Sobrevivir a la enfermedad mental de un miembro de la familia

Discusión sobre las necesidades de los niños que tienen padres con una enfermedad mental. ¿Cómo es eso y qué se puede hacer para ayudar a los niños, incluso a los adultos, que tienen un padre con una enfermedad mental?

Tina Kotulski, autor del libro de esquizofrenia: Salvando a Millie; La historia de una hija de sobrevivir a la esquizofrenia de su madre Es nuestro invitado. Ella dice que los hijos de padres con discapacidades psiquiátricas son ignorados con demasiada frecuencia en todas las áreas de la atención médica.

Natalie es el moderador de HealthyPlace.com

La gente en azul son miembros de la audiencia

Natalie Buena noches. Soy Natalie, tu moderadora para la conferencia de chat de esquizofrenia de esta noche. Quiero darles la bienvenida a todos al sitio web HealthyPlace.com.

El tema de la conferencia de esta noche es "Sobrevivir a la enfermedad mental de un miembro de la familia". Nuestra invitada es Tina Kotulski. La madre de Tina tiene esquizofrenia. Ella no fue diagnosticada por 20 años; lo que hizo una vida muy difícil para Tina.

Buenas tardes, Tina, y gracias por acompañarnos esta noche.

Tina Kotulski: Gracias por tenerme.

Natalie Esta noche, estamos abordando las necesidades de los niños que tienen padres con una enfermedad mental. Vamos a discutir cómo es eso y qué se puede hacer para ayudar a los niños, e incluso a los adultos, que tienen un padre con una enfermedad mental.

Tu madre tiene esquizofrenia. Ella no fue diagnosticada por 20 años. Usted dice: "La enfermedad mental, como cualquier afección, es una carga no solo para quienes tienen un diagnóstico, sino también para la familia, amigos, hijas e hijos, esposos y esposas, y profesionales médicos ". Me gustaría que elaboraran ese.

Tina Kotulski: Ser diagnosticado con una enfermedad mental es solo el comienzo. Independientemente de cuánto tiempo un miembro de la familia ha estado mostrando síntomas, encontrar los tratamientos y médicos adecuados que estén bien informados sobre las interacciones farmacológicas es una verdadera lucha. Como miembro de la familia, conocemos el estado de referencia de nuestro miembro de la familia con enfermedades mentales. Sabemos cuando las cosas empiezan a no ir bien para ellos. Sin embargo, cuando intentamos intervenir y tratar de comunicar eso, ya sea al pariente con enfermedad mental o a un profesional de la salud mental, no se nos escucha hasta que haya una crisis. Nuestro sistema está configurado para enfrentar una crisis, no medidas preventivas que ahorren dinero, dificultades, vidas y tiempo para todos los involucrados. Eso incluye el sistema de salud mental, que gasta más dinero en crisis. Por lo tanto, la enfermedad mental es una carga para toda la sociedad, no solo para la persona diagnosticada con la enfermedad.

Natalie Tu madre tiene esquizofrenia paranoide, probablemente una de las más graves. Desórdenes psiquiátricos. ¿Cuántos años tenías cuando comenzaste a darte cuenta de que algo andaba mal con tu madre y en qué año era este?

Tina Kotulski: Una persona aprende lo que vive y no fue hasta que me retiraron del cuidado de mi madre cuando tenía trece años, que realmente entendí que mi madre no estaba bien. Viviendo con mi madre cuando mi hermana y yo éramos más jóvenes, me dejaron a horcajadas en dos mundos. Un mundo sobrevivía en el mundo de mi madre; psicosis, paranoia y, a veces, dulce y compasivo. El otro era el mundo de mi hermana. Ella prefería evitar a mi madre, mientras que yo trataba de controlar mi entorno para poder satisfacer mis necesidades.

