No, mi hijo no tiene PANDAS, tiene una enfermedad mental

Guau.. Al tratar de apoyar su propia posición de que su hijo tiene una enfermedad mental y debe ser aceptado y apoyado, usted, de una manera bastante sarcástica de manera similar, desprecia a otros padres que también investigaron, fueron a los médicos apropiados y están tratando de encontrar apoyo para su niños. Mi hijo mostró signos de TOC y ansiedad a los 10 años. Lo asesoramos, tomamos medicamentos psiquiátricos, aceptamos completamente su diagnóstico de enfermedad mental sin vergüenza (como psicólogo principal / consejero escolar, no me gusta estigmatizar a las personas con enfermedades mentales). Hicimos TCC, terapia de respuesta a la exposición, técnicas de relajación. Tomó medicamentos contra la ansiedad, antidepresivos, una serie de medicamentos típicos para tratar el TOC. Fuimos a la conferencia de la Fundación Internacional OCD a seis estados de distancia. Leemos todos los libros del TOC bajo el sol. Lo hicimos por más de 3 años. ¿Y adivina qué? Nada de eso funcionó. Las medicinas en realidad lo HICIERON peor

Melissa, suponiendo que la comunidad médica convencional hubiera encontrado una causa MÉDICA de la enfermedad mental de su hijo (como usted declaró cuando dijo "Si algo más que una enfermedad mental estuviera en juego, lo sabríamos". es tan impreciso que siento pena por tu niño. Que simplemente acepte las limitaciones del establecimiento médico convencional en su capacidad de buscar el tipo de respuestas que TODAVÍA, AÚN HASTA ESTE DÍA, puede estar disponible, es sorprendente. Perdí 6 años, pidiendo a los médicos regulares que hicieran análisis de sangre y me ayudaran con lo que intuitivamente sospechaba que era un problema de PANS / PANDAS, esperando continuamente que ALGUIEN realizaría el análisis de sangre correcto para demostrar que los títulos estaban elevados, lo que se correlacionaba con el por qué mi hijo se "mentaliza" bien cada vez que toma antibióticos Incluso hice que mi hijo fuera examinado por las enfermedades transmitidas por garrapatas en el médico de cabecera, y todos dieron negativo. Entonces, si me hubiera detenido allí y simplemente ACEPTARA la derivación psiquiátrica, ¡nos HABRÍAMOS COMPLETAMENTE COMPLETAMENTE de que mi hijo estaba realmente enfermo de múltiples enfermedades nacidas por vectores! Vea, las pruebas convencionales de los CDC que los doctores dan, para estas enfermedades, son altamente defectuosas. Incluso el propio doctor admitió esto. ¡Están equivocados el 50% del tiempo! Porque están buscando marcadores autoinmunes contra las infecciones (como Lyme, bartonella, babesia y erlichiosis ...) El problema es que si los gérmenes han estado en el cuerpo del niño por un período de tiempo prolongado, el sistema inmunitario simplemente no puede montar la respuesta contra estos gérmenes Y así, mientras que la prueba regular del consultorio de un médico llevaría a los padres a creer que un diagnóstico negativo significa que el niño está libre de esos gérmenes, en nuestro caso, simplemente no fue así. Hice mi investigación (por lo que puedo decir, algo que parece faltar mucho en su caso) y SABÍA que Lyme y las coinfecciones son difíciles de encontrar. También aprendí que MUCHAS de las enfermedades causadas por garrapatas, cuando son crónicas, imitan enfermedades mentales. Algunos crean síntomas que son tan graves que, si no se tratan, ¡el paciente puede desarrollar psicosis! Simplemente no estaba dispuesto a aceptar la capacidad limitada de mi médico para ayudarme y encontré algunos laboratorios que prueban un aspecto completamente diferente del proceso de la enfermedad. En lugar de títulos para los gérmenes, elegí las pruebas de PCR, que en realidad buscan el ADN de la bacteria en la sangre. ¿Cómo puedes discutir con el ADN?
¿Y adivina qué, Melissa? Resulta que este niño cuyos médicos lo habían descartado simplemente por tener una enfermedad mental y necesitar algunos ISRS, ¡definitivamente tenía el ADN de espiroquetas de borrelia, bartonella y babesia en su sangre! Hay pruebas inequívocas de que el cuerpo de mi hijo está afectado por una enfermedad, sin embargo, la comunidad médica convencional estaba dispuesta a enviarlo simplemente al psiquiatra (que, si hubiera escuchado a ciegas, de hecho, podría haber empeorado los síntomas de su enfermedad mental, lo que a menudo confirma al psiquiatra que el niño tiene una enfermedad mental pero que solo necesita un paciente diferente. ¡¡¡medicación!!!)
