De vuelta del borde: las historias de dos familias sobre el trastorno de oposición desafiante
Cuando su hijo Daniel tenía pocos meses antes de cumplir cuatro años, Alison Thompson le confesó a su diario que pensaba que él era "el niño original del infierno".
"Hoy ha sido un día horrible y odioso", escribió. "Daniel me ha empujado hasta el extremo de mi ingenio". Cuando no estaba derribando la torre de bloques de otro niño o tirando papeles por todo el piso, sin ninguna razón, al parecer, aparte de eso que podía, estaba teniendo berrinches que podrían durar horas
"Tendría cinco berrinches en un día", dijo Thompson, una madre soltera que vive en Oxfordshire, Inglaterra. “Eran agresivos y violentos. Él arremetió, y nos golpeó a mí y a su hermana. Haría agujeros en las paredes ".
Al otro lado del océano, en Flint, Michigan, Kim Abraham estaba en la misma situación. Ella y su hijo, Nathan, pasaron su infancia encerrados en una batalla interminable. Para cuando llegó escuela intermedia, Nathan se negó a ir a la escuela la mayoría de los días, obligando a Abraham a arrastrarlo al auto en pijama, con la esperanza de que se vistiera en el camino. Le robó cosas a su hermano, rompió las herramientas de su padre, no hizo su tarea. En octavo grado, se negó a usar ropa limpia durante semanas, optando por los atuendos más sucios y desiguales que pudo encontrar. El prolongado enfrentamiento culminó en una discusión a gritos, dijo Abraham, uno de los más grandes que podía recordar. "Estaba llorando", dijo. "Y pregunté:" ¿Por qué me estás haciendo esto? "
La razón, descubrió, era trastorno de oposición desafianteo ODD. Daniel y Nathan tienen la afección, caracterizada por arrebatos violentos, resistencia a las reglas y predilección por los comportamientos rencorosos, junto con el trastorno por déficit de atención (ADHD o ADD) y, en el caso de Daniel, el síndrome de Asperger.
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ODD es más que backtalk o el berrinche ocasional. Es un patrón persistente y excesivo de comportamiento negativo contra las figuras de autoridad en la vida de un niño, que dura seis meses o más. Al igual que miles de niños con ODD, Nathan y Daniel pasaron su infancia expulsados de la escuela, chocando con la policía y empujando a los que los rodeaban al límite de la cordura.
Thompson y Abraham, como muchos otros padres que saltan de pelea a pelea con sus hijos, no sabían a dónde acudir. Cada nueva catástrofe trajo más peleas, lágrimas y dudas sobre su capacidad de ser padres. Pero contra viento y marea, y con el apoyo adecuado, Daniel y Nathan se han convertido en adultos capaces con un futuro esperanzador, un futuro que sus madres nunca pudieron imaginar.
"Eran diferentes de otros niños"
Thompson dijo que ella notó por primera vez que Daniel era "diferente" cuando tenía dos semanas de edad. "Suena loco si digo que era un bebé bastante enojado", dijo, "pero lo era. Siempre estaba de mal humor, muy exigente y nunca dormía ". Desde casi el día en que nació, Daniel estaba en marcado contraste con su hermana mayor, Katie, que cautivó a los adultos con su relajamiento fácil y relajado. conducta.
Habiendo criado a una niña, Thompson atribuyó los violentos cambios de humor de Daniel y su impulsividad peligrosa hacia su género. Pero a medida que creció y comenzó a socializar con otros niños, ella notó que otros niños no actuaban como él. "Había algo diferente en él en comparación con ellos", dijo. "Empecé a preocuparme en esa etapa".
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Abraham vio a Nathan como su "hijo más difícil"; pasó sus años más jóvenes rebotando de una actividad a otra, perdiendo interés rápidamente, hasta que aprendió lo divertido que era superar los límites y romper las reglas establecidas por sus padres. Para cuando ingresó a la escuela secundaria, ella dijo: "estaba constantemente en problemas", y no pasó mucho tiempo antes de que decidiera que estar en problemas ya no importaba. "Entonces, ¿por qué no hacer cosas más grandes?", Dijo. "Las cosas seguían creciendo".
