Consejos y puntos de vista de los padres de niños con TDAH
Brandi Valentine Es nuestro invitado. Cuando se trata del TDAH (trastorno por déficit de atención con hiperactividad), Brandi Valentine, directora del sitio de noticias sobre TDAH, pasó por la escuela de los golpes duros. Ella comparte sus experiencias en el hogar y la escuela de criar a 2 niños con TDAH, por lo que no tiene que aprender todo de la manera difícil.
David es el moderador de HealthyPlace.com.
La gente en azul son miembros de la audiencia.
Transcripción de la conferencia
David Buena noches. Soy David Roberts Soy el moderador de la conferencia de esta noche. Quiero darles la bienvenida a todos a HealthyPlace.com. Nuestro tema de esta noche es "Niños con trastorno de déficit de atención". Nuestra invitada es Brandi Valentine de ADHD News y madre de 2 niños con TDAH.
Buenas tardes Brandi. Bienvenido a HealthyPlace.com y gracias por ser nuestro invitado esta noche. Tienes un niño y una niña. ¿Cuántos años tienen ellos ahora? ¿Y puede contarnos un poco sobre ellos en relación con el trastorno de déficit de atención e hiperactividad?
Brandi Valentine: ¡Hola a todos! Tengo una niña, que ahora tiene 15 años que tiene TDA, tipo desatento, y un niño de 12 años que tiene TDAH
David ¿Cómo caracterizaría el nivel de gravedad de sus síntomas de TDAH?
Brandi Valentine: Mi hija no sufre ningún problema de hiperactividad, pero tiene muchos problemas de enfoque y atención, organización, etc. Sus síntomas de TDA son bastante leves en un aspecto, sin embargo, le causan muchos problemas en el día a día. Este problema ha causado muchos problemas con el trabajo en clase, los proyectos pendientes, etc., y ya está causando algunos problemas en la escuela secundaria.
Mi hijo tiene TDAH grave y hasta este año, ha estado en clases de educación especial en un aula autónoma. Su comportamiento está bien el 99% del tiempo, pero sus problemas radican en problemas de aprendizaje que interfieren con su capacidad para procesar información y funcionar como otros niños.
David ¿Y estás casado o eres un padre soltero?
Brandi Valentine: He sido madre soltera hasta hace poco. Me casé en mayo de este año. Estoy casado con un gran tipo con TDAH.
David ¿Vives en una ciudad grande, con un gran distrito escolar? ¿O es una comunidad mediana o pequeña?
Brandi Valentine: Viví en una gran ciudad con un gran distrito escolar hasta junio del 98. Ahora me he mudado a una pequeña comunidad con una población escolar mucho más pequeña para niños de primaria y secundaria.
David Como dije antes, invitamos a Brandi a ser nuestra invitada porque ella lo ha experimentado todo y pensamos que podría ser útil para que comparta sus experiencias positivas y no tan positivas con los demás, para que no tenga que aprender todo lo difícil camino.
Entonces, lo primero que me gustaría abordar son los problemas escolares. Brevemente, en general, ¿cómo han respondido los funcionarios escolares a sus inquietudes con respecto a sus hijos?
Brandi Valentine: Al principio, no respondieron bien en absoluto. Cada problema que tenía mi hijo era "mi culpa" y mi responsabilidad de solucionarlo. Desde que me eduqué sobre mis derechos y las responsabilidades de la escuela, tengo muy pocos problemas con las escuelas para obtener servicios para mis hijos.
David Supongo que cuando sus hijos estaban en la escuela primaria, no había mucha información sobre ADD-ADHD. ¿Cómo respondiste cuando la administración de la escuela vino a ti y te dijo que todo era tu problema, tu culpa?
Brandi Valentine: Tiene razón, había muy poca información sobre ADD / ADHD cuando James fue diagnosticado en 1993.
Cuando me dijeron por primera vez que mi hijo era "psicótico", me sentí abrumado por la culpa y, por supuesto, en En un esfuerzo por hacer todo lo posible por mi hijo, escuché todo lo que los profesionales tenían que hacer. decir. No tenía idea, en ese momento, que los "profesionales" no tenían idea. Me siento muy mal por algunas de las cosas de las que formé parte durante el año de jardín de infantes de mi hijo. Siento que me hicieron ayudar a contribuir al problema al no ser profesionales informados sobre ADD / ADHD.
