Encontrar estabilidad después de un diagnóstico de autismo

los Centros de Control y Prevención de Enfermedades y los Informes Nacionales de Estadísticas de Salud han estimado que un niño nacido hoy en los Estados Unidos tiene una probabilidad de uno a dos por ciento de ser diagnosticado con un desorden del espectro autista (ASD) Dado que las tasas para los niños son cuatro veces más altas que para las niñas, aproximadamente a 1 de cada 30 niños se les diagnosticará un TEA a los ocho años.

Como pediatra y padre de un niño (que ahora es un adulto) con autismo, he ayudado y defendido para que otros acepten un diagnóstico de autismo. Las etapas de dolor que muchos de nosotros hemos escuchado pueden ocurrir de una vez en un continuo: negación, enojo, negociación y depresión. Algunos padres van directamente a la aceptación, si su hijo tuvo un diagnóstico tardío que ya sospechaban. Dondequiera que se encuentre en ese espectro de respuestas, la variable más importante que ha demostrado ser útil Todos los niños, y especialmente un niño con un diagnóstico de TEA, es la estabilidad de su entorno y familia.

¿Qué significa estabilidad? Los niños diagnosticados con autismo aprecian la consistencia de la rutina en lo que respecta a los miembros de la familia y a tener un programa diario y predecible. Desafortunadamente, muchas cosas pueden sabotear el funcionamiento normal de una familia. Una de las nemotécnicas que se me ocurrió al considerar el estrés en esta estabilidad se llama IHELP2.

Los ingresos y las finanzas son importantes para las familias que tratan con un niño en el espectro. Los resultados mejoran cuando uno de los padres se queda en casa con el niño, aprendiendo y realizando las terapias conductuales intensivas. Cuando una familia necesita dos ingresos, los apoyos de intervención temprana y educación especial se vuelven importantes para proporcionar previsibilidad en la atención diaria. Grupos de apoyo en la comunidad: un capítulo local de la Autism Society of America o El autismo habla - puede ayudar a los padres y ayudar en esos primeros días y hacerle saber que no está solo.

Vivienda en un lugar estable, donde el niño pueda sentirse cómodo con su entorno, Alivia el estrés y los desafíos de transición que pueden socavar la terapia conductual. Desafortunadamente, esto no siempre se puede controlar debido a reubicaciones laborales, despliegues o discordias matrimoniales que pueden causar separación o divorcio y el difícil equilibrio de dos hogares.

[Autoevaluación: ¿Está mi hijo en el espectro del autismo?]

Un entorno educativo, con los servicios adecuados, debe ser acordado por los padres y comunicado a la escuela. Una escuela dispuesta a local: /resource-center/working-with-the-school.html: "colaborar con los padres" proporciona el mejor escenario. Luchar contra la escuela para obtener servicios causa un enorme estrés en la familia. Por lo tanto, comprender las limitaciones de cada lado permite una configuración más feliz para todos. Si el presupuesto escolar no puede brindar apoyo individual en el aula para su hijo, pero la escuela está dispuesta a capacitar a nuevos miembros del personal para ayudar a varios niños con autismo y proporcionar apoyo adicional en habilidades sociales, esto puede ser un buen compromiso.

El lenguaje y la capacidad de su hijo para comunicarse directamente con usted es fundamental. Si su hijo no puede comunicarse, su comportamiento puede deteriorarse y debilitar el vínculo entre padres e hijos, fragmentando aún más a la familia. Los padres pueden mejorar las habilidades de lenguaje rudimentarias de sus hijos mediante el uso de un iPad con una voz asistida por computadora o un sistema de comunicación de intercambio de imágenes que utiliza fotos y una tira de oración estándar. Pero el objetivo debe ser el flujo natural del lenguaje que permita el funcionamiento social espontáneo.

La paternidad y los componentes psicosociales son los más importantes para dar estabilidad a un niño con autismo. Aunque a mi hijo le diagnosticaron autismo regresivo alrededor de los tres años, sabía que era autista a los 15 meses. Ahora tiene 20 años y trabaja en un trabajo remunerado 20 horas a la semana. Ese resultado no sucedió por accidente o por suerte, sino a través de la insistencia y la persistencia suaves, mezcladas con un poco de amor duro, por todos en nuestra familia, incluidas nuestras dos hijas.

Padres felices, niños felices

La fuerza y ​​la resistencia del vínculo parental establece el tono para el éxito. ¿Sabía que la tasa de divorcios entre los padres de niños con autismo es 20 por ciento más alta que el promedio nacional? Por lo tanto, los padres deben ser conscientes del estrés que puede socavar la estabilidad familiar. La razón principal del estrés es la división desigual de la responsabilidad entre los padres: uno de los padres se convierte en el único agente terapéutico para el niño con autismo, y el otro padre lo evita.

[Autismo y TDAH: el libro de jugadas completo para desafíos sociales]

Muchos padres desarrollan un enfoque de "silo", en el que uno es el cuidador y el otro es el sostén de la familia / la persona que cuida todo lo demás. Al principio, mi esposa, que es la cuidadora, me impulsó en ese papel para ayudarme a empatizar con sus desafíos diarios de quedarse en casa con nuestro hijo. Cuando no estaba de guardia los fines de semana, ella planeaba salidas para ella y nuestras hijas. Mi trabajo era entretener a mi hijo. Gemí que necesitaba un descanso en esos fines de semana, pero en realidad estaba asustado ante la posibilidad de intentar practicar lo que les predicaba en el trabajo a otros padres.

Los primeros fines de semana que pasé con mi hijo, conduje a sus lugares favoritos: el parque, la tienda, McDonald's. Mi esposa me regañó, diciendo que iba a hacer que nuestro hijo fuera obeso al comer tantos Chicken McNuggets y papas fritas. Entonces lo entretuve con deportes. Jugamos baloncesto, béisbol, fútbol, ​​fútbol, ​​golf y tenis, fuimos en bicicleta y nadamos, un deporte diferente cada fin de semana. Descubrí que amaba a los dos últimos mejor. Los juegos con reglas no volaban bien con él, y la libertad de montar y nadar me proporcionó diversión sensorial que también disfruté.

En lugar de estar estresada por cuidar a mi hijo, ahora tenía una manera de conectarme y compadecerme de mi esposa después de nuestras escapadas de fin de semana. Le expliqué qué salió bien (contando los números en la pista de la escuela secundaria) y qué no salió bien (corriendo por el estadio escaleras), cómo logré colapsar con volteretas, y los nuevos logros que había presenciado en nuestro hijo (arrojar y atrapar un Frisbee).

Nuestra capacidad de compartir la carga y la alegría de cuidar a un niño con autismo proporcionó una relación más amorosa entre nosotros y con toda nuestra familia. Mi hijo comenzó a dormir mejor porque estaba cansado de hacer ejercicio. Descubrimos que le gustaba usar tapones para los oídos a la hora de acostarse porque bloqueaban los ruidos molestos. La inquietud que sentimos cuando salimos como familia se desvaneció.

La investigación ha demostrado que cuando los padres de un niño con autismo completan una escala del Índice de estrés parental (PSI), obtienen una puntuación más alta o comparable a la de los padres de un niño que recibe tratamiento contra el cáncer. A diferencia de algunos pacientes con cáncer, un niño con autismo rara vez entra en remisión. Por lo tanto, las estrategias de afrontamiento contribuyen en gran medida a mantener a las familias juntas y estables.

[¿Tienes autismo? La terapia que todo padre debe conocer]

Actualizado el 1 de febrero de 2019