A Nathan le encantaba jugar con los autos, así que robaba las herramientas de su padre, perdiéndolas o dejándolas al azar. Abraham y su esposo pusieron un candado en la caja de herramientas, y luego otro, y luego otro. "Nuestro garaje se parecía a Fort Knox porque teníamos que cerrar todo", dijo Abraham, pero a Nathan no le importó. Continuó, rompiendo cosas, enfrentándose a su hermano mayor y enfureciendo a sus maestros al negarse a trabajar.
"Cuando tenía 14 años, si le decía:" Mira, estás castigado ", él solo decía:" No lo estoy ", y salía por la puerta", dijo. "Fue entonces cuando supe que estaba en problemas".
Ella lo llevó a un médico, quien lo diagnosticó con ODD. Abraham pensó que también podría tener TDAH, pero como no era hiperactivo, sus preocupaciones fueron descartadas. Pero no importó mucho. Un diagnóstico potencial de TDAH no le preocupaba tanto como a su ODD, porque el desafío de Nathan estaba corriendo su vida. "Le quita su sentimiento de cualquier tipo de empoderamiento como padre", dijo. "Es un sentimiento terrible. Ahí es cuando te enojas mucho ".
Mientras tanto, las rabietas de Daniel lo habían seguido a la guardería. Hacia el final de su tiempo allí, su maestro apartó a Thompson. "Ella dijo:" Estos no son berrinches normales para niños pequeños, creo que deberías ir a ver a tu médico ".
Thompson lo hizo, pero los médicos solo concluyeron que Daniel sufría de TDAH "límite", lo que no es suficiente para garantizar un diagnóstico formal. Comenzó la escuela primaria, pero fue expulsado después de dos años por arrojar una silla a la maestra. "Entonces volví al médico", dijo Thompson, "y le dije:" Hay algo muy malo con este niño "".
Esta vez, los médicos se movieron rápidamente. Fue diagnosticado, oficialmente, con TDAH, ODD y "rasgos autistas". Diez años después, esos rasgos se reclasificaron como síndrome de Asperger. Sin embargo, en el momento del diagnóstico, los médicos se centraron en el TDAH y la ODD, los principales catalizadores de su expulsión.
La escuela dijo que expulsar a Daniel era la mejor manera de obtener la ayuda que necesitaba, pero Thompson se sintió abrumado. "Estaba luchando por manejarlo", dijo. "Él podría ser absolutamente encantador, y luego se rompería: cambiaría y tendría estos berrinches tipo Hulk".
Comenzó a asistir a lo que se llama en Gran Bretaña una "unidad de referencia de alumnos", una escuela para niños con problemas de comportamiento o desarrollo que no pueden asistir a las escuelas públicas convencionales. Las unidades de derivación de alumnos tienen una proporción baja de alumnos por maestro y un sistema de apoyos para satisfacer las necesidades de cada niño. Thompson dijo que encajaba bien con Daniel, hasta que se mudaron, apenas un año después de que él había comenzado. Con la esperanza de un nuevo comienzo, una vez más lo colocó en una escuela pública local.
"Él duró ..." hizo una pausa, antes de continuar con tristeza. "Duró dos años y cuatro meses antes de que lo expulsaran nuevamente". A ella le había encantado esa escuela, al encontrar que los maestros y el personal apoyaban los desafíos de Daniel. Pero cuando lo expulsaron, ella dijo: "Entendí totalmente". Tuvo otra crisis violenta, esta vez tratando de "salir" de la oficina del director después de perder un partido de fútbol. La escuela llamó a la policía, y Daniel pasó 40 minutos siendo entrevistado por ellos antes de ser despedido con una advertencia.