No fue hasta que pasé por mi propia terapia, después de ser retirado del cuidado de mi madre, que me enteré de que montar ambos mundos para sobrevivir era perjudicial para mi propia existencia. No había habido consistencia, estructura o cuidado. Eso siempre cambió rápidamente con el estado de ánimo de mi madre. Mi identidad se basó en mis éxitos y fracasos al tratar de cuidar a mi madre y mantenerla en una mentalidad saludable y enriquecedora para mí y mi hermana. Esencialmente, yo era el cuidador.

Natalie ¿Cómo fue la vida para ti durante este tiempo? ¿Tu relación con tus padres, hermana? ¿Tenías amigos? ¿Cómo te fue en la escuela? ¿Recuerdas cómo te sentiste contigo mismo? tu autoimagen?

Tina Kotulski: Solo, aislado, triste.

Natalie ¡Esa es una existencia muy dura! especialmente para un niño... un adolescente. ¿Estaba tu padre en casa en ese momento? Si es así, ¿trató de ayudar?

Tina Kotulski: Mi padre se mudó cuando yo tenía seis meses. De vez en cuando iba de visita, a menudo en Navidad y una vez durante el verano. Pero su entorno era restrictivo y hostil a su manera. Mi hermana prefería visitar a mi padre con más frecuencia, pero su relación me confundía. Mi padre fue testigo del abuso y se alejó de él para salvarse, sin embargo, nos dejó a mi hermana y a mí en ese entorno del que escapó. Me sentía incómodo estar cerca de alguien que no intentó, o al menos, no parecía querer estar cerca de mí, excepto por visitas breves una o dos veces al año. Me sentía fuera de lugar, como si fuera un problema o una molestia para él.

Natalie Tu padre se fue de casa. ¿Sabes qué lo motivó a hacer eso, sabiendo muy bien que tu madre no estaba en condiciones de criar hijos sola?

Tina Kotulski: En una entrevista, mi padre dijo muy claramente que se fue para salvarse. Él comenzó una nueva familia y, según mi opinión, cómo lo vi y lo entendí de acuerdo con su entrevista y qué Fui testigo del crecimiento, es que estaba realmente avergonzado de haber estado involucrado con una mujer que era mentalmente inestable. No contaba con tener que lidiar con el estrés adicional de tener que cuidar a una mujer con enfermedades mentales, además de una nueva hija y sueños inacabados. La entrevista de mi padre, que fue editada en gran medida para la película, Fuera de la sombra, es mucho más descarado de lo que he expresado.

Natalie Luego, a los 12 años, su hermana se fue a vivir con la nueva familia de su padre. Entonces estás solo en casa con tu madre. Fuiste abusada física y emocionalmente por ella. Para que los miembros de nuestra audiencia comprendan cómo fue esa parte de su vida, ¿podrían brindarnos algunos detalles?

Tina Kotulski: La vida con mi madre, Millie, no siempre fue mala. Hubo momentos en que disfruté estar con ella y mi hermana. Sin embargo, momentos como ese fueron difíciles porque siempre supe que terminarían y la mayoría de las veces terminarían abruptamente. Pero todavía disfrutaba esos momentos y me aferraba a la idea de que mi madre algún día sería la madre con la que siempre soñé. Sin embargo, cuando mi hermana se fue, Millie se volvió más retraída y su paranoia se volvió muy aterradora para mí. Así que pasé más tiempo simplemente montando mi bicicleta por la ciudad y metiéndome en problemas. Describo esos días solitarios en mi libro.

Natalie Quiero avanzar hasta hoy. Como adulto mirando hacia atrás en ese período, ¿te gustaría haber salido de casa como lo hizo tu hermana?

Tina Kotulski: No tengo una respuesta que me satisfaga incluso a mí mismo. Debido a que mi padre estaba profundamente avergonzado de su relación pasada con mi madre, sentí que él también estaba avergonzado de mí. Lo que dijo sobre mi madre, cuando crecí cuando lo visité, me hizo sentir como si estuviera entrando en un mundo que era menos amigable que en el que vivía con Millie. Me pusieron en el medio de cómo se sentía con respecto a mi madre y queriendo profundamente ser aceptada y amada incondicionalmente. Sentí que tenía que elegir lados cuando lo visité y empeoró cuando tuve que vivir con él. No quería abandonar a mi madre para ganar la aprobación de mi padre.

