he vivido durante los últimos dos años no ha sido una vida por ningún tramo de la imaginación. Ha sido un infierno en el verdadero sentido de la palabra.
Quiero que se digan mis palabras, incluso si caen en oídos sordos. No es probable, pero tal vez cuando se dicen, alguien puede escucharlos y al menos tratar de evitar que esto vuelva a suceder. (Cody, 1985)
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