"Sentí por un momento que tal vez debería alejarme y dejar que alguien más lo tuviera", dijo Thompson. "No sabía quién. Pensé: "Tal vez no soy la persona adecuada para criar a este niño". Tiene 10 años y acaba de estar en una estación de policía. Me estoy equivocando en alguna parte ".
Al mismo tiempo, ella dijo: "Cuando las cosas no estaban mal, eran realmente buenas. No teníamos mucho dinero, pero hicimos nuestro propio entretenimiento y lo pasamos bien juntos. Teníamos una vida bastante feliz ".
Con cada nueva calamidad, sin embargo, se hizo más difícil concentrarse en los buenos tiempos. “Me sentí enojado. No con él, pero sea lo que sea que lo hizo ser como es ”, dijo. "Cuando tienes un hijo a quien debes recordar que se cepille los dientes, un niño que no puede pasar el día sin enojarse por algo: es difícil pensar que ese niño va a encajar en la sociedad "normal" y lo hará "normal" cosas."
Sin embargo, una cosa era segura: Daniel había terminado con la escuela "normal". Después de la segunda expulsión, se inscribió en otra unidad de referencia de alumnos. Esta vez, se quedó allí, hasta su graduación a los 16 años.
Terapeutas, terapia, medicamentos y más.
El primer terapeuta que vio Abraham la sentó después de una sesión y le dijo que, incluso con terapia intensiva, los niños como Nathan generalmente terminan institucionalizados. "No me quedé con ese tipo", dijo.
El siguiente terapeuta trabajó con ella para mejorar sus habilidades de crianza, insistiendo en que lo que Nathan necesitaba eran consecuencias consistentes. Esto frustró a Abraham, quien sintió que ella ya era consistente; el problema era que a Nathan no le importaba.
"No se puede ser coherente cuando a alguien no le importan las consecuencias", dijo. Si ella le quitaba las cosas, él irrumpía en su habitación para recuperarlas. Si ella dijo que no podía ver televisión, la encendió de todos modos. "Estamos hablando de un niño de 14 años que tiene 5'9" más o menos ", dijo. "¿Qué, voy a sacarlo de la sala de estar?"
La disciplina tradicional generalmente no funciona para los niños con ODD, que se burlan del castigo y disfrutan molestar a los que los rodean. Aunque los terapeutas que ella trató se centraron en las consecuencias, el tratamiento efectivo para ODD generalmente se enfoca en lo positivo: recompensar el buen comportamiento, negarse a participar en discusiones y construir autoestima. (Para obtener más información sobre el tratamiento de ODD, consulte "Opciones de tratamiento para ODD" a continuación)
Abraham probó con varios terapeutas y, estima, cientos de estrategias, preguntándose si estaba confundiendo a Nathan y empeorando las cosas. Nada tuvo ningún impacto en su comportamiento, que estaba fuera de control.
"Hubo momentos en que, te digo, lo miré y lo odié", dijo. “Lo amé hasta la muerte y lo odié al mismo tiempo. Por las cosas que estaba haciendo y la agitación que atravesó a nuestra familia ”.
Ella le molestaba por negarse a llevarse bien con su familia, a pesar de sus esfuerzos por llegar. "¡No somos tan difíciles de llevar!", Dijo. "¡Te amamos! Tienes una buena vida, ¿sabes?
Cuando Abraham comenzó una maestría en psicología y trabajo social, resolvió usarlo para encontrar su propia solución al comportamiento de Nathan. "Decidí que iba a descubrir qué necesitaba hacer con él yo mismo".
Mientras tanto, a Daniel se le recetaron Ritalin y Equasym (el equivalente británico de Metadate). El efecto fue inmediato, dijo Thompson. "¡Pensé que había sido secuestrado por extraterrestres el primer día, y lo reemplazaron por un clon de mejor comportamiento! Pensé: "¡¿Quién es este chico ?!"
Sin embargo, no fue una cura. "Todavía teníamos problemas", dijo, particularmente con las crisis de Daniel, que continuaron en la escuela y en el hogar. Pero el medicamento lo ayudó a calmarse lo suficiente como para aprender estrategias para mantenerse organizado, seguir instrucciones y, lo más importante, calmarse cuando se enojaba.
