Salford Report ETC Actitudes de los pacientes
2.8.4 Opiniones de los sobrevivientes.
Se ha realizado relativamente poco trabajo para establecer las opiniones de los sobrevivientes sobre E.C.T. Parece claro sin embargo, que hay una polarización de puntos de vista entre las personas que han tenido E.C.T. sobre lo útil que ha sido para ellos.
Un estudio para buscar las opiniones de los sobrevivientes incluyó una serie de entrevistas con 166 personas que tenían E.C.T. en los 1970s. Sin embargo, debe tenerse en cuenta que esto fue realizado por psiquiatras en un hospital psiquiátrico. Los autores tuvieron la impresión de que aquellos con puntos de vista fuertes los expresaron, pero que era menos seguro si otros estaban más angustiados por E.C.T. de lo que estaban dispuestos a decir. Llegaron a la conclusión de que la mayoría de los sobrevivientes "no encontraron el tratamiento excesivamente molesto o aterrador, ni fue una experiencia dolorosa o desagradable. La mayoría sintió que los ayudó y casi ninguno sintió que los había empeorado "(Freeman y Kendell, 1980: 16). Sin embargo, muchos se quejaron de la pérdida permanente de memoria, especialmente en el momento del tratamiento.
Una encuesta nacional de sobrevivientes en 1995 encontró que el 13.6% describió su experiencia como "muy útil", el 16.5% "útil", el 13.6% dijo que no había hecho "ninguna diferencia", el 16.5% "no útil" y el 35.1% "perjudicial". El 60.9% de las mujeres y el 46.4% de los hombres describieron E.C.T. como "perjudicial o" no útil "(163). Esto puede estar relacionado con el hecho de que las mujeres tenían menos probabilidades de recibir una explicación del tratamiento y más probabilidades de recibir un tratamiento obligatorio.
La encuesta también concluyó que los sobrevivientes que habían tenido E.C.T. voluntariamente lo encontró menos dañino y más útil que aquellos que lo recibieron obligatoriamente. El 62% de los amenazados con E.C.T. lo encontró "dañino", mientras que esto era cierto para el 27.3% de aquellos para quienes E.C.T. No fue utilizado como una amenaza. Solo el 3.6% de los amenazados con E.C.T. dijo que fue "muy útil" en comparación con el 17,7% de los que no habían sido amenazados.
De las mujeres que no dieron su consentimiento, el 50% describió su tratamiento como "perjudicial" y solo el 8,6% como "muy útil". Por el contrario, de las mujeres que dieron su consentimiento, el 33.7% lo encontró "perjudicial" y el 16.5% "muy útil". Hubo un contraste aún mayor entre los hombres. Mientras que el 20% del total que había tenido E.C.T. lo describió como "muy útil", esta cifra fue solo del 2.3% para aquellos tratados obligatoriamente. El 21.2% de los hombres que tenían E.C.T. voluntariamente lo describió como "perjudicial", pero esta cifra aumentó a 51.2% para aquellos tratados contra su voluntad. (163)
Del mismo modo, si se da una explicación antes de E.C.T. parece afectar la percepción de los sobrevivientes de la efectividad del tratamiento. El 30.4% de los que recibieron una explicación describieron E.C.T. como "muy útil" en comparación con solo el 8,5% de los que no lo hicieron. Aquellos que recibieron una explicación también fueron menos propensos a describir E.C.T. como "dañino": 11.6% comparado con 44.8% que no recibió una explicación. (163)
El diagnóstico también parece afectar las opiniones de los sobrevivientes sobre E.C.T. En la encuesta, la mitad de los diagnosticados con manía depresión, 35.2% diagnosticados con esquizofrenia y 24.6% diagnosticados con depresión describieron su experiencia de E.C.T. como "perjudicial". (163)
Un estudio importante encontró que el 43% de los sobrevivientes dijeron que E.C.T. había sido útil y 37% inútil (134). Esto contrasta con la opinión del Royal College of Psychiatrists de que "más de 8 de cada 10 pacientes con depresión que reciben E.C.T. responden bien" (Royal College of Psychiatrists, 1995b: 3).