Natalie ¿Cómo el hecho de vivir este período de tiempo como niño te impactó como adulto?

Tina Kotulski: Me ha convertido en un defensor no solo para mí, mi familia y otras personas que crecen a la sombra de las enfermedades mentales, sino que me ha hecho creer que las cosas buenas pueden venir de las malas experiencias. No dejo que mi pasado dicte mi futuro, pero sí permito que mis experiencias pasadas me guíen en la misión de Extraordinary Voices Press. Los hijos de padres con discapacidades psiquiátricas son ignorados con demasiada frecuencia en todas las áreas de la atención médica. Extraordinary Voices Press está trabajando en cambiar eso para que se puedan promulgar políticas para proteger a los niños y la familia.

Natalie Has estado casado por 19 años. Tienes 3 hijos Sé que está muy involucrado con los grupos de consumidores de salud mental. En otra entrevista que hiciste, dijiste "Los psicólogos y psiquiatras que tratan a los niños que han sufrido graves abusos físicos y mentales a menudo publicamos estudios que dicen que muchos de nosotros seríamos incapaces de tener hijos y no repetir ese abuso y tener una relación exitosa con un esposa. Mi sueño era disipar ese mito. "¿Crees que es un mito en general o para ti específicamente?

Tina Kotulski: Creo que es un mito que socava la capacidad de las personas para superar situaciones cuando las probabilidades no están a su favor. Cuando un profesional médico ve a un padre con diabetes en el consultorio, ese profesional médico probablemente irá nutrición y los factores genéticos a los que sus hijos están predispuestos y aconsejan a los padres sobre las formas de evitar la diabetes en sus niños. Nutrición adecuada, ejercicio adecuado, etc.

Cuando un padre con una enfermedad mental ingresa a la oficina de salud mental o incluso a una oficina médica, ¿qué asesoramiento se brinda a los miembros de la familia extendida sobre la prevención? ¡Ninguna! En cambio, los comportamientos que socavan nuestra capacidad de superar nuestra disposición genética predeterminada ni siquiera se mencionan. Se nos entregan más recetas y nunca se considera la participación familiar complementaria. En cambio, la gestión de crisis es lo que entra en juego. Y cuando el sistema analiza el manejo de crisis y el tratamiento de una enfermedad en lugar de la prevención, las familias siempre perderán, especialmente los niños. Me gustaría ver a todos los pacientes diabéticos ignorados hasta que sus niveles de azúcar estén en el rango de 800. ¿O qué tal cada paciente con enfermedad cardíaca ignorado hasta que están en paro cardíaco.

Cuando las personas tienen un diagnóstico médico, hay al menos algo de prevención. No mucho, pero al menos no se considera imposible, ni se considera mala práctica. Si aconseja a sus pacientes sobre la nutrición y el ejercicio adecuados y tiene un diagnóstico médico, entonces se considera parte de su plan de tratamiento. Cuando se diagnostica a una persona con una enfermedad mental, la nutrición y el ejercicio nunca se consideran parte del plan de tratamiento. Por qué no? ¿Y qué pasa cuando hay una crisis? ¿Qué medidas preventivas se implementan cuando un padre necesita ser hospitalizado? Es el niño el que se baraja.

Natalie Gran parte de su historia tuvo lugar hace más de 25 años. La enfermedad mental estaba aún más estigmatizada de lo que está hoy y permítanme decir que todavía hay mucho estigma y vergüenza asociados a la enfermedad mental incluso hoy. ¿Hubo mucha negación en su familia sobre lo que estaba pasando con su madre?

Tina Kotulski: Si.

Natalie ¿Te avergonzaste de ella y de tu situación? ¿Cómo manejaste eso?