Thompson no pudo acceder a la terapia conductual formal para Daniel, dijo que es una rareza en el Reino Unido, pero la unidad de derivación de alumnos estableció un sistema de apoyo para ayudarlo con su temperamento. Instituyeron un sistema de "semáforo" para evitar derrumbes: tenía una tarjeta para mostrarle al maestro cuando estaba empezando a enojarse, y otra para cuando estaba a punto de explotar. Fue recompensado por su buen comportamiento; de hecho, la escuela le pagó £ 400 cuando se graduó, en base a los "puntos" positivos que había acumulado a lo largo de los años.
Sin embargo, según Thompson, la estrategia más importante era reconocer cuándo Daniel estaba en medio de una crisis y llevarlo a un lugar tranquilo para reagruparse. "Creo que lo más importante de las crisis es dejar a alguien solo para que se calme", dijo. "Si interviene de alguna manera, empeora las cosas". Al darle sistemas para identificar su enojo y aceptar que el el estallido ocasional era inevitable: la escuela lo ayudó a controlar sus emociones y a evitar sus propias rabietas antes de que empezado.
Una vez que Daniel aprendió a usar las herramientas, ella dijo: "el desafío disminuyó porque no se sentía tan fuera de lugar control ". Cuando era más joven, sus estallidos de ira no solo asustaban a los adultos: eran terroríficos para Él también. "Cuanto más miedo tenía", dijo, "más enojado estaba".
"Él dice que es como una vía de tren", dijo. "Se dirige a un túnel, y todos los demás pueden cambiar de dirección o frenar, y él no puede". Lo importante que la escuela descubrió fue "sacarlo de la pista" antes de llegar al túnel. "Las crisis son mucho más fáciles de manejar cuando no están sucediendo", dijo. Pero una vez que lo hacen, "es solo un caso de dejarlo correr y asegurarse de que esté en un lugar seguro".
Un nuevo tipo de disciplina para ODD
Una vez que Abraham completó su licenciatura, comenzó algo nuevo: un sistema de terapia conductual completamente de su propio diseño. Como las consecuencias "normales", como estar castigado, no le importaban a Nathan, Abraham decidió crear nuevas consecuencias sobre las que él no tenía control: consecuencias sobre las que ella "tenía el control del 100 por ciento".
¿Que significaba eso? "En mi mente", dijo, "la consecuencia es: ¿No haces nada por mí? No estoy haciendo nada por ti ".
Si ella le pidiera que lavara los platos, por ejemplo, y él se negara, ella instituiría un límite de tiempo, digamos, a las 5 p.m. Si aún no hubiera cumplido para entonces, ella lo hizo ella misma, y la próxima vez que él le pidió algo (un viaje a la casa de un amigo o un viaje a McDonald's), ella lo rechazó. abajo.
"Dije:‘ Nathan, me encantaría hacer eso por ti, pero no puedo. Las relaciones son toma y daca. Entonces, no, no puedo hacer eso por ti. Me gustaría, y espero poder hacerlo algún día ".
Abraham estableció un sistema de reciprocidad en todo el hogar, alentando a su esposo e hijo a que también lo sujeten a Nathan. Al principio, estaba tan desafiante como siempre, tal vez aún más, enojado porque ya no se salía con la suya. Pero finalmente, comenzó a cambiar.
"Recuerdo el primer día que hizo algo que mi esposo le había pedido que hiciera", dijo. “Se estaba yendo a casa de un amigo, cruzando el patio en camiones. Mi esposo le pidió que hiciera algo, probablemente que guardara algo ”. Al principio, Nathan lo ignoró y siguió caminando, pero después de unos momentos, se detuvo. "Se dio la vuelta", dijo, "y de mala gana fue y recogió lo que fuera y lo guardó". Fue un avance que no había visto antes.