En cambio, llevé a mi hijo a un médico alfabetizado de Lyme, y su llamada enfermedad mental está muy controlada ahora (probablemente haya mejorado un 75% después de 3 meses de tratamiento).
No solo me molesta el tono que tomas al afirmar que los padres que buscan una posible cura médica para la enfermedad mental de sus hijos están comprando de alguna manera para curar un problema incurable, pero realmente compadezco a su hijo, porque se alinearía y se resignaría tan ciegamente al modelo médico convencional. Mi hijo ahora está tomando 4 antibióticos diferentes (que no es algo de lo que estoy contento, pero estos gérmenes son increíblemente sigilosos y viriles. Requieren artillería mayor para matarlos). Nunca vimos una garrapata, ni aislamos un momento en el que podría haber sido mordido por uno. Pero sus síntomas (ansiedad profunda, irritabilidad y eventualmente RABIA) estaban, según supe, altamente correlacionados con las bacterias que científicamente han demostrado infestar su sangre. ¡Estoy increíblemente orgulloso de lo duro que he luchado para asegurar que mi hijo reciba la atención adecuada que necesitaba! Y no puedo imaginar dónde estaría ahora si todo lo que hice fue aceptar que mi hijo tiene una enfermedad mental.
Lamento que haya tenido que sufrir durante tantos años mientras pensaba que el mundo médico del equipo principal podría ayudarme con esto. Sufrió innecesariamente, y por esto, lo siento. Pero no sabía lo que no sabía. Hasta que lo hice.
¡Y lo invito a considerar que puede haber MUCHO MUCHO que no sabe que no conoce y que estos puntos ciegos podrían dañar a su hijo sin darse cuenta!
¿Qué pasa si vuelves a abrir tu mente? (Ya puedo decir por el hecho de que solo mencionaste PANDAS y no PANS, que no has aprendido CERCA lo suficiente sobre este conjunto de enfermedades). ¿Qué pasaría si le enviaran un nuevo análisis de sangre a los laboratorios Igenex y Galaxy, para analizar el ADN de estas enfermedades transmitidas por vectores? Y qué pasa si DESPUÉS de creer que su hijo SIEMPRE vivirá con los síntomas y el diagnóstico de su enfermedad mental, usted descubrió que, por ejemplo, lo que REALMENTE estaba causando sus síntomas era una infección sanguínea crónica conocida como babesia!!! ¿Qué pasaría si, DESPUÉS de este descubrimiento, pudieras probar que tu PROPIO ARTÍCULO DE BLOG ES INCORRECTO, al tratar esta enfermedad, y que después de todo este tiempo, ya no necesitaría las drogas psicotrópicas? ¿Y si, Melissa? ¿Estaría dispuesto a dejar a un lado su absolutismo, para explorar una POSIBILIDAD de que la vida de su hijo pueda ser realmente mejorada a través de la CURACIÓN?
Soy un médico de salud mental. La idea de que los gérmenes podían causar los síntomas de una enfermedad mental simplemente no estaba en mi visión del mundo. No había espacio para eso. ¡Y es por eso que mi hijo pasó tanto tiempo sin el tratamiento adecuado! Sus primeros síntomas también surgieron a los 3 años, ¡solo como tu hijo! No recibió el tratamiento adecuado hasta los 16 años. Ruego que vuelvas a abrir a la posibilidad de que la enfermedad de tu hijo PODRÍA SER CAUSADA por gérmenes. PROMETO que NO has hecho el análisis de sangre adecuado para descartar esto todavía. Y si lo hiciera, al menos ENTONCES sería capaz de decir, sin una pizca de duda persistente, que realmente ha hecho todo lo posible por su hijo para tratarlo de manera efectiva. Descartar o descartar en. Pero rechazarlo antes de una investigación exhaustiva y efectiva simplemente no es una buena ciencia.