Confié en ellos, cumplí con sus demandas y contribuí a los problemas. Tontamente, sentí que estas personas, que fueron entrenadas en el manejo de niños y asuntos relacionados con la educación, me estaban dando el mejor consejo disponible.
En ese momento, James no había sido diagnosticado. Dijeron que James era psicótico. Habiendo tenido una relación abusiva con su padre, sentí mucha culpa de mi parte porque sentí que había causado estos problemas. Así que, nuevamente, en un esfuerzo por hacer todo lo que pude por mi hijo, escuché a estas personas, tomé en serio su "sabiduría" y entrenamiento y seguí sus ideas.
Al mirar hacia atrás, creo que muchos de los problemas surgieron de su suposición de que los problemas de mi hijo se debieron a una mala crianza de los hijos. Y el hecho de que no querían lidiar con sus problemas y necesidades y, en cambio, colocó el problema a mis pies para tratar.
David Entonces, ¿qué recomendarías a los padres que se encuentran hoy en una situación similar?
Brandi Valentine: Si tuviera la oportunidad de hacerlo nuevamente, mi consejo sería este:
Averigüe POR QUÉ su hijo tiene estos problemas. Haga esto pidiéndole a la escuela que haga las pruebas que están disponibles al final y que su pediatra haga las pruebas que recomiende.
¡CONOCE TUS DERECHOS! ¡Y LAS RESPONSABILIDADES DE LA ESCUELA! Creo que los profesionales de la escuela confían en su "autoridad" como profesionales para lograr que los padres hagan lo que piden sin preguntar. He aprendido a cuestionar todo hasta que estoy satisfecho de que el profesional que habla conmigo está bien informado y trabaja en el mejor interés de mi hijo.
¡Estar involucrado! Estoy en contacto con los maestros de mis hijos de manera regular. No suelo esperar a que vengan a mí con un problema. Me mantengo en contacto y me aseguro de que entiendan que estoy disponible si hay algún problema o inquietud.
David Cuando dice "conozca sus derechos y las responsabilidades de la escuela", ¿dónde se encuentra ese tipo de información?
Brandi Valentine: ¡Buena pregunta! En 7 años, NUNCA tuve un distrito escolar, maestro o director que me dijera cuáles eran mis derechos, o que incluso tenía alguno. Si no hubiera sido por una situación muy triste en la escuela de mi hijo, nunca hubiera sabido que había derechos para padres e hijos.
Encontré un excelente manual sobre mis derechos y las responsabilidades de la escuela a través de una organización legal que hizo trabajo de defensa para niños discapacitados. ¡Hoy, puedes encontrar esta información POR TODAS PARTES! Tengo una copia comprimida de este manual disponible en mi sitio aquí en healthyplace.com y puede encontrar esta información por estado en el Sitio de la Ley de Educación Especial de Wright.
David Entonces, para resumir esta parte de nuestra discusión, lo primero que está diciendo es: no se deje intimidar por los funcionarios escolares; y en segundo lugar, si conoce sus derechos y las responsabilidades de la escuela, no tendrá que depender de lo que digan los administradores y tomar eso como un evangelio.
Brandi Valentine: ¡Exactamente! He descubierto que la escuela es mucho más receptiva cuando saben que están tratando con un padre que conoce sus derechos.
David Una vez que aprendió sus derechos y las responsabilidades de la escuela, ¿fue una evasión? ¿Dijeron: "Bueno Brandi, no vamos a engañarte. ¿Cómo podemos ayudar?"
Brandi Valentine: ¡Yo deseo! No, pero en serio, una vez que se dieron cuenta de que estaba al tanto de mis derechos y sus responsabilidades, obtuve muchas menos tácticas de "esperaremos y veremos". En cambio, estaban al tanto de las leyes y pautas federales que deben cumplir y todos sabían que * I * estaba al tanto de las pautas. Les resultó mucho más difícil decirme que no podían hacer nada, que no había servicios disponibles, y me quitaron muchas de las tácticas de "retraso" con las que me topé.
David Cuando Pete Wright estaba aquí hablando sobre la ley de educación especial, ¡discutió la importancia de la documentación, documentando todas las conversaciones con maestros y funcionarios escolares, médicos, todos! Esencialmente, salí con la impresión de que él estaba diciendo que realmente tienes que ser tu propio defensor, tu propio abogado en estos asuntos. ¿Te parece cierto?