"Pensé,‘ Sí, él sabe que está harto de no poder tomar prestada una herramienta, ni obtener un aventón, o lo que sea ", dijo Abraham. Estaba aprendiendo que las relaciones eran una calle de doble sentido, y ella y su esposo finalmente se sintieron en control, por primera vez en años.
Cuán lejos han llegado
Incluso si su estrategia no hubiera funcionado, dijo Abraham, estaba preparada para seguirla hasta el final.
"La forma en que lo vi, puede que nunca cambie su comportamiento, pero aprenderá que cuando no haces lo que otras personas te piden, no hacen lo que les pides". Así es como funciona el mundo ". Pero Nathan hizo cambiar su comportamiento, lentamente y con muchos contratiempos en el camino. Ahora es un adulto, un techador exitoso con sus propios hijos. Abraham, ahora un terapeuta especializado en ODD, estaba tan satisfecho con su estrategia que basa gran parte de su práctica en ella. Incluso escribió un libro sobre el enfoque, titulado El padre azotado.
Abraham es muy consciente de cuán lejos ha llegado Nathan. "Cuando era un adolescente, pensé que terminaría en prisión o muerto", dijo. "Y esa es la verdad". Su relación no es perfecta ahora, pero recuerdan las "historias de Nathan", como las llaman, y se burlan de él por lo imposible que era. "Él dirá,‘ ¡Oh, vamos, no estuvo tan mal! ", Dijo ella. "Y decimos:" No, ¡en realidad fue peor! "
Daniel también creció y encontró algo de éxito. Ahora tiene 18 años y trabaja en un restaurante. Al igual que Abraham, Thompson escribió un libro sobre sus luchas con ODD, llamado El chico del infierno. Pero a medida que Daniel creció y aprendió a controlar su ira, ella lo vio cada vez menos infernal, dijo. "Empecé a ver el potencial".
De hecho, Daniel encontró su promesa en un lugar poco probable: la actual crisis de refugiados en Europa. Junto con su madre, viajó a Francia para distribuir ayuda a los refugiados. Nunca una mariposa social, se ha acercado a muchos de los desplazados y ha encontrado habilidades que nunca supo que tenía.
"Ha descubierto que puede liderar a la gente", dijo Thompson. “Puede motivar a las personas y puede adaptarse a nuevas situaciones. Eso le ha dado un impulso de confianza ".
A pesar de sus contratiempos, Daniel ha llegado a quererse tal como es: ODD y todo. "Todos tienen desafíos", dijo su madre. "Los suyos son solo un cierto tipo de desafío".
Hechos y cifras sobre ODD
El más reciente Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales pone la tasa de prevalencia de ODD entre 2 y 16 por ciento para los niños en los EE. UU. Es un rango relativamente grande que probablemente sea causado por diferentes definiciones de qué constituye un "comportamiento desafiante". Un estudio de 2007 calculó la tasa de prevalencia de por vida, la tasa a la que una condición afecta a las personas en cualquier momento de su vida, en 10.2 por ciento. Para ODD en la infancia, un estudio de 2009 a gran escala bien considerado colocó la cifra en aproximadamente el 6 por ciento.
En los primeros años, el ODD se diagnostica principalmente en hombres: la proporción hombre-mujer es de 1.4: 1 a 3: 1 antes de la pubertad. En la adolescencia, afecta a ambos géneros relativamente por igual. Las tasas generales de ocurrencia disminuyen para entonces: solo la mitad de los niños que fueron diagnosticados antes de la pubertad retienen el diagnóstico.
Los expertos estiman que al menos el 40 por ciento, y tal vez hasta el 60 por ciento, de los niños con TDAH también tienen ODD. Por el contrario, un estudio exhaustivo sobre la vida de los pacientes descubrió que el 68 por ciento de las personas con ODD también tenían TDAH u otro trastorno de control de impulsos.