No proporciona evidencia de que PANDAS y PANS (que excluye en este artículo) no existen. Los investigadores realmente han encontrado mucha evidencia de que PANS / PANDAS existe, por lo que le sugiero que investigue mucho más. Los investigadores pueden relacionar absolutamente el estreptococo y otras infecciones con los criterios y, sin duda, pueden demostrar que el tratamiento correcto cura a los niños con estos síndromes. Me pregunto cuánta investigación, buena investigación realmente hiciste. Todo esto no tiene nada que ver con querer que nuestros hijos encajen en una condición curable como usted dice. PANDAS y PANS viene con tanto estigma como problemas de MH y es aún más difícil de tratar, porque a diferencia de los MH dx, esto tiene síntomas psíquicos, así como sx físico. Una vez no compré totalmente los diagnósticos de PANDAS / PANS. Mi hija tenía 8 años cuando comenzó a surgir ansiedad repentina, miedos irracionales y cuando comenzó a tener un deterioro cognitivo. Luego depresión severa. Ella comenzó a ver a un psicólogo y comenzó a tomar medicamentos. Nada funcionaba, empeoraba y empeoraba y apenas podía funcionar. Ella fue diagnosticada bipolar. Rabia, crisis, manía, ansiedad, depresión, miedos, ocd. La vida era un infierno. Nuestra psicóloga (que en realidad es experta en PANS) menciona PANS y PANDAS varias veces, seguí ignorándola porque no cumplía con todos los criterios para una T. exacta Entonces las cosas se pusieron tan mal. Entonces Psych decidió hacer pruebas. Las pruebas revelaron múltiples infecciones, Cunningham Panel fue positivo. La exploración del espectro cerebral mostró numerosas áreas de disminución de la perfusión. Mi una vez activa, buena estudiante, niña feliz, patinadora artística competitiva se desplomó en el infierno. No podía mantenerse despierta, apenas podía caminar, tenía una miríada de sx físicos y psíquicos. Sí, podría haber sido atribuido a MH dx's y habría sido fuertemente medicada y hospitalizada. Ella nunca se hubiera curado. Pero, nuestro psicólogo nos refirió a un gran PANS / Lyme dr y ahora la recuperación ha comenzado. Por primera vez, sus sx psicológicos han disminuido. Primera vez en 8 años. ¿Por qué? Porque las infecciones y la inflamación están siendo tratadas. ¿Te das cuenta de que tratar PANS y PANDAS es mucho más difícil que tratar los diagnósticos de HM? ¿Cree que preferiría una visita de bolsillo de 600.00 cada 6 semanas a un copago de 20.00 para ver a un psicólogo? ¿Sabes cuánta investigación indica que los dx MH están realmente relacionados con infecciones? Ciertamente no preferimos que nuestros hijos tengan esto. No estamos negando nada. Somos padres que luchamos para que nuestros hijos se recuperen. Quienes han pasado por el infierno y han visto a nuestros hijos pasar por el infierno y perder sus vidas por PANS y PANDAS. Luchamos contra la ignorancia y dudamos de personas como tú todos los días. Decidiste creer que tu hijo no es nada, compra un dx psicológico y ese es tu derecho. Ninguno de nosotros te está negando ese derecho. No nos niegue lo que sabemos que es verdad y correcto. La mayoría de nosotros no hemos llegado a este dx para nuestros hijos de manera fácil o ligera. Hemos visto numerosos doctores en uno de los mejores hospitales del país. Todos están de acuerdo en que sí, ella tiene una miríada de síntomas graves y una miríada de resultados de pruebas anormales. Sin embargo, ninguno de ellos puede darle un diagnóstico. Sin embargo, tiene pruebas de Lyme positivas para los CDC, pruebas de bart, HHV positivo y myco. Ella ha tenido numerosas enfermedades. Pasé tres meses enteros revisando y revisando los registros médicos y psicológicos y lo que encontré me sorprendió. Sus síntomas comenzaron justo después de una neumonía (que nunca había notado). Cada vez que su psiquiatría se exacerbaba, era inmediatamente antes o después de una enfermedad. Su Lyme y bart sx comenzaron a los pocos días de recibir la vacuna contra el VPH. Su negativa a explorar otras causas de la psicología de sus hijos le hace una injusticia. No reconocer la posibilidad es ignorante. Afirmar que PANS y PANDAS no son diagnósticos válidos es una bofetada para todos los que sabemos lo contrario. Me enojas más de lo que puedo indicar. Espero que a su hijo le vaya bien con medicamentos psiquiátricos. Siempre existe la posibilidad de que todo sea psicológico y nada más. Pero no explorar más es como una negativa absoluta a hacer lo mejor para su hijo. Podría mi hija tener diagnósticos de PANS y MH... bastante posible. No me importa de ninguna manera, siempre que pueda lograr que funcione lo mejor que pueda. La evidencia de que es más que solo dx psicológicos es masiva.