4. Opiniones de pacientes, usuarios y sobrevivientes en Salford.
4.1 Antecedentes.
El equipo del proyecto intentó varios enfoques diferentes para obtener las opiniones de los sobrevivientes de E.C.T. desde el inicio del proyecto. Estos incluyen comunicados de prensa, artículos en la prensa local y los medios de comunicación (incluidos el sector voluntario y mental publicaciones de salud), y cartas y correos directos a grupos de usuarios y cuidadores de salud mental organizaciones. Sin embargo, estos produjeron solo dos personas, las cuales fueron incorporadas al Equipo del Proyecto.
El equipo del proyecto consideró vital que se hiciera todo lo posible para obtener las opiniones de las personas que habían tenido E.C.T. en Salford Por lo tanto, se reunió con Survivors en Salford, la única organización de usuarios de servicios de salud mental en toda la ciudad para discutir posibles caminos a seguir. A partir de esta discusión, se acordó realizar un taller e invitar a los sobrevivientes, usuarios y cuidadores a que vengan a dar su opinión. Este fue un formato que Survivors había utilizado con éxito en Salford anteriormente en otros problemas de salud mental.
4.2 Planificación y publicidad.
El taller fue promovido y publicitado a través de la prensa y los medios de comunicación (incluidos artículos en periódicos locales y entrevistas en la radio local de B.B.C.), y a través de la distribución de 1 500 volantes dirigidos a los sobrevivientes a través de grupos de usuarios, grupos de cuidadores, enfermeras psiquiátricas comunitarias, centros de salud, trabajadores sociales, trabajadores de apoyo, visitas y bibliotecas. La lista de correo de Marooned?, la revista de salud mental de Salford, y el Consejo de Salford para el Directorio de Información Voluntaria de Información Local se utilizaron para ayudar con la distribución. Los volantes incluían información sobre el almuerzo y el reembolso de los gastos de viaje.
4.3 Cartas y llamadas telefónicas.
Además de los participantes del día, la publicidad del taller también atrajo una variedad de cartas y llamadas telefónicas de E.C.T. sobrevivientes al Consejo de Salud de la Comunidad de Salford (C.H.C.). Estos incluyen:
Un sobreviviente que había tenido dos cursos de E.C.T. en 1997 por depresión maníaca. Consideraron que les había salvado la vida, pero estaban preocupados por los efectos secundarios.
Un sobreviviente que había tenido varios cursos de E.C.T. en el Hospital Prestwich durante más de 16 años, el primero después de ser diagnosticado esquizofrénico. Después de los primeros cursos de tratamiento, tardó dos años en recuperarse. Más tarde, cuando la persona decidió no tener E.C.T., le tomó ocho años alcanzar el mismo nivel. "Creo que te recuperas más rápido con E.C.T. y reduce la cantidad de tiempo que estás sufriendo".
Un sobreviviente que recientemente tuvo E.C.T. en Meadowbrook, según se informa por dolor de oído continuo, y que retiró su consentimiento después de una pequeña cantidad de tratamientos. Describieron la experiencia como "horrible" y como "un proceso rápido de cinta transportadora". "Salió de Meadowbrook peor que cuando entré. Solo un puñado de antidepresivos y espero que esto me haya callado. Lo siento, contra E.C.T. "
Un sobreviviente que había tenido más de 100 E.C.T. tratamientos tanto en Prestwich Hospital como en Meadowbrook. Informaron que, para ellos, tres o cuatro "episodios" ayudaron y que el tratamiento fue seguido por un dolor de cabeza, pero sin pérdida de memoria. Dijeron que E.C.T. "levanta una nube de ti y deja pasar la luz del sol".
Un sobreviviente que calculó que habían tenido al menos 150 E.C.T. tratos. Informaron pérdida de memoria a corto plazo, especialmente durante los primeros 6-7 días después del tratamiento, pero esto mejora con el tiempo. Escribieron que "creo que es un pequeño obstáculo, en comparación con no tener mi cordura"... Si prohibieran a E.C.T. Estaría aterrorizado por el resto de mi vida ".