Tina Kotulski: No estaba avergonzado de mi madre. Me daba vergüenza quién era en ese momento de mi vida. Mi autoestima se basó en el cuidado de mi madre. Si mi madre era feliz, entonces me sentía bien conmigo misma. Si a mi madre no le iba bien, entonces pensé que tenía la culpa de la condición de mi madre. Entonces, para sobrevivir en ese tipo de situación, mis necesidades fueron las últimas. Hice lo que tenía que hacer para sobrevivir y suprimí mis necesidades de amor y cariño haciendo lo que pude para seguir con vida. Mis necesidades básicas vinieron primero y me llené de alegría y asimilé como una esponja cuando me dieron calor y ternura; amor.

Natalie Creo que es un punto muy importante que usted hace y, con suerte, los padres de la audiencia de esta noche recordarán que los niños sienten muy pesada carga y responsabilidad por tratar de "hacer felices a sus padres". Como dijiste, tu misma felicidad estaba ligada a ese.

¿Cuál fue la experiencia de tu madre con el sistema de salud mental? ¿Estaba recibiendo el tratamiento que necesitaba? ¿Mejoró con los años? ¿Cómo está ella hoy?

Tina Kotulski: Mi madre no se involucró con el sistema de salud mental hasta que me mudé. No, no estaba recibiendo el tratamiento que necesitaba porque era muy inconsistente de un condado a otro. Hoy es una historia diferente. Ella está involucrada con el sistema de salud mental, pero de manera muy limitada. Y por ahora, ella está muy bien.

Natalie ¿Cómo ves a tu madre hoy?

Tina Kotulski: Ella es una abuela maravillosa. Es autosuficiente siempre que se encuentre en un entorno en el que pueda prosperar. Ella no puede vivir sola, pero tiene su propio espacio en nuestra casa. Tomamos un día a la vez.

Natalie Hay muchas personas en la audiencia esta noche que enfrentan situaciones similares al tratar con un familiar que tiene una enfermedad mental. ¿Qué sugerencias tiene sobre el cuidado de un miembro de la familia? ¿Y qué hay de cuidarse?

Tina Kotulski: Siempre cuídate a ti mismo primero. El estrés puede conducir a una mala salud. Así que tómate tu tiempo y trata de disfrutar las cosas pequeñas.

Natalie Y finalmente, ¿sus sugerencias cuando hay un niño en el hogar? ¿Hay alguna consideración especial que deba tenerse en cuenta?

Tina Kotulski: Mantenga todos los medicamentos fuera del alcance de los niños. Y recuerde que los niños a veces se colocan en situaciones vulnerables como resultado de la enfermedad mental de los padres. Por lo tanto, atender las necesidades de los niños es increíblemente importante, incluso fuera del padre que tiene una enfermedad mental.

Natalie Tina, aquí está la primera pregunta de la audiencia:

akamkin: Soy una mujer joven que fue diagnosticada con bipolar a la edad de 24 años. Siempre he luchado con la idea de tener hijos y transmitir mis genes malos. Si tuvieras bipolar, ¿tendrías tus propios hijos después de lo que pasaste?

Tina Kotulski: Creo que me estaría vendiendo en corto si me diera cuenta de que transmitiría la enfermedad a mis hijos. Tener diabetes, enfermedades cardíacas u otras afecciones médicas no impiden que otros tengan hijos. Tener un hijo, sin importar su condición, es la mejor parte de usted. Solo tú puedes quitarte eso.

Robin45: ¿Crees que este libro sería bueno para un padre que cuida a un hijo adulto con trastorno esquizoafectivo, en otras palabras, verso de visa?

Tina Kotulski: Absolutamente. Salvando a Millie se trata de hacer cambios dentro de nuestro sistema. Utilizo mi historia para lanzar cambios que todos necesitamos ver... y estamos listos para que ocurran.

ladydairhean: Creo que mi madre tiene esquizofrenia severa. El problema que tengo es que no puedo decir cuánto de su comportamiento es causado por la enfermedad y cuánto es un acto de atención porque es lo suficientemente inteligente como para saber lo que está haciendo.