Brandi Valentine: Muy cierto. ¿Cuál es el incentivo de la escuela para ser el defensor de su hijo? No tienen ninguno. TÚ son los mejores defensores que tiene su hijo. La documentación es muy importante.
David Aquí hay una pregunta de audiencia Brandi:
jill: ¿El distrito escolar alguna vez le aconsejó que es mejor que tome medicamentos para sus hijos o que no se les permita regresar al edificio?
Brandi Valentine: Si. Al principio, me dijeron que tenía que quedarme en la escuela con mi hijo para que le enseñaran. Dejé mi trabajo para ir al jardín de infantes con mi hijo. Más tarde, cuando me llevé a mi hijo Ritalina Durante un año, la directora me dijo que estaba preocupada por la seguridad de los otros niños y que tenía que volver a tomar medicamentos o ir a la escuela con él.
David ¿Qué hiciste?
Brandi Valentine: Le dije al director que había niños, sin problemas médicos y sin medicamentos, que representaban una amenaza mayor para los otros niños que para mi hijo. Mi hijo ha tenido muchos problemas con matones y burlas, tanto físicos como verbales. Es bastante difícil mantener que mi hijo es un peligro para los demás cuando hay otros niños que no están tomando medicamentos recetados.
Me negué en ambos casos y el director dejó el tema.
David ¿Cuál ha sido su experiencia con respecto a los medicamentos y el ADD-ADHD (trastorno por déficit de atención, trastorno por déficit de atención e hiperactividad)?
Brandi Valentine: La medicación ha sido un regalo del cielo para mi hijo. La medicación, en mi opinión, es una elección personal y no una que deba imponerse a un niño o un padre.
También creo que muchos maestros y profesionales tienen la impresión de que la medicación es un enfoque de "bala mágica" para cualquier problema que tengan con un niño. He visto mucho de lo que sucede en las aulas. Me he sentado en aulas que son tan perturbadoras y desorganizadas que la escuela despidió al maestro y trajo a un ex oficial de policía para controlar la clase.
Combine eso con los niños que tienen diferentes habilidades de aprendizaje, desafíos de aprendizaje que no han sido diagnosticados, y algunos maestros están buscando cualquier forma de facilitar el trabajo que tienen. Por lo tanto, consideran la medicación como una respuesta en lugar de acumular más trabajo en un horario de trabajo ya sobrecargado, que les permitiría tratar a los niños con más individualidad.
David Aquí hay una pregunta de la audiencia:
angie ¿Debo comenzar a llevar un registro de las cosas ya que mi hijo comenzará en un par de semanas o debo esperar hasta el jardín de infantes?
Brandi Valentine: ¡Empezar ahora! Muchos padres no se dan cuenta de que la escuela es responsable de ayudar a su hijo desde el día en que nace.
Descubrí desde el principio, mientras James estaba en preescolar, que había problemas. 1 año de preescolar y 2 años de jardín de infantes, y ni una sola vez, nadie me dijo que había soluciones para los problemas que tenía mi hijo.
Una vez que James ingresó a un entorno estructurado, como el preescolar, sus síntomas de TDAH se hicieron más evidentes. Luego, los maestros me dijeron que había problemas, pero no me dijeron que tenía caminos a seguir.
Prestaría mucha atención a cómo le va a mi hijo. Tome notas, documente y solicite que se le haga un examen ahora para educación especial. Identifique esos problemas lo antes posible. Solo ayudará a su hijo en el camino.
Joan: Aunque conozco mis derechos, siento que cada vez que entro para hablar con el maestro o la administración sobre mi hijo, será una batalla. ¿Alguna sugerencia?
Brandi Valentine: Llevo a una persona de apoyo conmigo para ayudarme a mantener el rumbo y ayudarme a recordar que necesito hacer lo mejor para James y no pelear con el distrito escolar. Hago una lista de todos mis problemas y preguntas para ayudarme. Y... Llevo mi manual a todas las reuniones. Una cosa es conocer sus derechos, pero cuando SABEN que está bien informado, es difícil ignorarlo. y / o evitar los problemas cuando pueden ver con sus propios ojos que usted tiene los hechos en frente tú.
8360kev: ¿Crees que la dieta es mejor que Ritalin?