Un hijo cuya madre había tenido cinco o seis E.C.T. tratamientos aproximadamente diez años antes, cuando tenía ochenta años para la depresión postinfluenza, y luego nuevamente después de dos y cuatro años. Dijo que, después de cada curso de tratamiento, ella estaba "justo como la lluvia". Su madre ahora gozaba de buena salud, muy alegre para su edad y con buena memoria.
Un sobreviviente que tenía E.C.T. nueve años antes después de un ataque de nervios. Esto había consistido en un solo tratamiento, debido a que su esposo interrumpió el tratamiento, ya que ella tuvo un ataque mientras iba por el segundo. Ahora tenía epilepsia permanente, aunque no había antecedentes familiares de esto. Ella creía que la epilepsia fue causada por el E.C.T.
Un sobreviviente que había tenido un curso de siete E.C.T. tratos. Se quejaba de tener sueños vívidos y alarmantes desde E.C.T., mala memoria, dificultad para pensar y problemas tanto para dormir como para cocinar.
4.4 El E.C.T. Taller.
El taller se realizó el miércoles 22 de octubre de 1997, en la Banqueting Suite en Buile Hill Park en Salford. Este es un lugar central a menudo utilizado para reuniones de sobrevivientes de salud mental, que está muy lejos de los hospitales y centros de salud mental.
Se proporcionó un almuerzo completo en el taller. Los gastos de viaje se reembolsaron a todos aquellos que deseaban reclamar. Los fondos para el evento fueron compartidos entre los Servicios de Salud Mental de Salford N.H.S. Confianza, Salford C.H.C. y sobrevivientes en Salford. Puestos de información sobre Salford C.H.C. y E.C.T. Anonymous también se exhibió durante todo el día.
El taller atrajo a 33 participantes. Fue presidido conjuntamente por Ken Stokes, Vicepresidente del Consejo de Salud de la Comunidad de Salford y miembro del Equipo del Proyecto, y por Pat Garrett, el Presidente de Sobrevivientes en Salford. La sesión de la mañana fue solo para usuarios, sobrevivientes, familiares y cuidadores. Esto fue para permitirles expresar sus puntos de vista libremente y sin temor ni presión de hacerlo con los profesionales de la salud presentes.
4.4.1 El E.C.T. Taller - Sesión de la mañana.
Ken y Pat dieron la bienvenida a todos al evento, explicaron el papel de ambas organizaciones y el propósito de evento, y destacó la necesidad de que todos escuchen los puntos de vista de los demás y respeten los de los demás confidencialidad
Chris Dabbs, director general de Salford C.H.C., hizo una breve presentación sobre los fines y objetivos del proyecto y los problemas que se habían destacado hasta la fecha. Fue seguido por Pat Butterfield y Andrew Bithell de E.C.T. Anónimo, un grupo nacional de apoyo y presión para todos los E.C.T. sobrevivientes y sus ayudantes. Dieron sus propios puntos de vista sobre E.C.T. y su uso en el Reino Unido. El público luego hizo una serie de preguntas sobre E.C.T. y el proyecto.
Luego se formaron cuatro grupos de discusión. La facilitación y la toma de notas fueron realizadas por un miembro y funcionarios de C.H.C., miembros de Survivors en Salford y miembros de E.C.T. Anónimo. Cada grupo recibió una "hoja de aviso", una lista de los temas planteados por el trabajo del Equipo del Proyecto hasta la fecha, para ayudar e informar sus debates.
Se pidió a cada grupo que identificara tres cuestiones que deseaban destacar a los representantes de los Servicios de Salud Mental de Salford N.H.S. Confíe durante la sesión de la tarde. Éstas eran:
Cambie la ley para dar a todos los pacientes el derecho de elegir o rechazar E.C.T.
Todos los pacientes deben tener acceso a un defensor cuando se les ofrezca E.C.T. y durante un curso de E.C.T.
