Servicios de relevo para padres de niños con TDAH y necesidades especiales

Nuestra familia está pasando por una transición difícil en este momento. Mi sobrina Hannah, quien ha sido nuestra principal proveedora de relevo y la tutora de verano de Natalie durante los últimos años, se mudará fuera del estado en unas pocas semanas. Estamos felices por Hannah y su esposo, Adam, mientras dan el siguiente paso emocionante en sus vidas como jóvenes casados. Pero esa felicidad se ve atenuada por un dolor grave por perder una parte tan vital del sistema de apoyo de nuestra familia.

Este hecho me ha recordado lo agradecido que estoy por tener servicios de relevo. En nuestro caso, una exención de salud mental para niños paga el servicio con dólares de Medicaid. (Pagamos en privado por la tutoría altamente calificada que Hannah, una maestra certificada, brindó).

En caso de que no estés familiarizado con el concepto de respiro, te lo explicaré. Un adulto de confianza brinda cuidado infantil por un período de tiempo, que va desde un par de horas hasta un máximo de 72 horas seguidas, en nuestro caso, hasta dar un descanso a los cuidadores primarios, al mismo tiempo que le da al niño calidad 1: 1 tiempo (y un descanso de su cansado, malhumorado padres). La intención es mantener a los niños con necesidades intensas y de comportamiento desafiante que viven en el hogar, y evitar hospitalizaciones psiquiátricas.

En Iowa, la asignación mensual en dólares de cada familia de los fondos de la Exención de Salud Mental para Niños se divide entre varios servicios: terapia en el hogar, desarrollo de habilidades en el hogar y la comunidad, y adaptación equipo. (En el caso de un niño con TDAH que necesita supervisión constante para mantenerse a salvo, una alarma para el niño La puerta del dormitorio o las puertas que conducen fuera de la casa son un ejemplo de tecnología de asistencia. cubiertas)

A través de mi persistencia muy obstinada, a nuestra familia se le ha permitido una rara excepción, y está dirigiendo nuestra asignación mensual completa de fondos a servicios de relevo. Después de probar los servicios en el hogar, descubrí que realmente necesitábamos la ayuda de un nivel profesional más educado, con el capacidad de diagnosticar y proporcionar una evaluación continua de nivel profesional, y comenzó a ver a un psicólogo de doctorado experimentado y calificado para terapia. Con esa necesidad satisfecha en otra parte, supliqué por más del servicio que sabía que ayudaba más a nuestra familia: el respiro.

Me fascinó encontrar mis instintos sobre la importancia de los servicios de relevo para nuestra familia validados en cierto grado por un estudio reciente. Los investigadores revisaron los registros de más de 28,000 niños y adultos jóvenes (de 5 a 21 años) con autismo que se inscribieron en Medicaid en 2004, y evaluó la eficacia de varios servicios financiados por Medicaid para prevenir hospitalización. Aunque la población estudiada son personas con autismo, en lugar de TDAH, he descubierto que las luchas de los padres de niños con autismo y TDAH (y otras necesidades especiales) son muy parecidas. Los resultados del estudio, citados aquí en un artículo de discapacidadscoop.com, sorprendieron los investigadores.

“Por cada $ 1,000 que los estados gastaron en servicios de relevo en los últimos 60 días, los investigadores de la Universidad de Pennsylvania encontraron una caída del 8 por ciento en las probabilidades de hospitalización.

Mientras tanto, el nivel de servicios terapéuticos, incluidas las terapias del habla, ocupacionales, conductuales y de otro tipo, proporcionado a un individuo con autismo no afectó la probabilidad de que terminara en un psiquiátrico hospital."

El artículo sobre Disability Scoop continúa diciendo:

"Mandell y sus colegas dijeron que encontraron" desconcertante "que los servicios terapéuticos no mitigaran las probabilidades de hospitalización.

"La falta de asociación entre los servicios terapéuticos y la hospitalización genera inquietudes con respecto a la efectividad de estos servicios", escribieron ".

