Mundo virtual, pero conexiones reales

Me di cuenta de que la historia de la comunidad de padres en línea en torno a los trastornos alimentarios refleja un poco cómo les ha ido a los padres en términos del tratamiento de sus hijos; comenzó como inexistente, implicó mucha culpa y vergüenza en el medio, pero ahora puedo informar que una nueva actitud se está extendiendo por todo el mundo.

En 2002, la única información que pude encontrar en Internet sobre los padres y el cuidado de los trastornos alimentarios fue "ten miedo". Ten mucho miedo ”. Había mucho“ qué no hacer ”y pocos consejos prácticos.

En aquel entonces, cuando comencé a aprender sobre los trastornos alimentarios después del diagnóstico de mi hija, solo pude encontrar un sitio web donde los padres hablaban sobre los trastornos alimentarios. En ese momento, no tenía forma de encontrar a los padres locales pasando por los mismos desafíos, encontrar recursos locales o aprender sobre el cuidado en esta situación peculiar. Cuando encontré ese tablero de mensajes, a pesar de las diferencias entre los padres, el aislamiento que sentí fue mucho más ligero. Obtuve información sobre la enfermedad desde la perspectiva de los cuidadores. Me sentí entendido.

4 cosas que aprendí sobre los trastornos alimentarios e Internet

Lección uno: los padres y cuidadores necesitan diferentes recursos en línea que los pacientes, amigos y el público en general.

Internet, en 2002, no tenía mucho sobre los trastornos alimentarios porque el público y los medios sabían muy poco. Una o dos ideas que tenían vigencia dominaban la narrativa. Como una comunidad de padres ha crecido a través de blogs y foros interconectados, y ahora incluso en Facebook y Twitter, la narrativa también está cambiando. PubMed y otros sitios que ofrecen acceso a recursos primarios están disponibles y se han convertido en parte de la conversación. Los investigadores y los médicos ahora están blogueando y respondiendo directamente al público. Como resultado, ahora se comparte una variedad de conocimientos y hay más ideas.

Leccion dos: Internet se está volviendo más inteligente, y los padres y cuidadores se están enseñando mutuamente a usarlo sabiamente.

Los peligros de Internet también han cambiado. Si bien los llamados sitios "pro-ana" existieron hace años, han crecido y se han generalizado, en parte debido a la cobertura mediática bien intencionada pero poco útil. Debido a que nuestros hijos a menudo están un paso por delante de sus padres en tecnología, no es raro que Internet brinde pistas inútiles sobre cómo ocultar la enfermedad de uno, para que los jóvenes busquen la compañía de otros enfermos con quienes compiten, y para que nuestros hijos sigan el nuestro ocupaciones.

Lección tres: La naturaleza anónima de Internet ofrece a los padres la capacidad de buscar información y apoyo sin perder la privacidad, pero con esa capa también surgen dificultades.

La mayoría de los padres no tendrán acceso a un amigo o vecino que pueda relacionarse con su experiencia o tener información actualizada, lo que hace de Internet una herramienta importante. Para obtener información sobre los trastornos alimentarios, Internet permite el acceso a la ciencia y los informes y expertos. opinión que no se pudo encontrar en una biblioteca o en incrementos de médico o terapia programada equipo. Como activista, he podido localizar y ser ubicado por miles de personas en todo el mundo con intereses comunes y desde esa red he recibido educación y apoyo.

Lección cuatro: La información real, el activismo real y los amigos reales son posibles a través de Internet.