Todas las alternativas, especialmente los tratamientos para hablar, deben ofrecerse antes de que E.C.T. se considera.
Mejor monitoreo a largo plazo de pacientes después de E.C.T. e investigación a largo plazo sobre su efectividad y efectos secundarios.
Preocupaciones sobre E.C.T. particularmente dado a personas mayores y mujeres - ¿hubo discriminación involucrada?
Profesionales de la salud para escuchar más a los pacientes y sobrevivientes, tanto en forma individual como grupal.
Mejor y más información para pacientes y familiares sobre E.C.T., con el máximo tiempo posible para considerarlo antes de hacer un decisión sobre si tener E.C.T. Esta información debe incluir puntos de vista de psiquiatras y sobrevivientes, dando puntos de vista tanto de apoyo como E.C.T.
Mayor distinción entre enfermedad física y mental: algunas personas informaron haber recibido E.C.T. para condiciones que eran físicas y no mentales.
Usar solo el equipo más reciente y actualizado para E.C.T., con esto probado y mantenido de manera frecuente y regular.
Se sirvió un almuerzo vegetariano. Durante el intervalo del almuerzo, la poesía de sobrevivientes fue interpretada por Survivors 'Poetry Manchester.
4.4.2 El E.C.T. Taller - Sesión de la tarde.
El Dr. Steve Colgan y la Sra. Avril Harding de los Servicios de Salud Mental de Salford N.H.S. La confianza llegó al comienzo de la sesión de la tarde. Chris Dabbs del C.H.C. Luego presentó los principales temas destacados por los grupos de discusión.
La sesión de preguntas y respuestas obtuvo las siguientes respuestas del Dr. Colgan y la Sra. Harding:
La mayoría de los pacientes que reciben E.C.T. sin su consentimiento, en realidad no pueden dar o negar su consentimiento.
Existe una tensión entre buscar un derecho absoluto a rechazar a E.C.T. y situaciones en las que el juicio del paciente se ve afectado y son suicidas.
El debate sobre el derecho a rechazar E.C.T. necesita una discusión moral y ética más amplia de las opiniones en competencia.
Muchos pacientes en Meadowbrook no estaban al tanto del servicio de defensa independiente provisto por la Oficina de Asesoramiento Ciudadano de los Servicios de Salud Mental de Salford. Este servicio no está disponible para pacientes en el Servicio de Ancianos.
El principal riesgo general con E.C.T. es el asociado con la anestesia general repetida.
E.C.T. se usa más comúnmente en personas mayores, ya que tienden a responder bien a E.C.T. y encontrar drogas más nocivas que las personas más jóvenes.
Es necesario escuchar más y tener más en cuenta las opiniones de los pacientes.
Los pacientes y cuidadores deben tener tanta información como deseen sobre E.C.T. The Trust estaba desarrollando un nuevo folleto sobre E.C.T.
La tasa de concurrencia muy alta entre las opiniones de los oficiales médicos responsables (R.M.O.) y los médicos designados por segunda opinión (S.O.A.D.) se debió a que fueron entrenados con el mismo estándar.
El Trust reconoce que todavía hay problemas. Quiere continuar discutiendo el servicio local con los sobrevivientes y cuidadores para ayudar a hacer mejoras.
El Fideicomiso estaba actualmente encargando nuevos E.C.T. equipo para el nuevo E.C.T. Suite en Meadowbrook. Mayor E.C.T. todavía se usaban, pero no se consideraban peligrosos y se mantenían regularmente y no se habían descompuesto desde el nuevo E.C.T. La suite se había abierto.
El período de tiempo otorgado para decidir si se da o no el consentimiento varía según las circunstancias, pero es lo más seguro y posible.
Se reconoce que un efecto secundario de E.C.T. puede ser pérdida de memoria (al menos a corto plazo). La pérdida de memoria a largo plazo es rara y difícil de determinar.
En comparación con otros tratamientos alternativos, E.C.T. Está mejor investigado.
E.C.T. La práctica ha mejorado con el tiempo, incluso en lo que respecta a maquinaria, anestésicos, privacidad y dignidad.
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