David ¿Has tenido alguna experiencia con ese Brandi? ¿Has intentado ajustar la dieta de tus hijos?
Brandi Valentine: No puedo decir que sea mejor, pero creo que se pasa por alto como una posible solución o al menos un beneficio para el niño.
He probado varias dietas en los últimos años que han marcado la diferencia. No puedo comenzar a decirte cuánto ciertas cosas pueden interferir con tu cuerpo, como los gluten, los productos de trigo, etc. Creo que los niños, con o sin medicación, pueden beneficiarse de una mejor dieta.
En la medicación, muchos niños tienen problemas con la supresión del apetito. Si no comen bien, ¿cómo puede esperar que obtengan toda la nutrición que necesitan? También creo que los niños con alergias tienen más problemas con TDA, síntomas de TDAH. Si puede aliviarlos a través de la dieta, sin duda lo intentaré.
David Y definitivamente tenga cuidado con los artículos de azúcar, como refrescos, bocadillos, helados, etc. Eso solo se suma a la hiperactividad.
¿Puede darnos un ejemplo de dos o tres alimentos que cambió en la dieta de sus hijos, y cuál fue la diferencia?
Brandi Valentine: No he cambiado ningún alimento en su dieta que no sea observar la cantidad de azúcar que comen. No por problemas de hiperactividad sino porque el azúcar puede agotar los minerales del cuerpo. Añado a su dieta un mineral esencial y un suplemento de enzimas múltiples. Hago esto porque los minerales son necesarios para la función cerebral adecuada, y las enzimas son necesarias para que los minerales sean efectivos. Las enzimas también ayudan con la digestión adecuada y ayudan en la descomposición de los alimentos.
Mis experimentos con la dieta se han limitado solo a mí y mis problemas con el dolor y la artritis, etc.
Lesia Hace solo una semana, descubrimos que nuestro hijo posiblemente tiene TDAH (trastorno por déficit de atención con hiperactividad) y el médico nos ha dicho que le gustaría ponerle Ritalin 5 mg dos veces al día. Mi esposo y yo solo hemos escuchado cosas malas sobre esta droga. Creemos que es demasiado joven para este medicamento. qué hacemos? Por favor, dime que tenemos otro camino que tomar, aparte de medicarlo.
Brandi Valentine: ¿Cuántos años tiene tu hijo?
Lesia El tiene 3 años. antiguo
Brandi Valentine: Recuerde que esta es solo mi opinión y que no soy un profesional médico.
Mi experiencia y opinión es la siguiente: a pesar de que mi hijo estaba mostrando lo que ahora sé que es ADD, los síntomas de ADHD a los 3 años de edad, si me dieran un diagnóstico a esa edad y me pidieran que lo medicara, me preguntaría esto preguntas:
¿Qué me llevó a buscar un diagnóstico? ¿Su comportamiento? ¿Es agresivo? ¿Sé instintivamente que hay algo mal basado en el comportamiento y otros problemas? Si es así, incluso con el diagnóstico, a los 3 años, probaría otros métodos simplemente porque Ritalin puede afectar la vida de su hijo para siempre.
Ahora sabemos que los niños que han estado en Ritalin no son candidatos para el ejército. Si ha usado Ritalin, es mucho más difícil, si no imposible, obtener una licencia de piloto. Además, la elección de medicarse a menudo conlleva una gran carga de culpa.
Por un lado, tienes profesionales que están ansiosos por verte "medicar primero, hacer preguntas después". Por otro lado, tiene otros que quieren condenarlo por colocar a su hijo en una sustancia de clase 2 simplemente porque no puede criar a su hijo de manera efectiva. Entonces, tiene sus propias dudas sobre si ha hecho o no lo correcto, sobre los efectos a largo plazo, etc.
Creo que si prueba otras alternativas primero, y elige la medicación al final, luego, sin culpa ni duda, puede decirse a sí mismo que eligió la mejor ruta para su hijo. 3 años es muy joven.
David También Lesia, si no se siente cómodo con la opinión de este médico, sin duda obtendría una segunda e incluso una tercera opinión.
Brandi Valentine: ¿Puedo preguntar qué lo llevó a buscar un diagnóstico médico?
Lesia Siempre dijimos que era extrovertido y lo dejamos así, pero él está en una escuela para ciegos, y la escuela sugiere que lo revisen. La escuela ha sido buena y han estado trabajando con nosotros muy de cerca.
