"Tengo el síndrome de Tourette y estoy orgulloso".

Llevo mi etiqueta con orgullo.

Como director de una escuela primaria, entiendo y respeto las preocupaciones que algunos padres e incluso niños tienen con las etiquetas. Nadie quiere escuchar que su hijo tiene TDAHo un discapacidad de aprendizaje, o autismo, o cualquier otra condición, para el caso.

Pero soy la prueba viviente de que las etiquetas no tienen por qué ser negativas. De hecho, he experimentado beneficios en mi vida porque acepté e hice las paces con mi etiqueta. Dejame explicar.

Mi infancia con síndrome de Tourette

Ya en segundo grado, he experimentado espasmos. Cuando digo espasmos, me refiero a agitar los brazos, parpadear los ojos y mover el cuello de un lado a otro. No hace falta decir que me molestaron implacablemente.

Un recuerdo particular durante mis años de escuela secundaria se destaca incluso hoy. Mis brazos se agitaban más vigorosamente cuando estaba nervioso o ansioso, que fue el caso cuando me llamaron al frente del salón de clases por una mala calificación en una prueba. Podía sentir mis brazos tensarse y mis nervios comenzaban a dominarme. Estaba controlando el tic lo mejor que podía, pero es agotador hacerlo mientras también trato de escuchar con atención.

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Me rompí cuando mi maestra dijo que llamaría a mis padres por la mala nota, porque pensó que no me esforcé lo suficiente en el examen. Sorprendido, mi brazo se extendió y golpeó al profesor en el hombro.

Todo lo que escuché fueron los "oohhs" provenientes de mis compañeros de clase. Horrorizado, mi corazón se hundió mientras mi cuello se contraía y mis brazos continuaban balanceándose por todo el lugar. Qué vista.

En el viaje a casa, los estudiantes en el autobús escolar fueron implacables. Se burlaron de mis espasmos y del hecho de que en realidad había golpeado a la maestra. Podía sentir mis ojos llenos de lágrimas, pero me escondí lo mejor que pude en el asiento del autobús. Lamentablemente, esto intimidación no era nuevo para mí.

Cuando llegué a casa, mis padres solo me hablaron de mi mala nota. Estuvieron de acuerdo en que necesitaba trabajar más duro y estudiar un poco más. Pero ni una sola vez mencionaron el incidente del golpe.

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Más tarde esa noche, escuché sonar el teléfono y mi estómago se revolvió instantáneamente. Fue mi maestro.

Eso es todo, pensé. Ahora Estoy en problemas.

Escuché fragmentos de la conversación, casi como si mis padres estuvieran deliberadamente tratando de evitar que los escuchara. Las partes que pude escuchar fueron así:

"Sí, soy consciente de que te golpeó".

"Sabes que tiene tics, ¿derecho?"

"No, no lo castigaré".

"Sí, puede llevárselo a su director si lo desea".

"No, no lo castigaré porque no ha hecho nada malo".

"¿Se disculpó?"

"Bien, entonces hemos terminado aquí".

¿No me iba a meter en problemas por esto? ¡¿Qué está pasando ahora mismo ?!

Después de que terminó la llamada, mi mamá se dirigió a mi habitación y me dijo: "Si alguna vez te veo tratando de usar tus tics a tu favor o como excusa, no te apoyaré".

Las lecciones que aprendí

Este incidente me convertiría en el hombre resistente que soy hoy, uno que tiene Síndrome de Tourette y tics activos. Esta experiencia fue tan profunda que hablé de ella con mis padres muchas veces en los años siguientes.

A través de esas charlas, me di cuenta de que había aprendido algunas lecciones muy importantes que llevo conmigo hasta el día de hoy.

1. Mis padres nunca me dejaron usar mi condición como muleta o excusa. Me animaron a ser honesto sobre mis luchas más importantes. También dijeron que, mientras estaban allí para mí, yo estaba solo para pelear mis batallas y crecer a partir de la experiencia.

2. Mis padres nunca me dejaron faltar a actividades como hablar en público o tocar un instrumento musical debido a mis tics. En todo caso, hoy soy mejor presentador y orador debido a mis tics. Tengo una conciencia corporal increíble cuando estoy en el escenario dando una charla y no temo a la audiencia. Cuando estás en modo tic completo mientras das un discurso frente a miles de personas y recibes un aplauso estruendoso al final, eso es suficiente para que te des cuenta de que los tics no significan nada.

3. Nunca se me permitió sentir lástima por mí mismo. Cuando les contaba a mis padres que alguien de la escuela se burlaba de mí por mis ojos en blanco o mis tics en el cuello, su respuesta estándar era: “¿Estás vivo y sano? ¿Hicieron daño sus palabras? Entonces lo que digan no importa ".

4. Esto me enseñó que, en última instancia, no hay palabras que me lastimen. Y si no hay palabras que puedan herirme, nadie podrá atravesar mi piel de teflón. Eventualmente aprendí que nadie podría decirme nada que no hubiera escuchado antes.

Aunque no lo sabía en ese momento, finalmente me di cuenta de que mis padres siempre me estaban enseñando cómo aceptar y vivir con mi etiqueta.

Es un concepto interesante: ayude a sus hijos, pero enséñeles a ayudarse a sí mismos al mismo tiempo. Ayude a allanar el camino para su éxito, pero no lo haga todo por ellos. Sea su socio silencioso.

Padres, si quieren ayudar a sus hijos, lo mejor que pueden hacer es dejar de pelear sus batallas por ellos. No aprenderán nada si haces el trabajo por ellos y haces que el mundo parezca melocotón y crema. Desafortunadamente, esa no es la realidad. De hecho, un niño que no ha tenido la oportunidad de construir su propio habilidades de afrontamiento se derrumbará cuando sus padres no estén allí. Lo sé porque lo he visto suceder muchas veces.

Deje que su hijo se desarrolle Resiliencia. Enséñeles a aceptar su etiqueta y a usarla con orgullo. Llevo mi etiqueta con orgullo porque me ha convertido en el hombre que soy hoy.

Síndrome de Tourette: próximos pasos

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Actualizado el 1 de junio de 2021