Diga adiós al síndrome de Asperger

Varios años después del término "síndrome de Asperger"Se eliminó del Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales (DSM), la gente todavía usa el término. Coloquialmente, sugiere los síntomas de una forma de autismo más leve y de mayor funcionamiento. Pero la última edición del manual, conocida como DSM-5, usa solo un término: trastorno del espectro autista. ¿Por qué el cambio?

Hasta 2013, a los niños con trastornos del espectro autista (TEA) se les asignó una de las tres etiquetas: los que tenían impedimentos más graves fueron diagnosticados con autismo. Se decía que las personas con discapacidad leve tenían el síndrome de Asperger, y las que no encajaban tampoco la categoría se clasificó como que tiene un trastorno generalizado del desarrollo, no especificado de otra manera (PDD-NOS). Muchos padres y médicos continúan usando estos términos.

Según las nuevas pautas, un niño que tiene retrasos sociales, de juego y de comunicación, junto con patrones particulares de comportamiento (como intereses atípicos, intensos o comportamientos repetitivos), se diagnosticará que tiene un espectro de autismo trastorno. Este diagnóstico vendrá con una descripción de la gravedad: leve, moderada o severa. Cuando es posible, los médicos también consideran las habilidades cognitivas de un niño, ya que los niños con autismo corren el riesgo de retrasos en el desarrollo.

El debate sobre el cambio en los términos a menudo se ha calentado. Los padres y los proveedores a menudo prefieren el "síndrome de Asperger". Muchos sitios web y libros se aferran al término, por lo que la información sobre el autismo más leve aún puede ser más fácil de encontrar buscando ese término. Sin embargo, es útil comprender cómo usar la nueva terminología puede ayudar a su hijo.

La atención de calidad requiere una idea clara de las fortalezas y áreas de necesidad de un individuo, algo que no se refleja con precisión en la justificación de Asperger. Cualquier persona con retrasos sociales o de comunicación que afecten su vida cotidiana necesita un tratamiento que lo ayude a ponerse al día, independientemente del nombre que usemos para su afección. El nuevo pensamiento alienta la planificación centrada en torno a las capacidades individuales de un niño en particular.

Una teoría unificada del autismo

¿Por qué se abandonó el antiguo término? En el pasado, las opciones de diagnóstico eran:

• AUTISMO describió a un niño que luchó con retrasos sociales y de comunicación de cualquier gravedad, junto con retrasos tempranos en el lenguaje, y mostró comportamientos repetitivos u obsesivos.
• SÍNDROME DE ASPERGER describió a un niño con habilidades cognitivas promedio, problemas sociales y de comunicación de cualquier gravedad, sin retrasos en el lenguaje temprano y con intereses intensos e inusuales.
• PDD-NOS fue una atracción general para las preocupaciones de comunicación social que no encajaban en ninguna de las otras dos etiquetas. PDD implicaba síntomas más leves, pero, en realidad, si un niño tenía impedimentos significativos pero no comportamientos repetitivos, era la etiqueta apropiada para usar.

Si ese esquema parece arbitrario y confuso, es porque lo fue. Los viejos términos a menudo fueron mal utilizados e incomprendidos. Ni PDD ni Asperger significaron que alguien tenía un deterioro más leve que alguien con autismo. Los términos eran vagos en cuanto a los servicios que un niño debería obtener, y no se usaron de manera consistente entre los proveedores.

Usando las viejas etiquetas, los planes de intervención a menudo se debilitaron. No importa si un niño tuvo o no retrasos en el lenguaje temprano hace varios años. Sus necesidades actuales son lo que importa.

El diagnóstico guía los servicios, y los términos anteriores no funcionaban bien. Los niños con discapacidad severa pero que no cumplen con los criterios completos para el autismo pueden ser diagnosticados con PDD o Asperger. Esto significaba que podrían recibir menos horas de servicios, incluso si mostraban retrasos más significativos que otro niño con autismo leve y de alto funcionamiento.

Varios factores se relacionan con el resultado para los niños con autismo, incluida la gravedad del deterioro, la presencia o ausencia de retrasos cognitivos y la terapia conductual a largo plazo. Las antiguas etiquetas no definían la "severidad". Si bien Asperger significaba habilidades cognitivas promedio, los niños con autismo o PDD también podían tener inteligencia promedio o superior. Las etiquetas de apariencia más leve generalmente significaban una disminución en la cantidad de terapia conductual que los niños recibían.

Las acciones, no las etiquetas, importan más

Como sea que llamemos sus desafíos, los niños con un trastorno del espectro autista no entienden intuitivamente el mundo social. Los niños gravemente afectados tienen poco interés aparente en otras personas. Las personas con discapacidad leve pueden estar algo motivadas socialmente, pero carecen de habilidades para iniciar o mantener una conversación y jugar con sus compañeros. Estos niños requieren un apoyo prolongado para prosperar.

Tener un término para describir todo tipo de autismo es un gran paso para reconocer las fortalezas individuales de cada niño y centrar la atención en el tipo de atención que más se necesita. Cambiar el debate sobre las etiquetas individuales permite a los padres y proveedores centrarse en los servicios que necesita cada niño.

Actualizado el 15 de septiembre de 2017