"La única palabra que ha transformado nuestra dinámica familiar"

Nuestro hijo recibió su primer diagnóstico hace tres veranos. Desde entonces, cuatro más se han unido a su lista de lo que los maestros y terapeutas llaman "necesidades especiales". Nuestra pequeña y bulliciosa bola de energía comenzó a mostrar signos de que su papá y yo, con más de 20 años combinados de experiencia educando y cuidando a la población con necesidades especiales, sabíamos fueron banderas rojas.

Ahora tiene casi siete años, pero pasamos la mayor parte de su vida desde los dos años hasta los cinco suplicando a especialistas y médicos que se negaron a evaluar a un niño tan joven. Dudaban, pero ya lo sabíamos.

Nuestros días estuvieron llenos de emociones no articuladas, explosiones de frustración, radicalmente crisis agresivase incluso moderación mientras tratamos de evitar autolesiones o daños a los demás. Esto era más que criar a un niño pequeño o adolescente desafiante; estábamos agotados cada día repitiendo una y otra vez: "No", "No hagas eso", "Baja de allí" y "Por favor, detente. Eso es peligroso."

Vimos terapeutas, especialistas, OT, terapeutas de juego y conversación, y curanderos de remedios naturales. Nosotros finalmente decidió medicar nuestro hijo. Pero lo que aprendimos en el camino fue que estaba escuchando muchas más palabras negativas que el refuerzo positivo o los elogios de nosotros, sus padres, las dos personas que deberían ser sus mejores animadoras.

Esta revelación no fue una sorpresa para nosotros. Sentimos el peso de nuestras correcciones durante años, y nos sentimos incapaces de redirigir los comportamientos de nuestro hijo, enseñarle disciplina y manténgalo a salvo mientras equilibra el deseo de los padres de levantarlo y asegurarse de que sabía que creíamos que podía hacer nada.

En agosto pasado, después de más de un año de investigación que apoya la idea de simplificación y minimalismo como un medio para abordar la sobrecarga sensorial Para los niños con necesidades similares a las de nuestro hijo, nuestra familia vendió nuestra granja de 15 acres, regaló al menos el 80 por ciento de nuestras pertenencias y se mudó a una pequeña casa con cuello de cisne de 36 pies. La reducción drástica de ropa, decoración, juguetes y otras cosas ha tenido, en el último año, un impacto positivo en la capacidad de nuestro hijo para manejar su entorno y prosperar en su entorno diario.

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El movimiento para reducir el tamaño nos ha enseñado muchas lecciones, pero el cambio de perspectiva de este verano fue una sorpresa y un verdadero regalo para nuestra familia. Tener menos gastos nos permite ser un hogar de un solo ingreso, por lo que podemos "educar en la carretera" a nuestros dos hijos. Como soy maestra fuera de casa, tenemos el verano juntos como una familia de cuatro por primera vez.

Cuando planeamos un viaje por carretera para hablar con maestros y líderes sobre cómo educar a los alumnos difíciles, y pequeñas audiencias de la casa sobre los beneficios de la reducción de personal y el minimalismo: sabíamos que sería un verano como ningún otro.

Lo llamamos el "verano de sí".

El especialista de nuestro hijo había sugerido años antes que eligiéramos dos o tres de sus comportamientos que requerían interferencia conductual y redirección. Eso significaba que cualquier transgresión además de esos dos o tres comportamientos (salvo peligro inminente), no merecería una reacción negativa. Nada. Sin emoción. No resoplar y resoplar en un intento silencioso de transmitir nuestra frustración. Silencio.

Desde que hicimos esta promesa y discutimos los límites y las expectativas con nuestro hijo, el "Verano de Sí" ha cambiado nuestra perspectiva sobre la crianza de un niño extremo.

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Nuestros días ya no se gastan despertando y temiendo lo que el día pueda traer. Ya no esperamos con impaciencia la hora de dormir para poder pasar un par de horas sin sentirnos asustados, frustrados o aislados del resto del mundo que parece que nunca nos sorprendió a nosotros ni a nuestro hijo.

En lugar de evitar ciertas oportunidades, como un festival o un parque, porque podría tener una crisis en público, o siempre ordenando comida rápida desde el drive-through en lugar de cenar ya que él lucha con esperar, decimos "Sí". Ha sido increíble. Nuestro hijo se siente más animado y menos restringido. Le da poder para tomar el control de sus acciones.

Las primeras seis semanas de este verano hemos estado en viajes por carretera, vestidos como vacas en Chick-fil-A, visité almohadillas de bienvenida, fui a fiestas de cumpleaños, disfruté de picnics en el parque, me metí en putt y mucho más. En el pasado, evitamos estas actividades porque conocemos a nuestro hijo, y a menudo se siente más fácil evitar la crisis potencialmente desastrosa que arriesgarse y tener que recoger las piezas.

Todavía se sobreestimula. Todavía lucha por articular sus sentimientos y emociones. Y todavía elaboramos estrategias y ajustes durante las crisis. A nuestro hijo le diagnosticaron trastornos cerebrales, no el resfriado común.

Pero ahora, ahora que decimos "sí" mucho más, nos divertimos. ¡Disfrutar a nuestro hijo se siente como un sueño! Sí, él todavía necesita más que el niño neurotípico, pero no necesita que me mueva sobre él, protegiéndolo de cada desastre potencial. No necesita que su padre redirija cada error de backtalk. Ignorar estos pequeños comportamientos ha liberado nuestra ansiedad y agotamiento. En estos días vemos a nuestro hijo como un solucionador de problemas que aprende a redirigirse.

A veces, la crianza de los hijos se siente como un registro roto de "No", "No en este momento" y "Detener eso", pero no tiene que ser así. Los padres tenemos la opción en este baile de criar a nuestros hijos extremos, tanto como nuestros hijos. Intenta decir que sí. ¡Podría cambiarlo todo!

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Actualizado el 16 de agosto de 2019