Melissa, también te faltan referencias de revistas revisadas por pares. Lea estos para ser un clínico informado:
Descripción general del tratamiento del inicio agudo pediátrico
Síndrome Neuropsiquiátrico
Susan E. Swedo, MD, 1 Jennifer Frankovich, MD, MS, 2,3 y Tanya K. Murphy, MD, MS4
Manejo Clínico de Pediatría
Síndrome neuropsiquiátrico de inicio agudo:
Parte III: tratamiento y prevención de infecciones
Michael S. Cooperstock, MD, MPH, 1 Susan E. Swedo, MD, 2
Marcas. Pasternack, MD, 3 y Tanya K. Murphy, MD4
; para el Consorcio PANS PANDAS
Manejo clínico del inicio agudo pediátrico
Síndrome Neuropsiquiátrico:
Parte II: uso de terapias inmunomoduladoras
Jennifer Frankovich, MD, MS, 1,2 Susan Swedo, MD, 3 Tanya Murphy, MD, MS, 4 Russell C. Dale, MD, 5
Dritan Agalliu, PhD, 6 Kyle Williams, MD, PhD, 7 Michael Daines, MD, 8 Mady Hornig, MD, MA, 9
Harry Chugani, MD, 10 Terence Sanger, MD, PhD, 11 Eyal Muscal, MD, MS, 12 Mark Pasternack, MD, 13
Michael Cooperstock, MD, MPH, 14 Hayley Gans, MD, 15 Yujuan Zhang, MD, 16 Madeleine Cunningham, PhD, 17
Gail Bernstein, MD, 18 Reuven Bromberg, MD, 19 Theresa Willett, MD, PhD, 1 Kayla Brown, BA, 1,2
Bahare Farhadian, MSN, RN, FNP-C, 1 Kiki Chang, MD, 1,20 Daniel Geller, MD, 21
Joseph Hernández, MD, PhD, 1,2 Janell Sherr, MD, 1,2 Richard Shaw, MD, 20 Elizabeth Latimer, MD, 22
James Leckman, MD, PhD, 23 y Margo Thienemann, MD1,20; Consorcio PANS / PANDAS

Esto es lo que PANS es real y un verdadero dx, conozco a alguien que TIENE esto, y es cuando otras enfermedades son el desencadenante. Conozco adultos que lo tienen de lyme (aunque como no es P para pediatría, lo llamarían de otra manera, muy común para que Lyme acompañe a otros síntomas de enfermedades por metales, un montón de personas tienen problemas de MH asociados a infecciones, no es nada nuevo. Me imagino que podría estar cansado de tantas conversaciones "de moda" al respecto, pero hay MUCHAS personas que lo hacen no mejorar en MEDS, por lo que sería lógico pensar que tratar infecciones / buscarlas ES UN VALOR DISPARO. ¿Derecho? Las personas serán examinadas para detectar diversas enfermedades en algún momento en el futuro... antes o cuando ingresen en una sala psiquiátrica. Por supuesto, se hacen más $ de una sala de psiquiatría que una receta para ABX. No todas las personas y niños con PANS o PANDAS tienen TOC. De hecho, una lectura fácil y decente es Childhood Intereupupted by Beth Maloney (creo), ya que se presenta de diferentes maneras. Si PANS no existe, ¿por qué sus clínicas en todo el país lo están tratando? ¿Por qué tantos pediatras lo diagnostican? A menudo, Strep es el primer desencadenante y luego se desarrolla más (como cualquier enfermedad autoinmune) O se descubren. Muchos de estos niños tienen problemas sensoriales o se presentan como comedores rígidos y restrictivos... esos síntomas pueden ser parte de muchos otros DX, por lo que es un problema cuando, digamos, un poco de comer lo suficiente (a veces por problemas sensoriales, a veces por celíacos u otro problema intestinal no saludable), pero los medicamentos de Paych no repararán PANDAS / PANS, por lo que si un niño ingresa en un hospital y son tomados de ABX, lo harán empeorarse, peor comportamiento, autolesión potencial, no comer, etc. No sería tan rápido para juzgar algo que funciona para cientos (sé que al menos 200 en mi estado están siendo tratados) de niños. Algunos pueden tomar medicamentos psiquiátricos ADEMÁS DE SER TRATADOS con IgIV o antibióticos. Muchos de estos niños están curados. PANS no es una cosa inventada. Los nombres pueden sonar tontos, pero son una enfermedad muy intensa y muchos pueden tratarse de manera segura con ABX