Ojalá hubiera sabido antes ...

"Si quieres que tus hijos mejoren, deja que escuchen las cosas agradables que les dices a otros".
Haim Ginott

Mi hijo de 42 años falleció recientemente, luego de una batalla de 6 años contra el cáncer. No fue un niño fácil de criar, y a menudo lo llamé el niño del cartel para el trastorno por déficit de atención (ADHD o ADD). Sus desafíos comenzaron a las 6 semanas de edad, con un trastorno ocular que resultó en un giro rápido hacia abajo. Fue aterrador y desconcertante. Fue hospitalizado por 10 días en Hospital de Niños, en Detroit, donde los expertos se unen para eliminar opciones horribles: tumor en el nervio óptico, epilepsia, una enfermedad neurológica grave, etc. Fue puesto en libertad con un vago diagnóstico de "Disfunción cerebral mínima", Que también era lo que se llamaba TDAH antes de la década de 1970.

Resulta que el misterio de Jeff acababa de comenzar.

A medida que se desarrollaba, observamos las fallas neurológicas que los médicos nos advirtieron que podrían mostrar. Los profesionales no estaban seguros de cuán limitado podría estar caminando, hablando, etc. La pesadilla de la preocupación comenzó con pequeñas cosas: falta de coordinación entre los ojos y las manos, caminar tarde y reflejar con la mano izquierda lo que su mano derecha estaba haciendo. Para confundirnos... ¡habló temprano y con un alto nivel de competencia! ¿Qué fue eso? Finalmente caminó a los 17 meses y corrió de inmediato. Parecía comprender conceptos abstractos temprano y se convirtió en un niño delicioso y activo.

Estábamos recopilando largas listas de positivos y negativos, todo al mismo tiempo. Sus habilidades verbales avanzaron y su autoconocimiento parecía fuera de lugar. Sin embargo, se perdió mucho de lo que se dijo en el preescolar y no parecía estar haciendo lo que "todos los demás" estaban haciendo. La noche en que su clase de kindergarten tuvo Open House para padres, lloró amargamente antes de que su padre y yo saliéramos de la casa para asistir al evento, rogándonos que no fuéramos. Al preguntar por qué estaba tan molesto, supimos que a todos los niños se les había pedido que hicieran un dibujo de sí mismos que el maestro colgó con orgullo en el tablón de anuncios para que los padres lo vieran. Jeff SABÍA que el suyo no se parecía al dibujo de nadie más y sintió humillación a los 5 años. Le aseguramos que todos no están seguros de sus habilidades artísticas y que todo lo que dibujó estaría bien. Cuando entramos en el aula, vimos los dibujos mostrados. Sin hablar, ambos deseamos que el ONE obviamente diferente no fuera el de Jeff, pero... por supuesto que sí.

Este fue el comienzo de un proceso educativo largo y difícil que todos soportamos dolorosamente.

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La escuela primaria fue una pesadilla de IEP y debates sobre necesidades especiales. Esto fue a finales de los 70 y principios de los 80: la infancia de los educadores que comprendían las necesidades especiales. La maestra de quinto grado de Jeff nos dijo "Si hago excepciones para Jeff, todos esperarán lo mismo.“Luchamos por cada acomodo que ayudó a aumentar la oportunidad de aprender. Todavía había vergüenza y poner a Jeff como ejemplo de "no esforzarse lo suficiente". autoestima sufrida y comenzó a gravitar hacia otros niños que también luchaban y / o no les importaba mucho la escuela.

La otra cara era el fuerte deseo de Jeff de ser independiente. A los 11 años, solicitó un trabajo en una peluquería cercana. ¡Le pagaban una vez a la semana, lo que lo hacía sentirse en la cima del mundo! Tuvo el comienzo de un fuerte currículum a esta tierna edad.

Un rasgo bien conocido de muchos niños con TDAH es el de la obstinación. Cada día se sentía como una batalla de ingenio y resistencia, ya que exhibía un desafío al máximo. Acostado en la cama por la noche, regularmente me preguntaba si mañana podría volver a pelear todas las batallas que había enfrentado hoy. Persistió en cosas importantes, así como en cosas aparentemente sin importancia. ¿POR QUÉ? ¿Por qué no fui capaz de "borrar eso de él"? ¿Por qué no podía simplemente dar el cinturón y ser como cualquier otro niño y hacer lo que le dijeron SIN la batalla, la ira, el drama y el agotamiento?

¡En la escuela secundaria, realmente encontramos una conferencia positiva entre padres y maestros! La profesora de negocios brilló sobre las fortalezas que vio en Jeff. Ella predijo que si él fuera a una escuela de pequeñas empresas, florecería. Ella arregló para que él tuviera una "cooperativa", que era una oportunidad para que él dejara la escuela (solo eso habría sido una delicia) y trabajar en una tienda de electrodomésticos cercana, vendiendo lavadoras, secadoras, refrigeradores, etc. Aprendió todo lo que había que aprender sobre cada aparato y lo vendió con conocimiento, gracia y personalidad. ¡Era una estrella!

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Al graduarse de la escuela secundaria (una fuente constante de discusión... como Jeff detestaba cada día en clase, rogando por abandonar y obtener un GED en su lugar) fue a Universidad de Northwood, una escuela de negocios dirigida a la industria automotriz. Los autos eran la pasión de Jeff. Comenzó a trabajar en concesionarios de automóviles, demostrando con éxito sus excelentes habilidades de vendedor a una edad temprana. ¡Estaba en su elemento por fin! Se sentía crecido y competente al vender sus queridos autos, con pasión.

Jeff tuvo varias carreras en su vida: venta de automóviles, bienes raíces comerciales, seguros y comprador para un concesionario de automóviles. Estudió y obtuvo las licencias necesarias. Su ética de trabajo fue sorprendente, como lo demuestra el hecho de que casi todos sus jefes anteriores asistieron a su funeral y compartieron con nosotros recuerdos brillantes.

A los 36 años, Jeff fue diagnosticado con tumor neuroendocrino, que comenzó en su páncreas. Pasó 6 años peleando todos los días, con medicamentos, cirugía, quimioterapia y finalmente el proceso de morir. Su fuerza y ​​resistencia era admirada por cualquiera que interactuara con él. Hubo momentos en que sintió ganas de abandonar la pelea. Pero, con su esposa Jasmine a su lado en cada paso del camino, mostró positividad y persistencia. Perdió muy poco trabajo, mantuvo familia fuerte y relaciones de amistad y se convirtió en un increíble esposo, padre, hijo, hermano y amigo leal. Se convirtió en un ejemplo para sus dos hijas, amigos y familiares. Enseñó artes marciales y sirvió como modelo a seguir para sus alumnos. Él y Jasmine estaban involucrados en una organización benéfica para niños con cáncer.

El niño obstinado y desafiante se había convertido en un hombre excepcionalmente valiente. Pasé de querer borrar lo que percibía como rasgos negativos... ¡a decirle a menudo que se había convertido en mi héroe! Me siento afortunado de haber tenido tiempo para expresarle eso.

Pero, ¡cómo desearía haber notado cuán perfectamente determinado estaba en aquel entonces! Cómo anhelo una reestructuración que me permita reforzar sus fortalezas y no tratar de convertirlo en "todos los demás". No era como los demás. El era Jeff. El fue asombroso.

Desearía haberlo sabido antes ...

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Actualizado el 7 de noviembre de 2019