Ayudar a los padres a lidiar con los trastornos alimentarios

Los padres de niños con trastornos alimentarios tienen un trabajo difícil y aterrador. Investigaciones recientes de Pamela Carlton, MD, indican que a menudo se sienten abrumados y confundidos cuando su hijo gravemente hospitalizado es hospitalizado. Es posible que no comprendan la gravedad de la amenaza para la salud de sus hijos, y a menudo están ansiosos por su propia capacidad para cuidar a sus hijos después del alta.

"Los padres están extraordinariamente frustrados porque no pueden hacer que sus hijos coman", dice Carlton, médico del personal del programa de trastornos alimenticios del Hospital de Niños Lucile Packard. "Hemos descubierto que, aunque cuidamos a sus hijos, no están aprendiendo qué pueden hacer en el hospital y en el hogar para ayudar a sus hijos".

Carlton encabeza un nuevo esfuerzo para enseñar a los padres el cómo y el por qué de los aspectos médicos, psiquiátricos y nutricionales. tratamiento que su hijo recibirá como paciente hospitalizado de los trastornos alimentarios integrales del Hospital de Niños Lucile Packard Programa. El personal de trastornos alimentarios también ayudará a los padres a controlar la condición de sus hijos en el hogar después del alta. y organizará grupos de apoyo semanales para padres de niños con trastornos alimentarios, por primera vez para zona. Los grupos de apoyo serán dirigidos por un trabajador social y pueden invitar a oradores ocasionales para abordar preguntas comunes de los padres.

El plan surgió de dos grupos focales que Carlton realizó hace un año, así como una encuesta reciente de 97 familias de pacientes hospitalizados con trastornos alimentarios del Hospital de Niños Packard. Pidió a los padres de niños que habían sido hospitalizados por anorexia, bulimia y otros trastornos alimentarios que enumeraran las preocupaciones que tenían sobre el trastorno de su hijo y su tratamiento.

"Lo que fue muy interesante para nosotros", dice Carlton, "fue que la hospitalización fue la primera vez que los padres se dieron cuenta de lo enfermos que estaban realmente sus hijos. Queremos que los padres se den cuenta de la gravedad de la situación y por qué la estamos tomando en serio. Pueden pensar: "Parecía estar bien cuando la traje a la clínica, así que no puede ser tan malo".

Carlton también descubrió que los padres a menudo están confundidos sobre la justificación y la implementación del plan de tratamiento de sus hijos. Los participantes de los grupos focales fueron unánimes en su deseo de tener más información sobre todos los aspectos de sus hijos. enfermedad y tratamiento, y ambos grupos pidieron quedarse después de la sesión para comparar notas entre ellos sobre su experiencias.

"Una cosa que realmente frustra a los padres es que no tienen idea de cómo alimentar a sus hijos en casa", dice Carlton. "Están mirando las pautas nutricionales y preguntando '¿Qué significa esto? ¿Qué es una porción? "

Como parte de la nueva campaña educativa, cada padre recibirá una carpeta de información sobre los trastornos alimentarios y los tipos de tratamiento que su hijo puede esperar recibir. Después de revisar la información, los padres se reunirán semanalmente con Carlton durante dos horas para discutir el material.

Los padres aprenderán, por ejemplo, que los niños que tienen menos del 75 por ciento de su peso corporal ideal, o cuyos corazones latir menos de 50 veces por minuto, tener un riesgo drásticamente mayor de muerte súbita cardíaca aunque parezcan multa. Se les indicará que estén atentos a señales de peligro sutiles, como desmayos y manos o pies azules, que pueden indicar una emergencia médica.

Y conocerán a Anna, una personalidad alternativa evocada en un ensayo por un paciente en recuperación que describe cómo se siente estar 'habitado' por un trastorno alimentario. Finalmente, la carpeta incluye información básica sobre grupos de alimentos y menús para comidas balanceadas y nutricionalmente completas para alimentar a sus hijos.

Además de la información escrita y las sesiones semanales de preguntas y respuestas, Carlton espera establecer una sala de recursos para padres en el nuevo hogar del programa de trastorno alimentario en el Hospital El Camino. Cuando se complete, es probable que la sala ofrezca materiales educativos para la salida y terminales de computadora con listas de sitios web de buena reputación sugeridos sobre trastornos alimentarios. Carlton planea evaluar la efectividad del nuevo programa educativo encuestando a los padres al momento de la admisión y nuevamente cuando su hijo sea dado de alta. "Si su conocimiento y niveles de comodidad sobre los trastornos alimentarios y su tratamiento no aumentan, entonces ajustaremos el programa para satisfacer mejor sus necesidades", dice ella.

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