El tipo de amor que cambia las cosas

Como un madre adoptiva A dos hermanos biológicos, uno con necesidades especiales, he visitado algunos lugares profundos dentro de mí a lo largo de los años para luchar contra mis propios miedos y expectativas.

A menudo vuelvo a visitar el naturaleza vs. fomentar el debate. ¿Es cierto que el destino de estos dos preciosos niños que amo tanto está escrito en sus genes? ¿Estaban sus vidas en un curso inevitable antes de que llegaran a nuestra familia?

Debo admitir que, cuando he pasado todo el día vertiendo amor y aliento en Jack, mi hijo de 4 años, y de repente de la nada, él toma un bloque de madera y lo arroja a la cabeza de su hermana pequeña, tengo la desesperada sensación de que no hay nada que pueda hacer para ayudarlo con el batallas invisibles él está peleando por dentro.

Esta sensación de impotencia es una que muchos padres de niños con necesidades especiales conocen bien. El momento de confusión y desconcierto cuando un profesional en una habitación nombra un diagnóstico y de repente siente que conoce a su hijo mejor que usted porque comprende la enfermedad. En un instante, su hijo parece reducido al nombre de esa condición y usted se pregunta esto desconocido profesional para predecir el futuro de su hijo: ¿alguna vez hablarán / caminarán / se casarán / mantendrán presionado un ¿trabajo? Al igual que el curso de sus vidas está de alguna manera grabado en piedra con un diagnóstico.

Todavía no tenemos un diagnóstico oficial para Jack. Sabemos que tiene retrasos en el habla. Que toma mucho tiempo aprender nuevos conceptos. Sabemos que lucha mucho para controlar sus impulsos, se frustra fácilmente y tiene grandes dificultades para concentrarse y concentrarse. Pero hasta ahora ninguno de los profesionales involucrados en su vida le ha dado un nombre.

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En mi propia mente, me balanceo entre querer ponerle un nombre a su condición y no querer.

Los nombres pueden servir para un propósito. Pueden obtener fondos para servicios y terapias. Pueden ayudar a dar un poco de orden y coherencia a un conjunto de síntomas caótico. Ciertamente, son útiles para arrojar a los simpatizantes y no tan simpatizantes que se quejan por lo bajo de cómo podrías permitir que tu hijo se comporte así.

Pero los nombres también tienen el potencial de daños. Los diagnósticos pueden crear una sensación de fatalismo. Este es quien es mi hijo. Estas son sus limitaciones. Ahora hay un límite en su potencial que nadie espera que él supere. Sus problemas de comportamiento son solo el resultado de cómo está conectado su cerebro. La mayoría de nosotros no diría todo esto en tantas palabras, pero es muy fácil que el nombre de ese diagnóstico se convierta en una lente a través de la cual vemos a nuestro hijo.

Tan fácilmente el niño mismo se pierde.

Estamos justo al comienzo de nuestro viaje con Jack y todavía tenemos mucho que aprender. Cometemos muchos errores y, a menudo, tenemos que luchar contra los sentimientos de desánimo. Pero también hay algunas verdades importantes que hemos llegado a comprender en el camino.

Jack responde al amor como una planta al agua. Cuando se encuentra en un entorno en el que se siente profundamente amado y valorado por quién es, se abre y florece de formas que son simplemente inspiradoras.

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Estaré eternamente agradecido con el personal de la primera guardería a la que asistió Jack cuando tenía dos años y medio.

Decidimos ponerlo en la guardería algunas mañanas a la semana porque queríamos que socializara con otros niños, y mis intentos de llevarlo a grupos de madres y niños pequeños se estaban volviendo traumáticos para ambos nosotros.

En las mañanas de madres y niños pequeños, Jack no podía tolerar estar en una habitación con otros niños. Tan pronto como todos se reunieran en un círculo para una actividad, saldría corriendo por la puerta. Luego pasaría el resto de la mañana en el patio jugando obsesivamente con la puerta o cerrando y cerrando una llave, ignorando todos mis intentos de jugar con él.

Diferentes profesionales nos aconsejaron que probáramos una guardería a tiempo parcial, y logramos encontrar una que fuera pequeña, dirigida por una familia y que brindara muchas oportunidades para la actividad física, que Jack definitivamente necesitaba. Los miembros del personal no tenían experiencia particular con necesidades especiales, pero tenían mucho amor.

Cuando Jack comenzó, fue realmente duro. No tenía palabras para expresar su ansiedad e incomodidad, así que lo demostró rascando a otros niños y tirando de sus cabellos.

Respiré hondo antes de salir del auto para recoger a Jack a la hora del almuerzo todos los días. Cuando me veía, saltaba a mis brazos con una mirada que me hacía sentir como la peor mamá del mundo por dejarlo allí. ¡Y todos los otros niños se reunieron para contarme sobre las heridas que habían sufrido en sus manos!

Muchas guarderías no habrían perseverado. Pero lo que vi de estos miembros del personal, que no tenían capacitación formal en necesidades especiales pero mucha compasión e intuición, fue realmente notable. Comprendieron que su comportamiento agresivo se debía a la angustia, no a la malicia. Entendieron que no estaba tratando de portarse mal y que lo que realmente necesitaba no era castigo sino amor y afirmación.

Entonces, cuando Jack cerró el puño alrededor del cabello de otro niño, el personal no le gritó ni se enojó. Con calma lo rodearon con sus brazos, le acariciaron la mano y él lo soltó.

Lo que fue realmente sorprendente: los otros niños del grupo aprendieron de este ejemplo y nunca respondieron violentamente a las acciones de Jack. En cambio, trataron de traerlo al grupo. ¡Nunca olvidaré escuchar a un pequeño grupo de niños de dos y tres años tratando de enseñarle a Jack cómo hablar!

Cuando Jack dejó la guardería, estaba cómodo y seguro jugando con otros niños. Había hecho amigos y era un miembro muy querido del grupo. Siempre estaré agradecido con el personal de allí por brindarle una experiencia tan maravillosa al estar en un grupo. Por supuesto, él todavía tiene dificultades, pero creo que esa experiencia temprana lo colocó en un curso positivo para preescolar y jardín de infantes en el que todavía sigue.

Entonces, ¿superará Jack los desafíos de comportamiento y desarrollo que tiene ahora? ¿O siempre luchará por algún tipo de "cableado incorrecto" en su cerebro?

No tengo las respuestas a esas preguntas. Pero lo que sí sé es que podemos marcar una gran diferencia en el curso de la vida de un niño al proporcionar Un ambiente acogedor y de apoyo, aunque puede haber momentos de profundo desánimo en el camino. También sé que, como madre de Jack, es mi trabajo creer apasionadamente en él, ser su mayor defensor y nunca permitirme a mí ni a otros poner un límite a las grandes cosas que puede lograr.

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Actualizado el 15 de octubre de 2018