Brandi Valentine: Tuviste la evaluación médica, ¿has tenido la evaluación académica? Eso sería igual de importante para mí. Ahora saben que muchos niños superdotados y talentosos son diagnosticados erróneamente como add / adhd debido al hecho de que pasar desapercibidos los deja aburridos y exhiben síntomas similares a los niños con TDAH. Además, una discapacidad de aprendizaje también podría ser la causa.
Si este fuera mi hijo, estaría más inclinado a asegurarme de que no hubiera otra forma de abordar el problema. Quizás un Plan Educativo Individualizado (IEP) le daría más individualizado ayuda. Una ayuda como esa podría darle la capacidad de hacer lo que se le pide, sin la ayuda de medicamentos. 5 mg de Ritalin es una dosis tan baja que definitivamente trataría de resolver sus problemas sin ella todo el tiempo que pueda.
David Brandi, desde que introdujo el tema de la "culpa parental", anteriormente dijo que se sentía muy culpable cuando descubrió que sus hijos tenían TDAH. ¿Puedes hablar de eso un poco? ¿Tus sentimientos y cómo han cambiado con los años, si es que lo han hecho? Además, ¿cómo has enfrentado esa culpa?
Brandi Valentine: No me sentí culpable por el diagnóstico ADD ADHD. Esa parte fue un gran alivio. La mayor parte de mi culpa proviene del hecho de que, durante tantos años, me dijeron que los problemas de mi hijo eran producto de mi incapacidad para ser padre. Esto me lo dijeron profesionales de la escuela, médicos, familiares, etc. El diagnóstico de TDAH eliminó parte de esa culpa al decirme que no era responsable de lo que le estaba sucediendo a mi hijo, pero luego surgieron nuevos problemas de culpa.
Muchos miembros de la familia me acusan de hacer de mi hijo un "niño de mamá", usando el ADD / ADHD como una "excusa". Saber que su hijo toma una sustancia de clase 2 como Ritalin, con posibles efectos secundarios aún no conocidos, agrega algo de culpa, así como lo que la etiqueta de educación especial le ha hecho a mi hijo con respecto a su futuro. Y luego, también, el hecho de que consintiera en que se comprometiera a un centro psiquiátrico durante 2 semanas.
Me gustaría decir que manejo bien la culpa, pero no puedo. Muchas veces, puedo mantener la culpa detrás de mí, no dejar que me afecte. Pero hay momentos en que, sin importar cuánta racionalización haga sobre las elecciones que he hecho, alguien dirá algo que saque a la superficie parte de esta culpa y tengo que lidiar con eso.
La retrospectiva es 20/20. Siento que haría algunas cosas de manera diferente, pero en su mayor parte, si me siento y pienso en las elecciones que he hecho, tengo que decir que hice cada una con el mejor interés de mi hijo. Y cada decisión que tomé, en ese momento, fue la mejor posible.
Simplemente trato de no ponerme con personas que no entienden o apoyan mis decisiones. Desafortunadamente, algunas de estas personas son miembros de la familia, pero hago todo lo posible para evitar el problema con ellos o evitarlos. No puedo funcionar correctamente o tener fe en mis decisiones si dejo que aquellos que no me apoyan o me entienden, me debilitan con la culpa.
David Y ese es un gran punto Brandi. Nosotros, como padres, solo podemos hacer lo que creemos que es mejor en ese momento. No somos expertos en todos los campos, por lo que a veces las opciones pueden no ser las mejores. Pero eso viene con 20/20 en retrospectiva.
Sé que se está haciendo tarde. Brandi, gracias por ser nuestro invitado esta noche y compartir las cosas que has aprendido y por ser franco sobre tus sentimientos. Nosotros apreciamos eso. También quiero agradecer a todos en la audiencia por venir esta noche. Espero que lo haya encontrado util. Visitar El sitio de Brandi Valentine, Noticias sobre TDAH, justo aquí en HealthyPlace.com.
Brandi Valentine: Gracias por invitarme y gracias a todos por venir.
David Buenas noches a todos y gracias de nuevo por estar aquí esta noche.
Con frecuencia celebramos conferencias temáticas de chat sobre salud mental. El calendario para las próximas conferencias y las transcripciones de los chats anteriores, están aquí.