Tina Kotulski: Una de las habilidades de mi madre como madre joven (lo sé mejor ahora) era que podía ser muy manipuladora. Ella jugaría el mujer maltratada. "Whoa soy yo". Cuando era niño, caí en esa trampa y me salió mal. Ahora como adulto, tengo límites que debe cumplir para permanecer en nuestro hogar. No la dejaré hablar así delante de mí o de mis hijos. Tienes que hacer límites para ti mismo.

kit Kat: Usted mencionó que las necesidades de los niños a menudo se ignoran. Esto afecta la autoestima a veces hasta la edad adulta. ¿Qué precauciones deben tomar usted u otras personas que interactúan con estos niños o niños adultos cuando se abren sobre sus vidas?

Tina Kotulski: No soy un proveedor de salud mental. Lo que soy es un niño adulto con un padre que tiene una enfermedad mental. Y cuando entreno a proveedores de salud mental o sigo hablando, siempre digo "validemos nuestros sentimientos". Tenemos derecho a sentir cada emoción que se te ocurra. Muchos de nosotros no solo no nos damos cuenta de que perdimos nuestra infancia hasta que somos adultos, sino que nos falta la confianza esencial para creer que somos especiales para otras personas. Nuestras experiencias comunes nos hacen especiales. Necesitamos nuestra propia voz. Es por eso que comencé Extraordinary Voices Press.

lindabe: ¿Has tenido la experiencia de terapeutas diciéndote que eres codependiente porque estás muy involucrado en la supervivencia de tu madre? Si es así, ¿cómo te sientes al respecto? He tenido esa experiencia y no sentí que el terapeuta supiera cómo es.

Tina Kotulski: Sí, he tenido profesionales de la salud mental que me dicen eso y actúan como si no supiera qué es lo mejor para mi madre. De hecho, recientemente eso sucedió. Dije que mi madre tiene enzimas hepáticas altas. Me dijeron que no, que ella tiene gripe. Efectivamente, las enzimas hepáticas de mi madre estaban en el rango de 800. Eso es toxico. Ella está mejor ahora.

dwm: Habiendo crecido con una madre que tenía una enfermedad mental no diagnosticada, disfruté sinceramente de tu libro, Tina. Mi madre ahora tiene un diagnóstico pero todavía no recibe tratamiento (francamente, creo que nunca lo hará). Para aquellos de nosotros que estamos cuidando a un padre con enfermedad mental y no podemos, por cualquier razón, seguir la ruta de la enfermedad mental. sistema de salud, ¿ha encontrado personalmente alguna ayuda para su madre utilizando métodos alternativos (alternativos / complementarios salud)? Si es así, ¿cuál ha encontrado la ruta más efectiva?

Tina Kotulski: Como mi madre vive conmigo, puedo controlar la cantidad de azúcar que consume. Ella ama el azúcar y esto lleva a problemas de salud que conducen a más medicamentos. Además, ella está en un plan de tratamiento sobre el que escribió el Dr. Abram Hoffer en sus muchos libros, uno en particular, Esquizofrenia Curativa por nutrición natural. Tiene años de investigación para respaldar su tratamiento. Te sugiero que leas algunos de sus trabajos. Es fenomenal. Además, mi madre está tomando una dosis baja de un antipsicótico, pero nada como ella antes de mudarse con nosotros hace dos años.

Natalie Nuestro tiempo se acabó esta noche. Gracias, Tina, por ser nuestra invitada, por compartir tu historia personal, por brindar información excelente y por responder las preguntas de la audiencia. Agradecemos que estés aquí.

Tina Kotulski: Gracias a todos por escuchar y hacer preguntas tan maravillosas.

Natalie Gracias a todos por venir. Espero que hayas encontrado el chat interesante y útil.

Buenas noches a todos.

Descargo de responsabilidad: no recomendamos ni respaldamos ninguna de las sugerencias de nuestros huéspedes. De hecho, le recomendamos encarecidamente que hable sobre cualquier terapia, remedio o sugerencia con su médico ANTES de implementarlo o realizar cambios en su tratamiento.