El trastorno de conducta y el trastorno de personalidad antisocial tienen síntomas / rasgos más serios que los típicamente asociados con ODD. Alrededor del 25 por ciento de los niños con ODD luego serán diagnosticados con trastorno de conducta, y del 25 al 40 por ciento de los adolescentes con trastorno de conducta desarrollan un trastorno de personalidad antisocial.
¿ODD en alza?
"Es difícil responder a esta pregunta debido a la dificultad de investigar en varias generaciones de niños", dice Russell Barkley, Ph. D. Sin embargo, un informe de 2015 de The Academias Nacionales de Ciencias hipotéticamente, basado en un aumento en los pagos del Seguro Social a los niños que fueron diagnosticados con ODD, que la condición puede estar en aumento entre los niños de bajos ingresos. Pero sin más datos, no hay forma de estar seguro.
Barkley plantea la hipótesis de que el aumento, si existe, se debe a algunos factores, la mayoría de ellos sociales o económicos. "Las tasas de divorcio han aumentado", dijo. “Las dificultades económicas también lo han sido, al igual que las tasas de madres monoparentales, particularmente las de menores niveles sociales niveles económicos ”. El estrés de los padres, que a menudo se transmite a los niños, se ha relacionado con el desarrollo desafiante de los niños. comportamiento.
¿Por qué se desarrolla ODD?
Aunque las causas exactas de ODD no se entienden completamente, Barkley describe cuatro factores contribuyentes en Niños desafiantes: un manual clínico para evaluación y capacitación de padres:
Patrones negativos en la relación padre-hijo: “Los métodos ineficaces, inconsistentes, indiscriminados y laxos o incluso tímidos para el manejo de niños que emplean los padres” pueden ser un factor importante en un niño que desarrolla ODD. Pero no es toda la historia. "Sería erróneo concluir de esto que todo comportamiento desafiante resulta de la relación padre-hijo".
Características naturales del niño: Los niños que tienen un temperamento más negativo desde el nacimiento, un bebé inusualmente inquieto, por ejemplo, pueden ser más propensos a desarrollar ODD más adelante. Los niños que son impulsivos, a menudo debido a anormalidades en su amígdala, corteza prefrontal o cingulado anterior, también pueden ser más propensos a ODD.
Características naturales de los padres: Los padres de niños con ODD tienen más probabilidades de tener trastornos psiquiátricos como trastornos del estado de ánimo, TDAH o antisociales. trastorno de personalidad, que puede conducir a patrones parentales inconsistentes o negativos que aumentan el riesgo de desafío. Los padres más jóvenes también, particularmente los padres solteros, tienen un mayor riesgo de que su hijo desarrolle ODD.
Contexto social o familiar adicional: El comportamiento humano está fuertemente influenciado por el mundo que nos rodea, y esto sigue siendo cierto para ODD. Las familias pobres con acceso a menos recursos pueden estar en mayor riesgo de tener niños desafiantes. Los hijos del divorcio también pueden estar en mayor riesgo.
Opciones de tratamiento para ODD
"El enfoque de tratamiento más basado en la evidencia es la capacitación de padres basada en el comportamiento", dijo David Anderson, Ph. D., director principal del Centro de TDAH y Trastornos del Comportamiento del Instituto de la mente del niño. Aunque muchos padres pueden estar inclinados a tratar de resolverlo por su cuenta, dijo: "Cuando tienes familias que están involucradas en este conflicto entre padres e hijos, normalmente no ves niños "Crecer fuera de él" fácilmente ". El enfoque de un enfoque clínico centrado en los padres es ayudar a los padres con cosas como disciplina consistente, estrategias de reducción de escala e implementación positiva alabanza.
"Los medicamentos no están específicamente indicados solo para ODD", dijo Anderson, pero "[ellos] a menudo se recetan para la comorbilidad". Eso significa que si el niño tiene otro condición, como el TDAH, controlar algunos de esos comportamientos del TDAH con medicamentos puede ayudar al niño a acceder a las habilidades de afrontamiento que le permiten manejar su desafío.
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Actualizado el 2 de enero de 2020
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