Estoy en desacuerdo. Creo que los servicios terapéuticos pueden ser razonablemente efectivos para ayudar al individuo, pero hacen poco para disminuir estrés del cuidador, al menos a corto plazo, y el estrés del cuidador impacta fuertemente la decisión de hospitalizar a un niño. De hecho, las terapias proporcionadas a nuestros hijos a menudo aumentan el estrés del cuidador, al agregar citas adicionales para cumplir y crear planes que los padres asuman la responsabilidad de implementar en el hogar. El relevo es el único servicio que se beneficia
toda la familia directamente y brinda alivio inmediato a los padres agotados y abrumados. La preocupación que me plantea este estudio es el grado en que los encargados de formular políticas, los financiadores, y tal vez incluso los investigadores, no reconocen la importancia de adoptar un enfoque de servicios para toda la familia.

Espero que una recomendación que salga de este estudio tenga implicaciones positivas de gran alcance para familias como la nuestra. El artículo dice: "Actualmente, el cuidado de relevo no se ofrece a los beneficiarios de Medicaid en todos los estados, algo que los autores del estudio dicen que debería reconsiderarse dados los resultados positivos que se muestran en su investigación."

Que muy cierto

La disponibilidad de servicios de relevo y otros servicios en el hogar para niños con TDAH y / u otras afecciones de salud mental, y las pautas para quién califica para recibir los servicios (en términos de situación financiera, diagnóstico y gravedad del impedimento) varía de estado a estado estado.

Estoy bastante seguro de que soy la única de mis amigas en línea "mamá de la salud mental" que recibe este servicio que cambia la vida a través del Estado, y nadie sabe cuánto tiempo lo seguiremos recibiendo. Los creadores de políticas de Iowa intentaron sin éxito que los legisladores implementaran un límite bajo aterrador en las horas de respiro para aquellos que recibieron Exenciones el año pasado, ¡así que no se muden a Iowa todavía! Por el contrario, algunas madres de Minnesota a quienes conocí en una conferencia hace unos años tienen 20 horas de trabajo en el hogar. ayuda por semana, para ayudar a manejar la vida de sus hijos adoptivos con trastornos del espectro alcohólico fetal (FASD); una condición diferente, sí, pero un ejemplo de cuánto difieren los servicios de un estado a otro.

Aquí hay un ejemplo reciente de la vida real del poder del respiro para mantener a los niños en casa y fuera de hospitales o residencias. Una amiga mía que vive en Carolina del Norte tiene un hijo pequeño con TEAF, que se considera una discapacidad del desarrollo, así como varios diagnósticos de salud mental. Su comportamiento es extremadamente desafiante, casi todo el tiempo. Asiste a una escuela privada para niños con necesidades especiales, por la cual sus padres pagan una matrícula abrupta. Esta familia de ingresos medios no califica para ningún servicio financiado por el estado (o condado).

Recientemente, los maestros del hijo de mi amigo recomendaron que se transfiriera a una escuela residencial. No habría ningún costo para su familia para que él asistiera a esta escuela.

Sus padres están luchando poderosamente con esta decisión. Aunque la recomendación de los maestros se basa únicamente en lo que sería mejor para su hijo, hay dos "efectos secundarios" que seguir sus recomendaciones daría lugar: aliviaría una carga financiera y les daría un descanso muy necesario. Por otro lado, tiene nueve años, han estado trabajando duro para formar un vínculo fuerte y saludable con él desde que lo adoptó, y, además, lo aman en pedazos y lo extrañarían. Mi amigo esta enojado No es justo que el dinero y la falta de servicios (que están disponibles para niños con otras discapacidades, en otros lugares o con ingresos ligeramente más bajos) influyan en esta decisión.

Mi amigo y yo estábamos discutiendo una de las consideraciones de "efectos secundarios"; El atractivo de tener un descanso de una crianza tan intensa. Mi amigo dijo: "La cuestión es que tener 6 horas de descanso a la semana lograría lo mismo [como una colocación residencial]".

El hecho de que tener un respiro no sea una opción (no pueden pagarlo en privado mientras también pagan la matrícula y los gastos médicos) es más que triste. Simplemente está mal.

Estoy muy, muy agradecido por los servicios de relevo que recibe nuestra familia. Y para todos mis padres agotados y abrumados, que aman a sus hijos especiales hasta la luna y de regreso, y haría cualquier cosa en su poder para ayudarlos, les deseo la ayuda que necesitan y merecer.

Que tú también seas bendecido con un respiro.

Actualizado el 30 de marzo de 2017